BIENVENIDOS

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Somos angelitos

Un regalo muy especial

Tener un hijo con autismo es sentir que Dios te mando un regalo muy especial, el cual te hara aprender cosas que de ninguna otra manera hubieses aprendido... es aprender una de las lecciones mas valiosas "AMOR INCONDICIONAL", pues es amar sin esperar nada.

Dios nos manda este regalo, para que aprendamos fortaleza, paciencia, tolerancia, compasion, amistad... y muchas cosas, que a medida que nuestra alma crece y se expande... al igual que nuestro corazón, aun no se puede cuantificar.

Tener un hijo especial, es convertirse en alguien especial, en Madre especial o Padre especial, y ver las cosas con otra perspectiva, es ver en cada logro, en cada etapa cumplida el exito, pero un exito aun mayor que el que otra persona regular puede obtener.

Este regalo de amor, este angel que Dios nos envia, es la oportunidad maravillosa de tener una vida especial... de ver cada cosa de otra manera, de extender tu mano a otro, y de hablar en un idioma diferente que solo otros padres de niños especiales comprenderan.

Es un viaje, y como viaje a veces alegre, a veces estresante, a veces quieres bajar del tren, a veces experimentas miedo, pero en cada recorrido, en cada etapa, vamos creciendo como personas, como padres, y hacemos de esto toda una experiencia de vida...

Espero, que veas en los ojos de tu hijo especial, ese reto, ese viaje, esas lecciones por aprender, pues desde que recibes a ese bello regalo, tu vida cambia... y como cambia!... y aprendas la leccion mas valiosa de todas:
"Amar incondicionalmente"
Escrito por: Zullymar Guerrero
para sobre-autismo.blogspot.com

martes, 22 de junio de 2010

Especialista recomienda dieta sin gluten para los autistas


Considero que la dieta es fundamental para la recuperación del niño con diagnostico de Autismo, inclusive para aquellos niños con hiperactividad y Asperger. En mi caso la dieta fue un factor determinante en su recuperación y las veces que mi hijo se ha "robado" algo que no debe comer... puedo observar, rápidamente como se altera y se pone super travieso, inclusive como sufre malestar estomacal. Aquí les dejo este articulo de la conferencia realizada por la Dra. Negron en Puerto La Cruz (Lecherias).

Especialista recomienda dieta sin gluten para los autistas
Tomado de El Tiempo.com

Los problemas digestivos resultan ser comunes en algunos niños con trastorno del desarrollo multifactorial, entre los que se encuentra el autismo.

Gastritis, colitis, cólicos y alergias (asma, rinitis, etc.) son algunas de las patologías que suelen presentar estos pacientes, ya que muchos de ellos son muy selectivos con las comidas y sólo consumen un tipo de alimento -por lo general el que más daño le hace- y rechazan los otros.

La Dra. Lilian Negrón, médico psiquiatra y presidenta fundadora de la Sociedad Venezolana para Niños y Adultos Autistas (Sovenia), afirma que una dieta libre de gluten (trigo, avena, cebada, sémola, centeno, malta) y de caseína (leche y derivados lácteos: queso, manteca, cremas) puede contribuir a controlar las conductas inadecuadas de los autistas.

Su afirmación se basa en el resultado de una investigación, que recoge la lista ACA del colombiano Carlos Póveda, que determinó que la mayoría de los niños autistas tienen un intestino permeable o agujereado. Esta condición puede ser congénita (desde el nacimiento) o producida por una lesión inmunológica como resultado de una mala reacción a una inmunización.

Explicó la especialista, que el intestino afectado permite que algunas proteínas del alimento -particularmente el gluten y la caseína- pasen a través de él al torrente sanguíneo sin ser digeridas totalmente.

Esas proteínas tienen un efecto idéntico al de los narcótico, afectando la función cerebral, al punto de magnificar los síntomas autísticos.

Principales alternativas
María Russo Lahoud, madre del joven autista Daniel José y colaboradora de Sovenia, ofreció su testimonio en el I Seminario de Autismo realizado recientemente en Lechería.

Russo señaló que hace 24 años llevó a su hijo a varios especialistas hasta que la Dra Negrón lo diagnosticó como autista. Desde ese momento comenzó un tratamiento basado en esta dieta, y pudo notar el cambio en el comportamiento del niño.

