BIENVENIDOS

BIENVENIDOS
Somos angelitos

Un regalo muy especial

Tener un hijo con autismo es sentir que Dios te mando un regalo muy especial, el cual te hara aprender cosas que de ninguna otra manera hubieses aprendido... es aprender una de las lecciones mas valiosas "AMOR INCONDICIONAL", pues es amar sin esperar nada.

Dios nos manda este regalo, para que aprendamos fortaleza, paciencia, tolerancia, compasion, amistad... y muchas cosas, que a medida que nuestra alma crece y se expande... al igual que nuestro corazón, aun no se puede cuantificar.

Tener un hijo especial, es convertirse en alguien especial, en Madre especial o Padre especial, y ver las cosas con otra perspectiva, es ver en cada logro, en cada etapa cumplida el exito, pero un exito aun mayor que el que otra persona regular puede obtener.

Este regalo de amor, este angel que Dios nos envia, es la oportunidad maravillosa de tener una vida especial... de ver cada cosa de otra manera, de extender tu mano a otro, y de hablar en un idioma diferente que solo otros padres de niños especiales comprenderan.

Es un viaje, y como viaje a veces alegre, a veces estresante, a veces quieres bajar del tren, a veces experimentas miedo, pero en cada recorrido, en cada etapa, vamos creciendo como personas, como padres, y hacemos de esto toda una experiencia de vida...

Espero, que veas en los ojos de tu hijo especial, ese reto, ese viaje, esas lecciones por aprender, pues desde que recibes a ese bello regalo, tu vida cambia... y como cambia!... y aprendas la leccion mas valiosa de todas:
"Amar incondicionalmente"
Escrito por: Zullymar Guerrero
para sobre-autismo.blogspot.com

lunes, 13 de diciembre de 2010

LA DIETA DETERMINANTE PARA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE LOS NIÑOS CON DIAGNOSTICO DE AUTISMO


El presente articulo es tomado de una entrevista realizada a médicos y educadores que apoyan el protocolo DAN (Detener el Autismo Ahora). El mismo es una excelente explicación de las consecuencias y síntomas negativos que presentan los niños al darle una dieta inadecuada. Como siempre apoyo a las madres a consultar al medico (especialistas en autismo) y a asumir la dieta libre de caseina, gluten, colorantes y azúcar, pues los resultados son excelentes y los niños tienen una mayor posibilidad de recuperación. Siempre hay esperanzas para estos niños, y en nosotros esta apoyarlos para que tengan mejor calidad de vida.
por Zullymar Guerrero para sobre-autismo.blogspot.com

Tomado de Estampas:
por PABLO ERNESTO BLANCO | DOMINGO 14 DE NOVIEMBRE DE 2010
¿Influye la dieta en la calidad de vida de un niño con autismo? Estampas consultó a tres especialistas que están casados con esta idea y obtuvo el testimonio de una madre cuyo hijo, quien padece este trastorno, ha mejorado su calidad de vida al cambiar sus hábitos alimentarios

Para muchos, el término autismo continúa siendo un misterio... y esta constatación no es en absoluto gratuita. Las investigaciones alrededor de la enfermedad vienen rodando desde finales del siglo XIX. Y hasta el sol de hoy sigue habiendo controversia alrededor de su diagnóstico y tratamiento. Uno de los puntos que ha generado más polémica entre los médicos en torno a la enfermedad es el de si hay una influencia directa o no de la nutrición en el desarrollo de la calidad de vida de un individuo con autismo.

Los especialistas consultados para este trabajo opinan que, en efecto, la alimentación de estos pacientes es un factor determinante en el tratamiento que reciben, así como en su desarrollo. Se trata de las doctoras Lenny González, pediatra gastroenteróloga, miembro de la Sociedad Venezolana para Niños y Adultos Autistas, y Lorena Benarroch, pediatra inmunóloga del Hospital de Clínicas Caracas, quién también ha pasado por las filas de SOVENIA. Ambas son practicantes del protocolo Detengamos el Autismo Ahora (DAN, por sus siglas en inglés), organizado por el Autism Research Institute de Estados Unidos. Se suman a sus explicaciones, el enfoque de la psicóloga María Isabel Pereira, directora del Centro de Entrenamiento para la Integración y el Aprendizaje (CEPIA).

La no respuesta
La doctora González explica que "el autismo es una enfermedad clínica que se define como un desorden del neurodesarrollo que implica un severo trastorno de diversas áreas y sistemas, alteración de la interacción social, alteración del lenguaje, de la comunicación, comportamientos estereotipados, disruptivos (que producen rupturas bruscas) y destructivos, frecuentemente asociados con trastornos del sueño, así como con patrones de conductas autoagresivas e irritabilidad".

Benarroch, por su parte, agrega que esta afección "implica una incapacidad del individuo de responder a estímulos normales, y, como es de origen multifactorial, afecta muchos órganos y sistemas. Incluye desórdenes del desarrollo neurológico, compromiso del tracto gastrointestinal y una severa disfunción del sistema inmunológico. De 50 varones que nacen vivos, uno padece el trastorno, proporción que en el caso de las hembras es de una de cada ochenta niñas (cifras suministradas por las especialistas consultadas).


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Pereira comenta: "Hoy en día preferimos referirnos al autismo no como un síndrome único, sino más bien como un conjunto de trastornos al que llamamos Trastornos del espectro autista. Esta categoría abarca, desde cuadros con una condición muy severa, con retardo asociado, hasta muy leves, de individuos que pueden incorporarse a la sociedad con un mínimo apoyo. Los trastornos del espectro autista, son de origen orgánico y sus síntomas aparecen durante los primeros tres años de vida. Se caracterizan por diversas dificultades en la comunicación, socialización, integración sensorial y procesamiento de información, las cuales afectan su capacidad de desenvolverse con el entorno".

Aquí no se come gluten…
El organismo de todo ser humano normal digiere los alimentos y los transforma en proteínas y aminoácidos apropiados para el organismo. En la digestión de un individuo con autismo, el gluten, proteína del trigo, y la caseína, proteína de la leche, no llegan al final de su correcta transformación sino que se convierten en aminoácidos tóxicos para el organismo, denominados gluteomorfina y caseomorfina, respectivamente (su efecto sobre el organismo es parecido al de la morfina). Esto es lo que sucede cuando los pacientes consumen gluten o caseína:

•Hay una respuesta alterada del sistema inmunológico, que produce anticuerpos principalmente contra los aminoácidos mencionados anteriormente (gluteomorfina y caseomorfina); es decir, el intestino los reconoce como nulos y se desencadena una suerte de "cascada" inflamatoria en todo el organismo.

•Estos aminoácidos bloquean los receptores del cerebro y producen lo que se conoce como el efecto opioiásis; es decir, la unión del antígeno (la sustancia que produce el anticuerpo) con el anticuerpo provoca en los pacientes una sensación similar a la que genera el consumo de opio. Los niños están, literalmente, como "drogados" y se convierten en adictos a alimentos dañinos para su organismo como la leche y el pan.

•El sistema inmunológico reside en el intestino delgado y allí están las células madre que son las que sensibilizan el organismo del paciente con los aminoácidos que estos anticuerpos rechazan.

•Esto trae como consecuencia una inflamación a nivel intestinal. Hay una respuesta inadecuada del sistema inmune de estos niños que impide frenar la producción de estos anticuerpos. La inflamación de la mucosa intestinal produce en el organismo de los pacientes un déficit de absorción de vitaminas, nutrientes y oligoelementos.

•El mismo problema inmunológico trae como consecuencia un considerable crecimiento bacteriano e infecciones frecuentes, no sólo intestinales sino de oído, de garganta y de piel. Para atacarlas, los pacientes son tratados con antibióticos en grandes cantidades, los cuales destruyen la flora intestinal.

