Es Posible recuperarse del autismo?

REVISTA INTERNACIONAL DE INVESTIGACION SOBRE AUTISMOVolumen 8, Número 2, 1994, Página 3CUADERNO DEL EDITOR/ Bernard Rimland, Ph.D.

Es Posible Recuperarse del Autismo

Autismo. La palabra parece sinónimo de controversia. No existe casi niguna afirmación con respecto del autismo que no haya sido cuestionada. La controversia más reciente es con respecto del concepto de recuperación. La sabiduría convencional ha sostenido desde los mismos comienzos, que el autismo es una enfermedad de por vida, y que aunque algunos individuos pueden mejorar, el autismo siempre estará presente.
No obstante el conocimiento convencional en boga, empezamos a oir cada vez más sobre recuperación. Este asunto merece nuestra atención. Los informes de recuperación, recuperación parcial o cuasi-recuperación, nos llegan de diversas fuentes: Misteriosa recuperación espontánea:
No ocurre a menudo, pero sí lo suficiente para que éste fenómeno sea notado. En los últimos 25 años he recibido un puñado de cartas de padres de familia, que dicen algo como esto: "Por favor retire nuestra dirección de sus archivos. Nuestro hijo se ha recuperado tan maravillosamente, - no sabemos por qué- que ya no es considerado autista. Pensamos que es mejor que él nunca se entere de que alguna vezfué considerado autista, de modo que no queremos ninguna correspondencia en nuestro hogar con la palabra ·autismo· en ella..." En algunos de éstos casos hemos recibido otra carta de seguimiento años después, contándonos que el niño que anteriormente fue considerado autista se graduó del colegio, o de la escuela superior, o que se casó, pero "por favor no responda haciendo alusión a esta carta".
Declaración Personal:
En los años recientes ha aparecido una serie de libros escritos por personas autistas que se han recuperado significativamente, si es que no completamente. Temple Grandin con su libro Emergency:Labelled autistic ( Emergencia:calificada de autista) (1986), es considerada una celebridad, y obtuvo su Ph.D en ciencias animales. Continuamente dicta conferencias como experta en procedimientos de manejo de ganado, y sobre autismo. Aunque ella es una profesional respetada e independiente, ella asegura que su recuperación del autismo no es completa. La historia de recuperación parcial del autismo de Donna Williams, se describe en sus dos libros Nobody Nowhere (Nadie en Ninguna Parte, 1992) y Somebody Somewhere (Alguien en Alguna Parte, 1994). Así como Temple Grandin, los escritos de Donna le han granjeado el estatus de celebridad. Ha aparecido en la televisión nacional de Estados unidos y de el Reino Unido. Como Temple, ella reconoce -y está limitada por- muchos síntomas de autismo. Como Temple ella sigue galantemente hacia delante, logrando más con su vida de lo que muchos "no limitados" han logrado hacer.
Declaraciones madre-hijo:
Muchas madres han escrito crónicas de recuperación de sus hijos autistas, con capítulos subsiguientes escritos por los hijos. En el libro Face to face (cara a Cara) (1986)Lurline Morphett describe a su hijo Simón, de 24 años, como "una persona completa para quien el diagnóstico de autismo es totalmente inapropiado". Simón en su capítulo se refiere a sí mismo como "un niño [inicialmente] sin esperanza, en vías de recuperación hacia la normalidad."
En Fighting for Tony (Luchando por Tony) (1987) Mary Callahan cuenta la historia de cómo el retirar a Tony de una dieta de leche lo transformó de niño autista a normal (Véase ARI 3/2.) Ahora, siete años después es un muy normal adolescente.
A juzgar por There is a Boy in Here (Hay un Niño Aquí) el libro que Sean Barron escribió junto con su madre Judy Barron (1992), parece que Sean también dejó el autismo atrás. Al terminar, su madre escribe "ahora él ha comenzado a darnos consejos a nosotros con respecto de nuestros problemas- buenos consejos-". Ella se refiere a su exitosa lucha contra el autismo.
El conocido libre de Annabel Stehli The Sound of a Miracle (El sonido de un Milagro) (1991), cuenta de la rápida recuperación de su hija Georgie, después del tratamiento con entrenamiento en integración auditiva (AIT, Auditive Integration treatment). Sobre éste caso se está preparando un documental de la vida real para televisión.
El libro de Jane McDonnell News from the Border (Noticias desde la frontera) (1993) incluye un epílogo de su hijo Paul en donde él dice "ya no soy tan autista como antes pero el autismo aún se manifiesta en ciertas formas". Pero éstas manifestaciones son leves, y a juzgar por el libro y la apariencia de McDonnell en el show de televisión Sonya Live, Paul se ha recuperado enormemente del autismo. (Igual que Sean barron, Paul McDonnel estudió el comportamiento autista en películas, como Rain Man, y en televisión, para aprender cúales comportamientos era necesario modificar en su camino hacia la normalidad)