“Desde entonces trabajo con Sovenia, y me he involucrado mucho con el área nutricional para ayudar, a través de mi experiencia, a otros padres para que aprendan a manejar la alimentación de sus hijos”, comentó Russo Lahoud.

En el encuentro regional, la Dra. Negrón destacó que hay múltiples variantes genéticas que predisponen al autismo y que son desencadenadas por factores ambientales como la exposición a tóxicos (mercurio). Pero hay tratamientos que los padres pueden probar para ayudar a sus hijos a mejorar su relación con el entorno, sin necesidad de prescripción basada en exámenes de laboratorio.

Como principales alternativas está la dieta libre de gluten y caseína, una alimentación libre de aditivos, colorantes y sabores artificiales, que sea variada y fresca. Además darle al niño suplementos de calcio, vitamina C, E, B6 y B12, magnesio, zinc, selenio, omega 3, ácido fólico y L-Carnitina.

“Estas dosis elevadas de vitaminas son necesarias porque le aportan al intestino permeable los nutrientes que no absorbe de los alimentos, necesarios para la producción de neurotransmisores y aminoácidos”, explicó Negrón, quien es segunda vicepresidenta de la Felac, practicante del Protocolo D.A.N. (Derrotar el Autismo Ahora -siglas en inglés-.

La psiquiatra comenta que no todos los niños van a mejorar con este tipo de intervenciones nutricionales, pero sí van a experimentar algún grado de mejoría que hará más fácil su aprendizaje, incluso hay casos de mejoría máxima.

“Mientras más temprano se haga la evaluación del niño y se comience el tratamiento, mejor será su evolución. No hay que ver y esperar porque el tiempo pasará y el tratamiento detiene el daño, pero no repara los ya ocurridos.

Señales de alerta
La Dra. Lilian Negrón dijo que a los 12 meses los padres ya pueden notar algunas señales de autismo en los niños, y a los 22 meses llegar a un diagnóstico. Algunos indicativos son:

Comunicación: no habla ni balbucea, no responde a su nombre (a veces parece oír y a veces no), no sigue instrucciones ni dice adiós con la mano.

Socialización: se aisla, no alza los brazos para ser cargado, juega solo, no mira a la cara.

Conductas: Le dan rabietas, es hiperactivo, coloca juguetes en hilera, tiene movimientos repetitivos (gira objetos, balancea cuerdas, se balancea, mueve los dedos, etc.).

Recetas Libres de Gluten

Torticas de plátano verde
Ingredientes: 1 plátano verde, un ramito de cebollín, 1 cda. de harina de arroz, 1/2 cda. de hojas de cilantro, 1/2 cda. de sal, aceite para freír.
Preparación: Hervir el plátano hasta que esté tierno. Cortar el cebollín y el cilantro. Amasar el plátano con el cilantro, la sal, el cebollín y la harina de arroz. Dividir la mezcla en bolitas y aplanarlas. Calentar el aceite y freír las tortitas hasta que estén crujientes y doradas.

Milanesas de pollo
Ingredientes: 1 taza de cereal de arroz, 1/2 taza de casabe picado, pechuga de pollo.
Preparación: Pulverizar el cereal y el casabe en la licuadora. Cortar la pechuga en milanesa, sazonar al gusto, empanizar las milanesas con la harina de cereal y el casabe (que queden bien cubiertas). Colocar en la nevera 20 minutos. Luego sacar y freír en abundante aceite.

lunes, 21 de junio de 2010

10 COSAS QUE NOS DIRIA UN NIÑO CON AUTISMO


Siempre abiertos a la reflexión y a aceptar esta condición, aquí les dejo este maravilloso "recordatorio" para padres, profesores, terapeutas y todos los que de alguna manera nos relacionamos con estos bellos y extraordinarios seres!.
Tomado de Manual de los 100 dias Autism speaks.