•Las glúteomorfina y la caseomorfina contienen péptidos (moléculas formadas por varios aminoácidos) que pasan a través de la vía hematógena (de la sangre) hacia el sistema nervioso central, produciendo la conducta típica en los pacientes con autismo: no hacen contacto visual, no responden por su nombre, etcétera.

•Los pacientes se intoxican con metales pesados porque no tienen producción suficiente de los agentes quelantes naturales que poseen todos los individuos. Por ejemplo, la mayoría tiene bajo el ácido piroglutámico, precursor del L Glutahione, proveedor de la sustancia química que ayuda a sacar los metales del organismo, en un proceso orgánico que se denomina quelación.

•Los niños con autismo no absorben nutrientes como el hierro y eso los vuelve anémicos. Hay varias teorías alrededor de esta condición. Una de ellas señala que tiene que ver con la deficiencia de enzima DPP IV, encargada de transformar el gluten y la caseína en el aminoácido apropiado, el mercurio inhibe la acción de la misma.

•Los individuos con autismo tienen bajas cantidades de células NK (natural killers), que son la primera línea de defensa del organismo. Esto complica el cuadro de los pacientes. Comienzan a generarse círculos viciosos y, al final, el asunto se transforma en una debacle.

•La consecuencia de todo este proceso, en los niños autistas, a veces, no es tan visible. Ellos no pueden expresarse normalmente y eso dificulta determinar los síntomas.

Luz roja
Si bien cada paciente con autismo se convierte en un caso particular, con un tratamiento específico que se deriva del resultado de los estudios médicos, hay una información básica, en torno a su alimentación, que debe manejarse.

•Lea bien las etiquetas. Todo producto que contenga proteínas de la leche como caseinato de sodio, lactoalbúmina, lactoglobulina, está prohibido para el paciente. Vigile que tampoco contenga gluten. Esto incluye mantequilla, margarina, quesos, yogur, cereales, avena, cebada, trigo, pan, pasta, galletas, jamón de pavo o de pollo, boloñas, etcétera.

•Los pacientes con autismo no pueden consumir azúcar, en ninguna de sus formas (papelón, miel, fructosa, galactosa, edulcorantes artificiales como el Aspartame, Sucralosa y otros ), ya que promueve el crecimiento de microorganismos patógenos en el intestino.

•En cuanto a las vacunas que se apliquen al niño (otro punto que ha generado controversia en el gremio médico) las especialistas consultadas recomiendan que las mismas no contengan timerosal (un derivado del mercurio). Y no consideran pertinente la aceleración en la aplicación de las mismas, ya que pueden agredir el sistema inmunológico del bebé.

Luz verde
•Entre los regímenes alimentarios que son idóneos para los pacientes (de acuerdo al diagnóstico) se encuentran la Dieta de los carbohidratos específicos, en la que los carbohidratos se clasifican según su estructura molecular, que en este caso es lo suficientemente pequeña para poder ser transportada a través del intestino delgado al torrente sanguíneo. Otra conocida es la dieta Feingold, creada, hace más de tres décadas, por el estadounidense Ben Feingold, alergólogo y pediatra que creó un menú libre de aditivos y salicilatos.

•El paciente puede consumir proteína de origen animal como las carnes rojas, pavo y pollo. Si se trata de pescado, lo recomendable es que sean filetes de merluza o pargo, ya que estos peces se encuentran en la superficie del mar y no están contaminados con mercurio.

•También pueden incluirse proteínas de origen vegetal como la quínoa y el amaranto que tienen un alto valor de ácido fólico y complejo B. Dentro de este grupo no deben incluirse el coliflor, los espárragos, el brócoli y el repollo porque contienen sulfuro y el paciente no los procesa adecuadamente.

•En cuanto a las frutas pueden consumirse melón, lechosa, patilla, guanábana madura, guayaba, pera, níspero, mango y zapote, entre otras.

•Dentro de los carbohidratos permitidos se encuentran el arroz, el plátano verde y el maíz.

•Todos los alimentos permitidos deben rotarse en la dieta del paciente para que éste no presente alergias a los mismos.

Todos para uno
"Definitivamente la alimentación impacta directamente en la conducta de mayoría de las personas con autismo", comenta María Isabel Pereira, directora de CEPIA. En nuestras aulas podemos observar cómo quienes manejan una dieta adecuada presentan menos irritabilidad, inquietud y conductas disruptivas en general, lo que facilita el aprendizaje y su integración. Primero nos aseguramos de que los padres estén bien asesorados a nivel médico y procuramos mantener una constante comunicación con ellos para estar al tanto de los detalles del tratamiento. Posteriormente, los apoyamos en la desensibilización sistemática a nuevos alimentos que, generalmente, son rechazados por el paciente, además de promover en la escuela un ambiente libre de productos perjudiciales. En cualquiera de los casos, para un adecuado tratamiento, se requiere que una vasta gama de especialistas interactúe para que el niño reciba una adecuada atención médica.

Vivirlo en carne propia
La doctora Benarroch rememora su experiencia cuando, accidentalmente, se contaminó con mercurio, lo cual, según explica, inevitablemente, le produjo algunos síntomas similares a los que sufren los pacientes con autismo. "Tenía dolores musculares, pérdida de peso, incapacidad intelectual, pérdida de memoria, pérdida del lenguaje expresivo, aislamiento social, hipersensibilidad a los ruidos, al tacto, olfato y pérdida del gusto. En unas vacaciones en Estados Unidos, di, accidentalmente, con un médico naturista ortomolecular (especialidad que contempla un aumento en el suministro de biomoléculas como las vitaminas, los minerales y los oligoelementos), quien sugirió que me hiciese un examen de orina y demostró mi intoxicación mercurial por ingesta de pescado (específicamente atún). Me indicó un tratamiento y en dos semanas volví como de una pesadilla. Si yo regresé, los pacientes también pueden hacerlo. En mi experiencia he visto a niños que emergen sanos de esta enfermedad, muchos con mentes superiores e inteligencias sobredotadas. De modo que el autismo es prevenible, tratable y curable".

pblanco@eluniversal.com

Nota: A pesar de que soy partidaria de que lo mejor es lo mas fácil, sencillo económico y natural, como las frutas, los granos, los vegetales, el arroz, la harina de maíz, la maizena, pasta china (de arroz), maní, nueces, merey, cotufas, tostón y papitas, es cierto que hay ocasiones en que podemos consentir a nuestros niños comprando cosas especiales como tortas, galletas y bebidas que están preparadas sin gluten o caseina. Aquí les dejo estos link de empresas venezolanas ubicadas en Caracas, pero que sus productos se encuentran en Locatel y ya en varios lugares para su fácil acceso. Suerte.