Como se puede suponer a partir del título, el recientemente publicado libro From Tragedy to Triumph (De tragedia a Triunfo) (1994), por Carol Jonhson y Julia Crowder, también cuenta una historia dramática de recuperación. Aquí, nuevamanete aparece un epílogo escrito por Drew, el anteriormente joven autista. El epílogo es realmente un ensayo autobiográfico escrito por Drew para su clase de Psicología de segundo año. El no menciona el autismo, o que él haya sido autista. En una llamada reciente de su madre, supe que Drew es ahora considerado normal en todos los aspectos. Tiene amigos normales y parece llevar una vida muy normal.
Lo que es particularmente interesante acerca de Drew es que él fue uno de los pacientes autistas que participó en el programa para jóvenes autistas de Ivar Loovas, en UCLA, en los años setenta. El libro incluye diarios de sesiones terapéuticas en UCLA.
El Proyecto para Jovenes Autistas:
Gran parte de la controversia actual sobre recuperación comenzó en 1987 con la publicación dee Ivar Loovas y sus colegas, de los resultados de su programa de intervención temprana intensiva comenzando con niños menores de cuatro años, el cuál resultó en la exitosa integración escolar del 47% de los niños. Loovas fue citado en una entrevista con el New York Times diciendo: "Si Ud. Los conociera ahora que son adolescentes, nunca sabría que hubo algo anormal en ellos". Resultados similares han sido reportados con niños menores de 5 años que participaron en el programa del Instituto de Desarrollo Infantil, dirigido por Fenske, Zalenski,Krantz y McClannahan, en 19985. Un siguiente estudio de los sujetos del estudio de Loovas, por McEachin et. Al. (1993) en donde se tuvieron en cuenta puntajes dados por compañeros, entrevistas y otras técnicas de medición, y apoyaron los primeros hallazgos de que éstos niños eran indistinguibles de sus compañeros.
Let me Hear Your Voice (Déjame Escuchar tu Voz):
La controversia se hizo mucho más aguda con la publicación del libro Let me hear Your Voice en 1993, escrito por Catherine Maurice, en donde la autora describe cómo sus dos hijos autistas, ambos diagnosticados como autistas severos según psiquiatras, psicólogos y neurólogos en la ciudad de Nueva York, fueron llevados a lo que parece como una completa recuperación, gracias a la aplicación de técnicas intensivas de intervención temprana, particularmente el programa comportamental de Loovas. Catherine Maurice incluye muchas anotaciones recientes de los maestros terapistas del lenguaje de sus hijos, quienes describen el comportamiento de sus niños no solamente como normal, sino como excepcionalmente bueno.
Aquellos que no creen que la recuperación del autismo es posible, discuten casi siempre que el diagnóstico no fue adecuado -no era autismo, para comenzar-. Dado que Let me hear your Voice describe el autismo de los niños de manera tan clara y gráfica, y dado que la documentación de sus diagnósticos por expertos y más expertos no es controvertible, el hecho de que estos niños realmente se hayan recuperado es especialmente difícil de aceptar para muchos. Yo he visto personalmente los niños Maurice en varias ocasiones, la más reciente una o dos semanas antes de escribir éste artículo. Puedo decir sin ninguna restricción que estos niños están, de hecho, divinamente. Son niños encantadores sin ningún rastro de autismo.
Un psicólogo, un psiquiatra y un neurólogo pediatra, de los que diagnosticaron a los niños Maurice como autistas inicialmente, escribieron un artículo que pronto será publicado, indicando que "los niños no muestran residuos de autismo". Qué podemos hacer nosotros con esto?
Siempre habrá, por supuesto, aquellos que persisten en decir que la recuperación del autismo es imposible ( después de todo el autismo es una incapacidad de por vida) y que la supuesta recuperación de los muchos individuos descritos anteriormente es sólo ilusoria. Pero como ya observó un gran filósofo: si se ve como pato, camina como pato y grazna como pato, debe ser pato". Entonce digo yo con relación a la recuperación del autismo: si parece que se recuperaron, si actúan como si se hubieran recuperado, si se piensa que se recuperaron, entonces se recuperaron. Quizás algunos de estos individuos "recuperados" presenten algunas sutilezas o comportamientos extraños. Si es así, qué más da? Quién no las presenta?
Yo estoy más dispuesto a aceptar y celebrar la recuperaciones del autismo. Ojalá tengamos más de ellas! Algunas especulaciones sobre el cómo y por qué de las recuperaciones del autismo serán sujeto de una editorial posterior.
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