También les recomiendo este link en donde pueden leer el manual.
http://www.autismspeaks.org/community/family_services/manual_de_los_100_dias.php

y recuerden nuestra lección "amar incondicionalmente"

10 cosas que nos diría un niño con Autismo

1. Soy primero y fundamentalmente un niño: Tengo autismo. No soy “autista”.
Mi autismo es sólo un aspecto de mi naturaleza. No me define como persona.
¿O eres una persona con pensamientos, sentimientos y muchos talentos, o solamente gordo, miope (usas gafas) o torpe (malo para deportes)?
Puede que eso sea lo primero que yo vea cuando te conozca, pero no representa necesariamente lo que eres tú.
Como adulto, puede que tengas algo de control sobre la manera en que te autodefines. Si lo deseas, puedes resaltar una característica especial. Pero como niño, yo, aún me estoy desarrollando.
Ni tú ni yo sabemos de lo que seré capaz más adelante. Definirme por una sola característica corre el riesgo de que tengas expectativas demasiado bajas para mí. Y si siento que tú no crees que pueda lograr algo, mi respuesta natural será ni siquiera intentarlo.
2. Mis percepciones sensoriales están trastornadas.
La integración sensorial debe ser el aspecto más difícil de entender sobre el autismo, pero es quizás el más importante.
Significa que las cosas comunes y corrientes que uno ve, oye, huele, saborea y toca cada día y que muchos ni notan, para mí pueden ser incluso dolorosas.
Muchas veces siento que incluso el ambiente en el que tengo que vivir es hostil.
Puedo parecer retraído o agresivo pero en realidad sólo estoy tratando de defenderme.
Mira como un simple viaje al supermercado puede resultarme un infierno:
Mi oído puede ser extremadamente agudo. Docenas de personas están hablando al mismo tiempo. Los altavoces dan los especiales del día.
La música de fondo gime por el sistema de sonido. Las cajas registradoras silban y tosen, y un molino de café hace gárgaras. La máquina que corta la carne chilla, los bebés lloran, las carretillas rechinan, las luces fluorescentes vibran. ¡Mi cerebro no puede procesar toda esta información y estoy sobrecargado!
Mi sentido del olfato puede ser muy sensible.
El pescado en la sección de carnes no está muy fresco, el tipo que está al lado de nosotros no se bañó hoy, en la charcutería están ofreciendo muestras de salchichas, el bebé que está más adelante en nuestra fila tiene el pañal sucio, están limpiando el piso en el pasillo 3 con amoniaco… no puedo organizar todo esto.
Tengo una náusea horrorosa. Porque me oriento visualmente (más sobre este tema más adelante), éste puede ser el sentido que primero se sobreestimule. La luz fluorescente no solo es demasiado brillante, sino que hace ruido al vibrar. El local parece latir y me duelen los ojos.
Esta luz pulsante rebota por todos lados y distorsiona lo que veo
—el espacio parece cambiar constantemente. Me deslumbra la luz de las ventanas, hay demasiados objetos que enfocar (puede que compense con mi “visión de túnel”), los ventiladores dan vueltas en el techo, demasiados cuerpos están en constante movimiento.
Todo esto afecta mis sentidos vestibular y propioceptivo, y ahora ya no sé ni dónde está mi cuerpo en el espacio.
3. Por favor, recuerda distinguir entre “no lo voy a hacer” (porque decido no hacerlo) y “no lo puedo hacer” (porque no soy capaz de hacerlo).
El lenguaje receptivo y perceptivo y el vocabulario son un gran desafío para mí. No es que no escucho las instrucciones; es que no te comprendo.
Cuando me gritas desde el otro lado de la habitación, esto es lo que oigo: “*&^%$#, Juan. #$%^&%$*...”.
Más bien, ven a hablarme directamente con palabras sencillas: “Por favor pon el libro en tu escritorio, Juan. Es hora de ir a almorzar”. Esto me explica qué quieres que haga y qué va a suceder después. Ahora me resulta más fácil obedecerte.
4. Soy un pensador concreto. Esto significa que interpreto el lenguaje literalmente.
Me confundo mucho cuando me dices: “Te vas a morir de frío si no te pones un abrigo” cuando lo que me quiere decir es “Hace frío, ve a ponerte un abrigo”.
No me digas “comes como un pajarito”, porque en mi mente me veo acercando la cabeza al plato a agarrar la comida con la boca. No entiendo los modismos, los refranes, los dobles sentidos, las inferencias, las metáforas, las alusiones ni el sarcasmo.
5. Por favor ten paciencia con mi vocabulario limitado.
Me resulta difícil expresarte lo que necesito cuando no sé las palabras para describir mis sentimientos. Quizás tengo hambre, estoy frustrado, asustado o confundido pero en este instante esas palabras están más allá de lo que puedo expresar.
Fíjate más bien en mi lenguaje corporal, mi retraimiento, mi agitación u otras señales de que algo anda mal. O, por otro lado: puede que suene como un “pequeño profesor” o un artista de cine, hablando sin parar o recitando parrafadas demasiado sofisticadas para mi edad.