http://www.glutenfri.com.ve/

http://www.ecodieta.com.ve/

sábado, 16 de octubre de 2010

YO TAMBIEN SOY ESPECIAL


Hace unos meses mi hija me hace una pregunta que ...para ser sincera...me hizo mover de pies a cabeza... con su bella cara pero con una expresión de duda me dice "¿Si mi hermano no tuviese un diagnostico de autismo... como seria nuestra vida?" . Respiro profundo..pienso..y vuelvo a respirar.. pero antes de que una frase saliera de mi boca mi hija se responde así misma... "Por lo menos yo.. no seria igual, mi hermano me ha enseñado tanto... a aceptar a los demás, a quererlo en su silencio, a ser tolerante, a ver la vida de otra manera"... Respiro y dentro de mi digo "Gracias Dios mio... por estos dos hijos tan especiales".
Ha veces siento que "la vida es una decisión", sentir que todo lo que nos pasa no es casualidad, que si Dios me dio este regalo, fue porque quería darme la opción de decidir...y siento en mi corazón que mi decisión fue la correcta..."AMAR"... me dio la oportunidad de que mi vida fuera tan especial como la de mi hijo... en primer lugar no quedarme con un diagnostico medico, sino tener fe, al ver a mi hijo... saber que EL no es un diagnostico, que EL no es una etiqueta, y al tener esta visión saber que EL es un ser ilimitado, que EL vale mucho mas.... cada cosa que he hecho por apoyar a mi hijo siempre me da resultado, veo el esfuerzo de mi hijo en avanzar cada día, en lograr sus metas, y en estar tan conectado con mi hija y conmigo que a veces siento que me lee la mente...
Autismo no es estar en su mundo... eso es un error, pues mi hijo cada día me dice con sus acciones "yo estoy contigo".
Veo a mi hija y me doy cuenta que definitivamente ella también es especial, ama a su hermano y aunque a veces están... como todos los hermanos, jugando y peleando, de verdad que ella ha aprendido a ser tolerante, a aceptar que cada quien es diferente y a la vez tan igual, que todos buscamos amor y aprobación, y que dar amor es la única manera de obtenerlo.
Es nuestra decisión: el vivir desde el amor y la aceptación, o desde el dolor y la lucha. La única manera que a mi me ha funcionado es ACEPTAR, y decir, ¿y ahora que hago con esto?... y entonces allí es que surgen las ideas... pero si estoy en la "lucha" en la "negación", o en el extremo de la "resignación", desde allí no hay muchas opciones...
Ha veces la crianza no es fácil...sin embargo "haciendo todo lo posible" apoyándolos cada día, teniendo fe, y creyendo que todo se puede lograr... recibimos estas bellas sorpresas... Una respuesta tan hermosa como la que me dio mi hija... que se resume en ser mejor, y hacer de las cosas mas difíciles la oportunidad de aprender, crecer y amar...
Les dejo con esta reflexión, pues siempre he creído, que un hijo especial hace a un padre y a una madre especial, pero eso es una decisión (¿desde donde lo quieres vivir?).....ahora lo hago mas amplio... un hermano especial...hace a una hermana especial... y a una familia especial... y sigamos ampliando el abanico... para que cada día haya mas tolerancia, mas aceptación y menos etiquetas.

Escrito por
ZULLYMAR GUERRERO
para sobre_autismo.blogspot.com

jueves, 14 de octubre de 2010

Un Hijo Extraordinario un padre Extraordinario "YO PUEDO"


La vida real, a veces es mas sorprendente que lo que vemos en las películas, o leemos... hay días que la crianza de nuestros "angelitos" se nos hace difícil y pensamos: Dios que responsabilidad!!. A veces me digo: Dios lo lograre? lo apoyare tanto como para que el logre ser todo lo que el quiere ser?, y lograr todo lo que el quiere lograr?... y un "haré todo lo posible...sale de mi corazón"... siempre en la fé, siempre en la esperanza... y al verlo crecer y verlo avanzar continuo enamorada de ese lindo niño que Dios me regalo para que aprendiera a ser cada día mejor de lo que soy, y a vivir desde el "amor incondicional", aprender tolerancia, aprender que cada ser vale, aprender lo bello de amar y no esperar... difícil?, Mucho... pero si se puede...

Les dejo esta historia Real y muy conmovedora, para esos días en que nos cuestionamos si lo estamos haciendo bien con nuestros hijos, si nos agobiamos con tantas cosas que requerimos hacer para apoyarlos...

Cada uno de nosotros como padres y madres siempre debemos abrir nuestro corazón y confiar en que ellos son seres ilimitados y en nosotros esta apoyarlos ha alcanzar sus metas, y sus sueños... (Por favor vean el vídeo... una imagen dice mas que mil palabras también en youtube: Dick & Rick Hoyt CAN)

Escrito por Zullymar Guerrero
para: sobre-autismo.blogspot.com

El joven del cual se hace referencia no tiene diagnostico de Autismo, sin embargo es un mensaje para todos los padres, madres, amigos, terapeutas y educadores de estos seres extraordinarios.

Un hijo extraordinario un padre extraordinario: CAN (YO PUEDO)

Esta historia comenzó en Winchester, Massachusetts, hace 43 años, cuando nació Rick Hoyt.

De alguna manera se le enredó el cordón umbilical alrededor de su cuello, dañando su cerebro y sus extremidades.

Los doctores le dijeron a los padres de Rick que iba a ser un vegetal para el resto de su vida. Pero Dick Hoyt, el padre de Rick, notó la manera en que los ojos de Rick le siguieron por la habitación y en ese momento inició su esperanza.

Cuando Rick cumplió 11 años de edad, lo llevó al departamento de ingeniería en la Universidad Tufts y preguntó si había algo para ayudar al niño a comunicarse. -”De ninguna manera,” le respóndieron. “no ocurre nada en su cerebro.”

“Cuéntale un chiste,” Dick le dijo a uno de los ingenieros de la Unversidad. Lo hicieron. Rick sonrió.

Resulta que mucho ocurría en su cerebro. lograrón crear un sistema en el que a través de un equipo, le permitió controlar el cursor al tocar un interruptor con el lateral de la cabeza, Rick finalmente pudo comunicarse, escribiendo a través del computador. Primeras palabras: “arriba Bruins! ” (Un famoso equipo de hockey sobre hielo).
Después de un tiempo escuchó que un joven de secundaria había quedado paralizado en un accidente y la escuela organizó un maratón de caridad para él, Rick le logró escribir a su padre, “Papá, quiero participar”.

“Sí claro” dijo el Papá de Rick de una manera sarcástica . Jamás he corridó más de una milla seguida, cómo voy a empujar a mi hijo cinco millas? Sin embargo, lo intentó”. Después de la carrera, “parecía yo el minusválido, por dos semanas estuve adolorido como nunca antes” dijo Dick el Padre.

Ese día cambió la vida de Rick por completo. “Papá,” Le escribió, en el monitor “cuando estábamos en la carrera, pude sentir como si ya no era más discapacitado”.

Y esa frase le cambió la vida de Dick. A partir de ese momento se propuso a darle a Rick ese sentimiento tan a menudo como podía. Logró desarrollar una condición física lo suficientemente fuerte que él y Rick estaban dispuestos a tratar la Maratón de Boston en 1979.

Si nosotros como padres sabemos dar y hacer cosas buenas por nuestros hijos.....cuanto más nuestro PADRE CELESTIAL dará cosas buenas a sus hijos.
Para realmente apreciar la grandeza de esta historia de amor, te invito a ver el siguiente vídeo …

domingo, 8 de agosto de 2010

Tratamiento Biomedico


Entre los protocolos que actualmente se siguen para el tratamiento de los niños con Diagnostico de Autismo, esta el Protocolo DAN (Detener el Autismo Ahora) el cual es uno de los mas completos y revolucionarios pues se basa en la parte biomedica del individuo y segun mi experiecia es uno de los mas completos.

Hace pocos meses salio una revista llamada Curando el Autismo, lideralizada por una mama de Puerto Rico la cual a traves de este protocolo y la quelacion de metales pesados con Arcilla Magnetica asegura que su hijo se recupero totalmente... asegura que su hijo se "curo del autismo"... sin embargo, no tengo mayor conocimiento de esta informaciòn, pero lo mas importante es que detalla un resumen del protocolo que siguio (que se anexa a continuaciòn).

Como ya les mencione este se basa en el protocolo DAN y es el que actualmente mantiene mi hijo con excelentes resultado (sin embargo no hemos comenzado las quelaciones). Mi recomendacion es que le hagan la evaluacion a sus hijos con medicos que siguen este protocolo, aqui en Venezuela (Caracas)con SOVENIA, Dra. Lilian Negron, o con la Dra. Lenny Gonzalez, que son dos autoridades en el tratamiento biomedico del autismo y con trayectoria internacional.

A continuaciòn el resumen del protocolo, sin embargo, difiero de el, en que los alimentos que generan alergia se deben retirar inmediatamente y no paulatinamente como lo presentan aqui.

Zullymar Guerrero

Nota: En el articulo cuando se habla de leche se refiere a leche de arroz o almendra.La de vaca no la pueden tomar pues le causa alergia.

(Para mas informacion visite www.curandoelautismo.com)

Guía Básica para comenzar de inmediato el Protocolo Biomédico de tratamiento en el hogar
(Resumen del Protocolo Biomédico
Integrado del Instituto de Investigación del Autismo de EU)

Por Yeroline Z. Ruiz Olmo (Curando el Autismo)

El protocolo biomédico en el hogar consta de 4 partes integrales:

1. Dieta libre de gluten y libre de caseína.
2. Suplementación.
3. Tratamiento para la cándida.
4. Detoxificación de metales pesados.


DIETA Y SUPLEMENTACION

• Sustituya la leche de vaca por leche de arroz, de papas o de almendras. Esto se hace poco a poco para que el nene se acostumbre. Mezcle las leches una parte de vaca y otra de la leche nueva y cada día le agregue más de la leche nueva y menos de la leche de vaca hasta que haga la transición completa. Mientras hace esta transición se le debe dar al niño enzimas digestivas antes de cada comida. Recomendamos que las enzimas a comprar contengan entre los ingredientes DPP IV.
• Sustituya poco a poco los alimentos que contengan trigo por alimentos que no lo contengan. Utilice pastas que estén hechas de arroz, panes hechos de papas, etc.
• Asegúrese que los enlatados que compre NO contengan vinagre, glutamato monosodico, gluten, wheat, yeast, glutein, caseine, soya, semolina, cafeína, azúcar, malta, cebada, colorantes artificiales (especialmente el rojo).
• Los medicamentos para alergias (Benadryl, etc.) y fiebre (acetaminophen, ibuprophen, etc) deben ser libres de colorantes. Compre los que digan “Dye Free”
• Suplemento de calcio que contenga vitamina D y magnesio.
• Aceite de hígado de bacalao (Omegas 3, 6 y 9)
• Multivitaminas
• Complejo de vitaminas B
• DMG o TMG 125 mg esto es un suplemento nutricional que promueve el habla y alimenta las células del cerebro. Debe tomar una pastilla masticable por cada año de vida que tenga el niño. Por ejemplo si el niño tiene 6 años debe tomar 2 pastillitas 3 veces al día. Debe ir acompañado de 800 mg de ácido fólico 2 veces al día.
• Factores de Transferencia, esto fortalece el sistema inmunológico. La dosis recomendada es de una capsula diaria.


TRATAMIENTO PARA LA CANDIDA

• Enzimas Digestivas. Deben contener DPP IV. Debe tomar una capsula disuelta en jugo o leche antes de cada comida. Ya que se ha comprobado que los niños con autismo carecen de enzimas digestivas.
• Probióticos Lactobacillus Acidophilus (que no contenga leche de vaca). Los probióticos le ayudarán a que su flora intestinal se reabastezca y se fortalezca para que pueda combatir la cándida. Debe tomar capsula disuelta en jugo o leche después de cada comida. También vienen masticables con sabor a frutas.
• Anti hongos o antimicóticos. Hay una gran variedad de productos naturales para esto. Las conductas agresivas, aleteo de manos y obsesiones están muy asociadas a niveles altos de cándida intestinal, produce además ansiedad, depresión, problemas para dormir también provoca que el cuerpo este más propenso a infecciones de oído, aftas bucales, resfriados, problemas de la piel, bronquitis y alergias. Es importante que sepa que al morir la cándida esta elimina toxinas que pueden causar malestar a su hijo e hiperactividad. Para contrarrestar este efecto debe tomar una capsula de carbón activado diluida una o dos horas después de haber tomado el antimicótico. Uno de los antimicóticos naturales que recomiendo siempre es el ThreeLac ya que el niño no sentirá el efecto de la muerte de la cándida. Pero, hay muchas opciones naturales como el aceite de orégano, extracto de semilla de uva, capsulas de ajo, entre otros.


DETOXIFICACION DE METALES PESADOS
(ADQUIRIDOS POR VACUNAS, AMALGAMAS Y LA CONTAMINACION AMBIENTAL)

Es importante que se le haga una prueba de metales pesados para ver si las vacunas tuvieron algo que ver en esto, en la mayoría de los casos así es. El niño o niña debe comenzar un tratamiento para eliminar estos metales pesados. Si desea llevar el tratamiento en el hogar puede utilizar baños de arcilla magnética alternados con baños de sal de higuera. Es un procedimiento sencillo; se le da un baño con esta arcilla una vez a la semana y poco a poco el niño excretará los metales por la piel. Este tratamiento y otros tratamientos muy buenos y seguros y se consiguen en muchos lugares por internet.
Si el niño tuviese problemas de la piel tiene la opción de utilizar los parchos Takara (los únicos aprobados por la FDA).

PRUEBAS DE LABORATORIOS ESENCIALES

� Prueba de alergias alimentarias IgG e IgE. (La prueba de alergias en la piel no detecta el tipo de reacción alérgica que tienen los niños con autismo)
� Prueba de metales pesados. (Existe también una prueba casera de detección indirecta que es muy eficaz y mucho más económica y se consigue por internet)
� Prueba de ácidos orgánicos en las orina.
� Cultivo de levaduras en la excreta.


TERAPIAS RECOMENDADAS

Es muy importante que si desea darle alguna o algunas de las terapias a continuación para acelerar el proceso de recuperación, estas deben tomarse luego de estar bastante adelantado en el tratamiento biomédico de otra forma puede arriesgarse a que no sea tan efectiva.

Terapia Tomatis
ABA

martes, 22 de junio de 2010

Especialista recomienda dieta sin gluten para los autistas


Considero que la dieta es fundamental para la recuperación del niño con diagnostico de Autismo, inclusive para aquellos niños con hiperactividad y Asperger. En mi caso la dieta fue un factor determinante en su recuperación y las veces que mi hijo se ha "robado" algo que no debe comer... puedo observar, rápidamente como se altera y se pone super travieso, inclusive como sufre malestar estomacal. Aquí les dejo este articulo de la conferencia realizada por la Dra. Negron en Puerto La Cruz (Lecherias).

Especialista recomienda dieta sin gluten para los autistas
Tomado de El Tiempo.com

Los problemas digestivos resultan ser comunes en algunos niños con trastorno del desarrollo multifactorial, entre los que se encuentra el autismo.

Gastritis, colitis, cólicos y alergias (asma, rinitis, etc.) son algunas de las patologías que suelen presentar estos pacientes, ya que muchos de ellos son muy selectivos con las comidas y sólo consumen un tipo de alimento -por lo general el que más daño le hace- y rechazan los otros.

La Dra. Lilian Negrón, médico psiquiatra y presidenta fundadora de la Sociedad Venezolana para Niños y Adultos Autistas (Sovenia), afirma que una dieta libre de gluten (trigo, avena, cebada, sémola, centeno, malta) y de caseína (leche y derivados lácteos: queso, manteca, cremas) puede contribuir a controlar las conductas inadecuadas de los autistas.

Su afirmación se basa en el resultado de una investigación, que recoge la lista ACA del colombiano Carlos Póveda, que determinó que la mayoría de los niños autistas tienen un intestino permeable o agujereado. Esta condición puede ser congénita (desde el nacimiento) o producida por una lesión inmunológica como resultado de una mala reacción a una inmunización.

Explicó la especialista, que el intestino afectado permite que algunas proteínas del alimento -particularmente el gluten y la caseína- pasen a través de él al torrente sanguíneo sin ser digeridas totalmente.