Éstos son mensajes que he memorizado del mundo que me rodea para compensar por mi déficit de lenguaje porque sé que se espera que conteste cuando me hablan.
Estos textos aprendidos pueden venir de libros, televisión, cosas que escucho a otros decir. Se llama “ecolalia”. No entiendo necesariamente el contexto o la terminología que estoy usando; sólo sé que me salva de quedarme callado cuando se espera que responda algo.
6. Debido a que el lenguaje me resulta tan difícil, me oriento visualmente.
Por favor, muéstrame cómo hacer las cosas en lugar de solo decírmelo. Además, por favor, prepárate para repetir muchas veces lo que me enseñas. Lo que me ayuda a aprender es la repetición consistente.
Un horario visual me resulta extremadamente útil durante el transcurso del día.
Igual que tu agenda, a mí me quita el estrés de tener que recordar qué tengo que hacer después, me permite una transición suave entre actividades, me ayuda a manejar mi tiempo y a responder a tus expectativas. Cuando crezca, no voy a perder la necesidad de un horario visual, pero mi “nivel de representación” puede cambiar.
Antes de aprender a leer, necesito un horario visual con fotos o dibujos sencillos.
Cuando me haga mayor, una combinación de palabras e imágenes servirá, y más adelante, sólo palabras.
7. Por favor, concéntrate en lo que puedo hacer y no en lo que no puedo hacer.
Como cualquier otro ser humano, no puedo aprender en un ambiente donde constantemente me hacen sentir que no soy suficientemente bueno y que necesito que me “arreglen”.
Por eso evito tratar de hacer cosas nuevas cuando estoy casi seguro de que me van a criticar, así sean críticas “constructivas”. Busca mis fortalezas y las vas a encontrar.
Existe más de una manera “correcta” de hacer la mayoría de las cosas.
8. Por favor, ayúdame con mis interacciones sociales.
Puede parecer que no quiero jugar con otros niños en el parque infantil, pero a veces es que simplemente no sé cómo iniciar una conversación o ponerme a jugar con otros niños.
Si les dices a otros niños que me inviten a jugar fútbol o baloncesto, puede que me ponga feliz de ser incluido en el juego. Me desenvuelvo mejor en juegos estructurados que tienen un comienzo y un final. No sé como “leer” expresiones faciales, lenguaje corporal o las emociones de los otros, así que aprecio que me entrenen en la forma de responder en situaciones sociales.
Por ejemplo, si me río cuando Emily se cae del tobogán en el parque, no es que piense que es chistoso.
Es que no sé cómo responder. Enséñame a preguntar: “¿Estás bien?”
9. Trata de identificar qué desencadena mis rabietas.
Los berrinches, pataletas, rabietas o como quieras llamarlos son incluso más horribles para mí que para ti.
Me ocurren porque uno o más de mis sentidos está sobrecargado. Si puedes determinar por qué me dan rabietas, se las puede prevenir. Lleva un diario donde anotas la hora, el lugar, la gente y la actividad.
Puede que esto revele un patrón de comportamiento. Trata de recordar que toda conducta es una forma de comunicación. Te dice, cuando mis palabras no lo pueden hacer, cómo percibo algo que está sucediendo en mi entorno. Los padres deben recordar también que un comportamiento persistente puede tener una causa médica.
Las alergias e intolerancia a algunos alimentos, los trastornos del sueño y los problemas gastrointestinales pueden tener profundos efectos en el comportamiento
10. Ámame incondicionalmente.
Elimina pensamientos como, “Si tan sólo él…” y “Por qué ella no podrá…”.
Tú no llegaste a la altura de cada una de las expectativas que tus padres tuvieron para ti, y no te gustaría que te lo estuvieran recordando constantemente. Yo no escogí eso de tener autismo.
Pero recuerda que esto me está pasando a mí, no a ti.
Sin tu apoyo, tendré muy pocas posibilidades de convertirme en un adulto autosuficiente y exitoso. Con tu apoyo y asesoramiento, las posibilidades mejoran más de lo que tú te imaginas.
Te lo prometo —valgo la pena.
Y finalmente, tres palabras: paciencia, paciencia, paciencia.
Esfuérzate por considerar mi autismo como una capacidad distinta y no como una discapacidad.
Mira más allá de lo que ves como limitaciones y aprecia los regalos que me ha dado el autismo.
Puede ser cierto que sea pésimo para mirar a los ojos o para conversar, pero ¿te has dado cuenta de que no miento, no hago trampa en los juegos, no me chivo de mis compañeros de clase ni juzgo a las demás personas?
También es verdad que no voy a ser el próximo Michael Jordan. Pero con mi atención a los detalles y mi extraordinaria capacidad de concentración, puede que sea el próximo Einstein… o Mozart… o Van Gogh.
Ellos tenían autismo también.
La cura de la enfermedad de Alzheimer, el enigma de la vida extraterrestre
—¿qué futuros logros serán posibles para los niños de hoy con autismo, niños como yo?
Todo lo que yo puedo llegar a ser no sucederá sin que tú seas mi fundamento.
Sé mi defensor, sé mi amigo y veremos hasta dónde puedo llegar.