Esas proteínas tienen un efecto idéntico al de los narcótico, afectando la función cerebral, al punto de magnificar los síntomas autísticos.

Principales alternativas
María Russo Lahoud, madre del joven autista Daniel José y colaboradora de Sovenia, ofreció su testimonio en el I Seminario de Autismo realizado recientemente en Lechería.

Russo señaló que hace 24 años llevó a su hijo a varios especialistas hasta que la Dra Negrón lo diagnosticó como autista. Desde ese momento comenzó un tratamiento basado en esta dieta, y pudo notar el cambio en el comportamiento del niño.

“Desde entonces trabajo con Sovenia, y me he involucrado mucho con el área nutricional para ayudar, a través de mi experiencia, a otros padres para que aprendan a manejar la alimentación de sus hijos”, comentó Russo Lahoud.

En el encuentro regional, la Dra. Negrón destacó que hay múltiples variantes genéticas que predisponen al autismo y que son desencadenadas por factores ambientales como la exposición a tóxicos (mercurio). Pero hay tratamientos que los padres pueden probar para ayudar a sus hijos a mejorar su relación con el entorno, sin necesidad de prescripción basada en exámenes de laboratorio.

Como principales alternativas está la dieta libre de gluten y caseína, una alimentación libre de aditivos, colorantes y sabores artificiales, que sea variada y fresca. Además darle al niño suplementos de calcio, vitamina C, E, B6 y B12, magnesio, zinc, selenio, omega 3, ácido fólico y L-Carnitina.

“Estas dosis elevadas de vitaminas son necesarias porque le aportan al intestino permeable los nutrientes que no absorbe de los alimentos, necesarios para la producción de neurotransmisores y aminoácidos”, explicó Negrón, quien es segunda vicepresidenta de la Felac, practicante del Protocolo D.A.N. (Derrotar el Autismo Ahora -siglas en inglés-.

La psiquiatra comenta que no todos los niños van a mejorar con este tipo de intervenciones nutricionales, pero sí van a experimentar algún grado de mejoría que hará más fácil su aprendizaje, incluso hay casos de mejoría máxima.

“Mientras más temprano se haga la evaluación del niño y se comience el tratamiento, mejor será su evolución. No hay que ver y esperar porque el tiempo pasará y el tratamiento detiene el daño, pero no repara los ya ocurridos.

Señales de alerta
La Dra. Lilian Negrón dijo que a los 12 meses los padres ya pueden notar algunas señales de autismo en los niños, y a los 22 meses llegar a un diagnóstico. Algunos indicativos son:

Comunicación: no habla ni balbucea, no responde a su nombre (a veces parece oír y a veces no), no sigue instrucciones ni dice adiós con la mano.

Socialización: se aisla, no alza los brazos para ser cargado, juega solo, no mira a la cara.

Conductas: Le dan rabietas, es hiperactivo, coloca juguetes en hilera, tiene movimientos repetitivos (gira objetos, balancea cuerdas, se balancea, mueve los dedos, etc.).

Recetas Libres de Gluten

Torticas de plátano verde
Ingredientes: 1 plátano verde, un ramito de cebollín, 1 cda. de harina de arroz, 1/2 cda. de hojas de cilantro, 1/2 cda. de sal, aceite para freír.
Preparación: Hervir el plátano hasta que esté tierno. Cortar el cebollín y el cilantro. Amasar el plátano con el cilantro, la sal, el cebollín y la harina de arroz. Dividir la mezcla en bolitas y aplanarlas. Calentar el aceite y freír las tortitas hasta que estén crujientes y doradas.

Milanesas de pollo
Ingredientes: 1 taza de cereal de arroz, 1/2 taza de casabe picado, pechuga de pollo.
Preparación: Pulverizar el cereal y el casabe en la licuadora. Cortar la pechuga en milanesa, sazonar al gusto, empanizar las milanesas con la harina de cereal y el casabe (que queden bien cubiertas). Colocar en la nevera 20 minutos. Luego sacar y freír en abundante aceite.

lunes, 21 de junio de 2010

10 COSAS QUE NOS DIRIA UN NIÑO CON AUTISMO


Siempre abiertos a la reflexión y a aceptar esta condición, aquí les dejo este maravilloso "recordatorio" para padres, profesores, terapeutas y todos los que de alguna manera nos relacionamos con estos bellos y extraordinarios seres!.
Tomado de Manual de los 100 dias Autism speaks.

También les recomiendo este link en donde pueden leer el manual.
http://www.autismspeaks.org/community/family_services/manual_de_los_100_dias.php

y recuerden nuestra lección "amar incondicionalmente"

10 cosas que nos diría un niño con Autismo

1. Soy primero y fundamentalmente un niño: Tengo autismo. No soy “autista”.
Mi autismo es sólo un aspecto de mi naturaleza. No me define como persona.
¿O eres una persona con pensamientos, sentimientos y muchos talentos, o solamente gordo, miope (usas gafas) o torpe (malo para deportes)?
Puede que eso sea lo primero que yo vea cuando te conozca, pero no representa necesariamente lo que eres tú.
Como adulto, puede que tengas algo de control sobre la manera en que te autodefines. Si lo deseas, puedes resaltar una característica especial. Pero como niño, yo, aún me estoy desarrollando.
Ni tú ni yo sabemos de lo que seré capaz más adelante. Definirme por una sola característica corre el riesgo de que tengas expectativas demasiado bajas para mí. Y si siento que tú no crees que pueda lograr algo, mi respuesta natural será ni siquiera intentarlo.
2. Mis percepciones sensoriales están trastornadas.
La integración sensorial debe ser el aspecto más difícil de entender sobre el autismo, pero es quizás el más importante.
Significa que las cosas comunes y corrientes que uno ve, oye, huele, saborea y toca cada día y que muchos ni notan, para mí pueden ser incluso dolorosas.
Muchas veces siento que incluso el ambiente en el que tengo que vivir es hostil.
Puedo parecer retraído o agresivo pero en realidad sólo estoy tratando de defenderme.
Mira como un simple viaje al supermercado puede resultarme un infierno:
Mi oído puede ser extremadamente agudo. Docenas de personas están hablando al mismo tiempo. Los altavoces dan los especiales del día.
La música de fondo gime por el sistema de sonido. Las cajas registradoras silban y tosen, y un molino de café hace gárgaras. La máquina que corta la carne chilla, los bebés lloran, las carretillas rechinan, las luces fluorescentes vibran. ¡Mi cerebro no puede procesar toda esta información y estoy sobrecargado!
Mi sentido del olfato puede ser muy sensible.
El pescado en la sección de carnes no está muy fresco, el tipo que está al lado de nosotros no se bañó hoy, en la charcutería están ofreciendo muestras de salchichas, el bebé que está más adelante en nuestra fila tiene el pañal sucio, están limpiando el piso en el pasillo 3 con amoniaco… no puedo organizar todo esto.
Tengo una náusea horrorosa. Porque me oriento visualmente (más sobre este tema más adelante), éste puede ser el sentido que primero se sobreestimule. La luz fluorescente no solo es demasiado brillante, sino que hace ruido al vibrar. El local parece latir y me duelen los ojos.
Esta luz pulsante rebota por todos lados y distorsiona lo que veo
—el espacio parece cambiar constantemente. Me deslumbra la luz de las ventanas, hay demasiados objetos que enfocar (puede que compense con mi “visión de túnel”), los ventiladores dan vueltas en el techo, demasiados cuerpos están en constante movimiento.
Todo esto afecta mis sentidos vestibular y propioceptivo, y ahora ya no sé ni dónde está mi cuerpo en el espacio.
3. Por favor, recuerda distinguir entre “no lo voy a hacer” (porque decido no hacerlo) y “no lo puedo hacer” (porque no soy capaz de hacerlo).
El lenguaje receptivo y perceptivo y el vocabulario son un gran desafío para mí. No es que no escucho las instrucciones; es que no te comprendo.
Cuando me gritas desde el otro lado de la habitación, esto es lo que oigo: “*&^%$#, Juan. #$%^&%$*...”.
Más bien, ven a hablarme directamente con palabras sencillas: “Por favor pon el libro en tu escritorio, Juan. Es hora de ir a almorzar”. Esto me explica qué quieres que haga y qué va a suceder después. Ahora me resulta más fácil obedecerte.
4. Soy un pensador concreto. Esto significa que interpreto el lenguaje literalmente.
Me confundo mucho cuando me dices: “Te vas a morir de frío si no te pones un abrigo” cuando lo que me quiere decir es “Hace frío, ve a ponerte un abrigo”.
No me digas “comes como un pajarito”, porque en mi mente me veo acercando la cabeza al plato a agarrar la comida con la boca. No entiendo los modismos, los refranes, los dobles sentidos, las inferencias, las metáforas, las alusiones ni el sarcasmo.
5. Por favor ten paciencia con mi vocabulario limitado.
Me resulta difícil expresarte lo que necesito cuando no sé las palabras para describir mis sentimientos. Quizás tengo hambre, estoy frustrado, asustado o confundido pero en este instante esas palabras están más allá de lo que puedo expresar.
Fíjate más bien en mi lenguaje corporal, mi retraimiento, mi agitación u otras señales de que algo anda mal. O, por otro lado: puede que suene como un “pequeño profesor” o un artista de cine, hablando sin parar o recitando parrafadas demasiado sofisticadas para mi edad.
Éstos son mensajes que he memorizado del mundo que me rodea para compensar por mi déficit de lenguaje porque sé que se espera que conteste cuando me hablan.
Estos textos aprendidos pueden venir de libros, televisión, cosas que escucho a otros decir. Se llama “ecolalia”. No entiendo necesariamente el contexto o la terminología que estoy usando; sólo sé que me salva de quedarme callado cuando se espera que responda algo.
6. Debido a que el lenguaje me resulta tan difícil, me oriento visualmente.
Por favor, muéstrame cómo hacer las cosas en lugar de solo decírmelo. Además, por favor, prepárate para repetir muchas veces lo que me enseñas. Lo que me ayuda a aprender es la repetición consistente.
Un horario visual me resulta extremadamente útil durante el transcurso del día.
Igual que tu agenda, a mí me quita el estrés de tener que recordar qué tengo que hacer después, me permite una transición suave entre actividades, me ayuda a manejar mi tiempo y a responder a tus expectativas. Cuando crezca, no voy a perder la necesidad de un horario visual, pero mi “nivel de representación” puede cambiar.
Antes de aprender a leer, necesito un horario visual con fotos o dibujos sencillos.
Cuando me haga mayor, una combinación de palabras e imágenes servirá, y más adelante, sólo palabras.
7. Por favor, concéntrate en lo que puedo hacer y no en lo que no puedo hacer.
Como cualquier otro ser humano, no puedo aprender en un ambiente donde constantemente me hacen sentir que no soy suficientemente bueno y que necesito que me “arreglen”.
Por eso evito tratar de hacer cosas nuevas cuando estoy casi seguro de que me van a criticar, así sean críticas “constructivas”. Busca mis fortalezas y las vas a encontrar.
Existe más de una manera “correcta” de hacer la mayoría de las cosas.
8. Por favor, ayúdame con mis interacciones sociales.
Puede parecer que no quiero jugar con otros niños en el parque infantil, pero a veces es que simplemente no sé cómo iniciar una conversación o ponerme a jugar con otros niños.
Si les dices a otros niños que me inviten a jugar fútbol o baloncesto, puede que me ponga feliz de ser incluido en el juego. Me desenvuelvo mejor en juegos estructurados que tienen un comienzo y un final. No sé como “leer” expresiones faciales, lenguaje corporal o las emociones de los otros, así que aprecio que me entrenen en la forma de responder en situaciones sociales.
Por ejemplo, si me río cuando Emily se cae del tobogán en el parque, no es que piense que es chistoso.
Es que no sé cómo responder. Enséñame a preguntar: “¿Estás bien?”
9. Trata de identificar qué desencadena mis rabietas.
Los berrinches, pataletas, rabietas o como quieras llamarlos son incluso más horribles para mí que para ti.
Me ocurren porque uno o más de mis sentidos está sobrecargado. Si puedes determinar por qué me dan rabietas, se las puede prevenir. Lleva un diario donde anotas la hora, el lugar, la gente y la actividad.
Puede que esto revele un patrón de comportamiento. Trata de recordar que toda conducta es una forma de comunicación. Te dice, cuando mis palabras no lo pueden hacer, cómo percibo algo que está sucediendo en mi entorno. Los padres deben recordar también que un comportamiento persistente puede tener una causa médica.
Las alergias e intolerancia a algunos alimentos, los trastornos del sueño y los problemas gastrointestinales pueden tener profundos efectos en el comportamiento
10. Ámame incondicionalmente.
Elimina pensamientos como, “Si tan sólo él…” y “Por qué ella no podrá…”.
Tú no llegaste a la altura de cada una de las expectativas que tus padres tuvieron para ti, y no te gustaría que te lo estuvieran recordando constantemente. Yo no escogí eso de tener autismo.
Pero recuerda que esto me está pasando a mí, no a ti.
Sin tu apoyo, tendré muy pocas posibilidades de convertirme en un adulto autosuficiente y exitoso. Con tu apoyo y asesoramiento, las posibilidades mejoran más de lo que tú te imaginas.
Te lo prometo —valgo la pena.
Y finalmente, tres palabras: paciencia, paciencia, paciencia.
Esfuérzate por considerar mi autismo como una capacidad distinta y no como una discapacidad.
Mira más allá de lo que ves como limitaciones y aprecia los regalos que me ha dado el autismo.
Puede ser cierto que sea pésimo para mirar a los ojos o para conversar, pero ¿te has dado cuenta de que no miento, no hago trampa en los juegos, no me chivo de mis compañeros de clase ni juzgo a las demás personas?
También es verdad que no voy a ser el próximo Michael Jordan. Pero con mi atención a los detalles y mi extraordinaria capacidad de concentración, puede que sea el próximo Einstein… o Mozart… o Van Gogh.
Ellos tenían autismo también.
La cura de la enfermedad de Alzheimer, el enigma de la vida extraterrestre
—¿qué futuros logros serán posibles para los niños de hoy con autismo, niños como yo?
Todo lo que yo puedo llegar a ser no sucederá sin que tú seas mi fundamento.
Sé mi defensor, sé mi amigo y veremos hasta dónde puedo llegar.

La huella química del Autismo


Al leer este articulo, recuerdo, lo difícil que se nos hace como padres aceptar la dieta (libre de gluten, caseina colorantes y aditivos químicos, azúcar....), sin embargo al iniciar la dieta hace ya mas de 4 años... y ver los avances que mi hijo ha tenido, me convertí en defensora de la dieta. Aquí les dejo este articulo en donde exponen las alteraciones gastrointestinales como uno de los síntomas determinantes a la hora del diagnostico de autismo.

La huella química del autismo
La identificación de rasgos metabólicos asociados a la enfermedad abre la posibilidad de desarrollar una simple prueba de orina para el diagnóstico precoz.
Tomado de: EL PAÍS.COM
Aunque las personas que padecen autismo presentan un amplio abanico de síntomas, los problemas de comunicación y habilidades sociales son rasgos comunes. Pero además, los afectados padecen alteraciones gastrointestinales determinadas, con una flora bacteriana específica en sus intestinos. Así, es posible distinguir con análisis de orina a un niño autista de otro que no lo es, analizando los subproductos de esa flora bacteriana específica y los procesos metabólicos del organismo. Los resultados concluyentes de la investigación, realizada por científicos del Reino Unido y de Australia, sugiere que sería posible desarrollar una sencilla prueba de orina para hacer el diagnóstico del autismo.