La huella química del Autismo


Al leer este articulo, recuerdo, lo difícil que se nos hace como padres aceptar la dieta (libre de gluten, caseina colorantes y aditivos químicos, azúcar....), sin embargo al iniciar la dieta hace ya mas de 4 años... y ver los avances que mi hijo ha tenido, me convertí en defensora de la dieta. Aquí les dejo este articulo en donde exponen las alteraciones gastrointestinales como uno de los síntomas determinantes a la hora del diagnostico de autismo.

La huella química del autismo
La identificación de rasgos metabólicos asociados a la enfermedad abre la posibilidad de desarrollar una simple prueba de orina para el diagnóstico precoz.
Tomado de: EL PAÍS.COM
Aunque las personas que padecen autismo presentan un amplio abanico de síntomas, los problemas de comunicación y habilidades sociales son rasgos comunes. Pero además, los afectados padecen alteraciones gastrointestinales determinadas, con una flora bacteriana específica en sus intestinos. Así, es posible distinguir con análisis de orina a un niño autista de otro que no lo es, analizando los subproductos de esa flora bacteriana específica y los procesos metabólicos del organismo. Los resultados concluyentes de la investigación, realizada por científicos del Reino Unido y de Australia, sugiere que sería posible desarrollar una sencilla prueba de orina para hacer el diagnóstico del autismo.

La ventaja de un análisis rápido, precoz y no invasivo es obvia frente a los actuales métodos para determinar si alguien padece la enfermedad mediante estudios complejos de comportamiento social, comunicación y habilidades mentales. Además, resaltan los investigadores, el diagnóstico precoz permitiría aplicar terapias cuanto antes, lo que ayudaría a mejora el progreso de los afectados. Es difícil hacer un diagnóstico firme de autismo a niños de menos de año y medio, pero las alteraciones asociadas a la enfermedad deben ser son anteriores.

"El autismo afecta a las capacidades sociales de la persona, así que, de entrada, puede parecer extraño que haya una relación entre esa enfermedad y los intestinos de quien la padece", explica Jeremy Nicholson (Imperial College, Londres). "Sin embargo, el metabolismo y las características de la flora bacteriana intestinal reflejan muchas cosas, incluido el estilo de vida de la persona y sus genes; el autismo afecta a muchas partes diferentes del organismo de una persona y nuestro estudio demuestra que se pueden ver las alteraciones que provoca analizando el metabolismo y las bacterias intestinales".

Los investigadores, que presentan su trabajo en la revista Journal of Proteome Research, hicieron sus experimentos con tres grupos de niños de edades comprendidas entre los tres y los nueve años. El primer grupo estaba formado por 39 niños con autismo diagnosticado; el segundo, por 28 niños no autistas pero con hermanos que padecían la enfermedad, y el tercero, por 34 niños que no eran ni autistas ni familiares de autistas. Las pruebas de orina mediante espectroscopía mostraron que cada uno de los tres grupos tenían una huella química específica.

Un regalo muy especial

Mi hijo es diferente... pero como lo amo!!!