La ventaja de un análisis rápido, precoz y no invasivo es obvia frente a los actuales métodos para determinar si alguien padece la enfermedad mediante estudios complejos de comportamiento social, comunicación y habilidades mentales. Además, resaltan los investigadores, el diagnóstico precoz permitiría aplicar terapias cuanto antes, lo que ayudaría a mejora el progreso de los afectados. Es difícil hacer un diagnóstico firme de autismo a niños de menos de año y medio, pero las alteraciones asociadas a la enfermedad deben ser son anteriores.

"El autismo afecta a las capacidades sociales de la persona, así que, de entrada, puede parecer extraño que haya una relación entre esa enfermedad y los intestinos de quien la padece", explica Jeremy Nicholson (Imperial College, Londres). "Sin embargo, el metabolismo y las características de la flora bacteriana intestinal reflejan muchas cosas, incluido el estilo de vida de la persona y sus genes; el autismo afecta a muchas partes diferentes del organismo de una persona y nuestro estudio demuestra que se pueden ver las alteraciones que provoca analizando el metabolismo y las bacterias intestinales".

Los investigadores, que presentan su trabajo en la revista Journal of Proteome Research, hicieron sus experimentos con tres grupos de niños de edades comprendidas entre los tres y los nueve años. El primer grupo estaba formado por 39 niños con autismo diagnosticado; el segundo, por 28 niños no autistas pero con hermanos que padecían la enfermedad, y el tercero, por 34 niños que no eran ni autistas ni familiares de autistas. Las pruebas de orina mediante espectroscopía mostraron que cada uno de los tres grupos tenían una huella química específica.

viernes, 26 de marzo de 2010

HAY ESPERANZA: LA MEDALLA QUE PARECÍA IMPOSIBLE


Cuando leí esta noticia me alegre muchísimo, pues cambia el paradigma que se tiene sobre el AUTISMO y reafirma la creencia en mi de que "todo es posible" y que para estos bellos ángeles siempre hay esperanzas... Esta noticia me hace sentir orgullo y me llena mas de fe... pues no sucedió en Alemania o en España o en Japón... sino aquí mismo en Venezuela... aquí en Caracas... aquí en la UCV...

Una vez mas comparto esta bella información con las madres y los padres, con los profesores, terapeutas y cuidadores y con todas aquellas personas que tienen a un familiar , paciente o amigo con diagnostico de Autismo... para renovar nuestra fe y saber que siempre debemos brindarles a estos seres nuestro apoyo incondicional... pues para ellos no hay limites...
ZULLYMAR GUERRERO

HAY ESPERANZA… La medalla dorada de Ernesto Andrés Angulo

La medalla que parecía imposible. El autismo no impidió que se graduara en la UCV. Hoy trabaja como citotecnólogo en el Padre Machado.

El diagnóstico de los médicos cuando era pequeño fue que tenía retardo y que ni siquiera llegaría a hablar. Sin embargo, hace dos meses, Ernesto Andrés Angulo se graduó de citotecnólogo. De acuerdo con la Secretaría de la UCV, es el primer estudiante con autismo egresado de la casa de estudios

Las 4.000 piezas pequeñísimas no son ningún reto para él.

El enorme rompecabezas que está sobre la mesa del comedor pronto estará terminado. Eso sí, nadie puede mover ninguna de las piezas.

Aunque parezcan idénticas, él se daría cuenta rápidamente del más mínimo cambio, como detalla una hormiga minúscula que camina cerca del plato de galletas, un vello que se desvía de la ceja de su mamá o una célula que se diferencia de sus gemelas en un microscopio.

La culminación del difícil rompecabezas -tarea de la que podría desertar más de uno- es sólo un desafío más en la vida de Ernesto Andrés Angulo, un muchacho que ha logrado derrumbar todo pronóstico. La Secretaría de la Universidad Central de Venezuela asegura que es el primer alumno con diagnóstico de autismo que se ha graduado en esa casa de estudios. En diciembre de 2009, en un Aula Magna que se reventaba de aplausos, recibió su título de técnico superior universitario en Citotecnología.

Y ahora es uno de los tres profesionales que estudian la morfología de las células en el Hospital Oncológico Padre Machado.

Solos. Ernesto lo expresó cuando tenía como 16 años de edad: "Quiero ir a la universidad". Su mamá, Elizabeth Figueras, al principio no supo cómo reaccionar, nunca esperó tal afirmación. La historia clínica de su hijo había empezado con mucho pesimismo. Un examen de sangre detectó, cuando era un bebé, que su sistema inmunológico no funcionaba. Al año y medio no hablaba y los estudios revelaron que la edad mental era de 5 meses.

"Los médicos nos dijeron que tenía retardo, que no llegaría a hablar ni dejaría los pañales. Ese primer diagnóstico nos batuqueó. Lloramos y lloramos", recuerda Elizabeth.

Pero la voluntad es rebelde por naturaleza y los padres no se conformaron con el desesperanzador futuro. Hicieron todo tipo de terapias para lograr que la edad mental de su hijo alcanzara la cronológica. Preguntaron, investigaron, ahorraron dinero y fueron a Estados Unidos a buscar expertos que les dieran luz sobre qué pasaba con el niño. El diagnóstico les iba a dictar un camino: su hijo tenía síndrome de Asperger, una forma de autismo moderado.

En ese momento, los padres no tenían ni idea de lo que era ni de lo que podían esperar. Se sabía poco. Para ellos, como para muchos, un niño autista era aquel que tenía movimientos repetitivos de balanceo y Ernesto no era así. Poco tiempo después, en Venezuela, una experta en el tema, Lilia Negrón, ratificó el diagnóstico.

"Nosotros estábamos solos en esto. Hace 22 años lo que nos estaba pasando era una incógnita. Así que donde había algún adelanto, allá íbamos, no importaba el precio; mi esposo decía que aunque ganáramos 1% de mejoría, valía la pena cualquier gasto", cuenta Elizabeth, una ingeniera civil que, aunque nunca dejó de trabajar, ha dedicado la vida a su hijo.

Ernesto cotidiano. Ernesto aprendió a montar bicicleta, a columpiarse, a lanzarse de un tobogán. Todo lo que para otros niños es intuitivo, para él fue a través del aprendizaje sistemático. Sus padres querían que hiciera todo lo que hacían los demás. "Le compramos un triciclo cuando tenía 3 años de edad y hubo que enseñarle a mover las piernas. Le enseñé a comer con la boca cerrada poniéndole un espejo para que se viera. Apenas se lo ponía, cerraba la boca. Fue dificilísimo que aprendiera los días de la semana. Le costó leer y tardó mucho en aprender a sumar, le llevó 7 años lograrlo, aún el dinero no lo maneja bien", cuenta la mamá.

Los días eran largos para Elizabeth y Ernesto. "Desde pequeño siempre le dije que tenía que esforzarse más que los demás. Me decía que las mujeres éramos unas dictadoras".

Gracias a la perseverancia, habla y lee en inglés. Nunca le gustó batear, ni patear ni correr, pero le encanta la cultura egipcia, el almanaque mundial y hacer sopa de letras como aprendió de su abuela. Le gustan los libros de Dan Brown (el autor de El código Da Vinci) y también se ha leído todos los de Harry Potter.

A la UCV. Si algo le ha fascinado a Ernesto desde pequeño son los tapabocas de los médicos. Siempre llevaba unos con él y quería que sus primos se los pusieran para jugar. En una ocasión hizo que se lo pusieran los obreros que hacían una reparación en su casa. Cuando su tía, que es médico, le regaló una bata desechable de cirujano, fue feliz.

Hizo toda su escolaridad en un colegio privado en San Bernardino. "No sabía qué íbamos a alcanzar, pero cuando él estaba en quinto grado la maestra dijo que llegaría a bachiller, era algo que no imaginaba", cuenta Elizabeth. Y sí, Ernesto se graduó. Y cuando expresó que quería ir a la universidad -"A la UCV, como mi papá", dijo-, la familia empezó a buscar carreras que se parecieran a sus dos intereses: la medicina y los libros. Al final, un tío médico recomendó probar con Citotecnología. Antes de buscar cupo, el muchacho hizo pasantías en el Instituto Anatomopatológico de la UCV. Fue una prueba de la que salió bien parado, con una carta de recomendación que avalaba que tenía aptitudes para esa especialidad.

Vino el otro temor de la madre: ¿cómo entraría en la universidad un joven que nunca había pasado un test psicológico? La puerta se abrió: la UCV había incluido la discapacidad intelectual dentro del convenio de ingreso para personas con esa condición. "Ir a la universidad era una prueba, no sabíamos qué pasaría, pero él tenía que vivir en el mundo real. Le dieron la oportunidad de entrar a estudiar Citotecnología en la Escuela de Medicina José María Vargas. Era la primera vez que lográbamos algo sin rogar. Él fue el primer estudiante de su colegio en ir a la UCV".

Rosalba Maingón fue la psicóloga que acompañó todo el proceso en la universidad.

"Aunque en la Facultad de Medicina no habían tenido experiencia con alumnos con autismo, lo aceptaron". Señala que hubo dudas de los docentes sobre qué pasaría con su ejercicio profesional. "Les informé que era muy inteligente y que en Europa había experiencia de trabajo supervisado de personas con autismo, es decir, que sus diagnósticos podían ser revisados por otro profesional".

La psicólogo elaboró un protocolo para los profesores, que incluía la petición de que lo sentaran adelante y le dieran más tiempo en los exámenes. Algunos docentes lo cumplieron y otros no. No fue fácil. Ernesto reprobó varias materias el primer año. "Decía que nos había decepcionado, se descontroló, yo tenía miedo por que las depresiones pueden tumbar a los muchachos como él", cuenta la mamá. Pero la comprensión por parte de algunos profesores fue vital. "Las puertas están abiertas para él", dijo el coordinador de la carrera. Y el propio Ernesto dijo que volvía a la universidad. "Con él, la UCV mostró su cara más humana", asegura Elizabeth.

El segundo año todo cambió.

Nunca más raspó una materia y en algunas obtuvo las mejores notas. Miguel, un compañero de los cursos superiores, le sirvió de tutor el resto de la carrera. Ingrist Alemán, su profesora de bioquímica, refiere: "Al principio fue difícil darle clases, después pude tener más contacto con él. vi. cómo se comportaba, que no fijaba la mirada, empecé a trabajar basándome en sus características. Él brillaba por su capacidad de memoria, le hice más exámenes orales y le di un poco más de tiempo en los escritos porque era muy lento escribiendo. Venía cada semana en un horario para discutir lo que había visto en clase. Y salió muy bien".

Hubo quien dijo que él era un peligro profesional, una paciente lo insultó. Pero sus profesores lo apoyaron. En 2009, ya en el último semestre, hizo pasantía en cuatro hospitales. Al finalizar, recibió una oferta del Hospital Oncológico Padre Machado para que trabajara cuatro mañanas a la semana. Tito Pomenta, un citotecnólogo que labora con él, comenta: "Ernesto es como cualquier otro trabajador, tiene una capacidad visual increíble, una gran memoria.

Me impresiona que pueda recordar cada caso con sólo ver el número de expediente. Se concentra mucho, diagnostica muy bien". Almuerza, comparte y hasta bromea con sus compañeros cuando tiene confianza. Es diferente, pero es uno más.

El arte de creer. Sobre una mesa del cuarto de Ernesto, los regalos siguen envueltos. Le gusta verlos así, escondidos dentro de esas cajas de frondosos lazos de colores. Allí hay obsequios de su cumpleaños, de la Navidad y de su graduación. Están todos esos CD que le han regalado, con música que le gusta, pero él insiste en oír todos los días el mismo disco, el que tiene los temas de la telenovela Chiquititas. Lo escucha en el carro, cuando su mamá lo lleva al trabajo.

Así es él. No puede andar solo, ni siquiera cruzar una calle, dos veces han estado a punto de atropellarlo. Sin embargo, es capaz de repetir de memoria una clase que aprendió hace años.

Ernesto no suelta la medalla dorada de la UCV. Él cree que es de oro. Sueña con ella desde el día que dijo que se graduaría en la misma universidad en la que estudió su padre. "El único que creyó en él fue él mismo", dice su mamá. Pero es mentira, porque ella siempre creyó en él.

Fuentes Consultadas-
http://impresodigital.el-nacional.com/ediciones/2010/02/14/
EL NACIONAL - Domingo 14 de Febrero de 2010 Siete Días/4
MIREYA TABUAS
mtabuas@el-nacional.com

domingo, 14 de febrero de 2010

Avanzando día a día con un Diagnostico de Autismo



Cuando te dan el diagnostico de Autismo, siempre esta la expectativa de cuando lograra avanzar tu hijo... y siempre esta el miedo de que sus avances no sean significativos, es por eso que siempre, siempre para apoyarlos la "FE" es muy importante y la confianza en que cada día estará mejor y mejor. Después de un terrible "diagnostico de autismo severo" al cual me nege profundamente y busque mas información, y mas alternativas para mi hijo, y me apegue a las recomendaciones medicas y me leí e informe todo lo que era publicado... hoy puedo decir con alegría que su diagnostico es "leve"...
Por otras situaciones de la vida (que en otro momento les contare) tuve que sacar a mi hijo de la escuela especial (solo para niños con Autismo) y lo inscribe en un colegio de integración en donde hay niños y jóvenes con diversas discapacidades. Luego de mi susto inicial al ver que el nivel de exigencia era mas elevado de lo que mi hijo había experimentado... me dio la gran lección... este muchachito empezó a leer, a escribir, a sumar y a restar...y a mejorar e incrementar su vocabulario. Ya esta en primer grado y cada día me sorprende mas...
Aquí todos debemos colaborar,la maestra en la escuela, sus familiares en casa, el medico, y cada una de sus terapeutas... y la FE...
Mi recomendación es que le hagan la dieta al niño, sus tratamiento de vitaminas, y su tratamiento medico y todas las terapias que el requiera, y lo refuercen amorosamente en casa... y poco a poco verán grandes resultados. No hay nada que yo haya echo por mi hijo que no haya dado resultados positivos, es muy importarte el refuerzo en el hogar... es muy importante tener paciencia... y es muy importante amarlos incondicionalmente... Muchas veces es duro, muchas veces nos agotamos, por eso es importante la Fe.
Algo muy bello que me sucede con el, es que cuando creo que estoy agotada, que ya no puedo mas, el con su sonrisa, con sus palabras, con sus gestos siempre hace que salga de ese estado ... es como si me recargara nuevamente las pilas y vuelve a mi alma la energía, el amor la paciencia y el aliento que necesito para seguir...
Se que aun hay un largo camino por recorrer, pero ahora mi FE esta renovada, pues gracias a Dios y a mucho amor mi hijo esta avanzando cada día... y confío y tengo Fe de que me dará mas y mas alegrías y satisfacciones.

Un regalo muy especial

Mi hijo es diferente... pero como lo amo!!!