BIENVENIDOS

BIENVENIDOS
Somos angelitos

Un regalo muy especial

Tener un hijo con autismo es sentir que Dios te mando un regalo muy especial, el cual te hara aprender cosas que de ninguna otra manera hubieses aprendido... es aprender una de las lecciones mas valiosas "AMOR INCONDICIONAL", pues es amar sin esperar nada.

Dios nos manda este regalo, para que aprendamos fortaleza, paciencia, tolerancia, compasion, amistad... y muchas cosas, que a medida que nuestra alma crece y se expande... al igual que nuestro corazón, aun no se puede cuantificar.

Tener un hijo especial, es convertirse en alguien especial, en Madre especial o Padre especial, y ver las cosas con otra perspectiva, es ver en cada logro, en cada etapa cumplida el exito, pero un exito aun mayor que el que otra persona regular puede obtener.

Este regalo de amor, este angel que Dios nos envia, es la oportunidad maravillosa de tener una vida especial... de ver cada cosa de otra manera, de extender tu mano a otro, y de hablar en un idioma diferente que solo otros padres de niños especiales comprenderan.

Es un viaje, y como viaje a veces alegre, a veces estresante, a veces quieres bajar del tren, a veces experimentas miedo, pero en cada recorrido, en cada etapa, vamos creciendo como personas, como padres, y hacemos de esto toda una experiencia de vida...

Espero, que veas en los ojos de tu hijo especial, ese reto, ese viaje, esas lecciones por aprender, pues desde que recibes a ese bello regalo, tu vida cambia... y como cambia!... y aprendas la leccion mas valiosa de todas:
"Amar incondicionalmente"
Escrito por: Zullymar Guerrero
para sobre-autismo.blogspot.com

miércoles, 15 de octubre de 2008

Entrevista con Carly Feishman, (Niña de 13 años diagnosticada con Autismo Severo)

Feb-2008
A sus 13 años de edad una niña con autismo llamada Carly Feishman, desafía la noción convencional del Autismo.He aquí algunos ejemplos de su escritura, durante una reciente conversación con su terapista de lenguaje:(La terapista de lenguaje le pregunta sobre porque hace movimientos y sonidos para auto-estimularse) ¿Por qué necesitas hacer eso?Porque si no lo hago siento que mi cuerpo va a explotar…Es como cuando agitas una lata de refresco, la abres un poquito y toda la coca cola encuentra por un lugar por donde salir…¿Por qué te es difícil dejar de hacerlo?Es difícil de explicarlo. Howie (una terapeuta) me dijo que todas mis estimulaciones las hago para calmarme. Algunas de ellas no puedo pararlas y en realidad no quisiera hacerlas, pero una vez que comienzan me es imposible detenerlas.¿Cuándo te molestas qué haces o necesitas que otros te hagan para calmarte?Muchas veces me molesto cuando la gente no entiende lo que quiero. A pesar que se los deletree, aún siguen sin entenderme…¿Alguna vez has escrito algo en un messanger y alguien lo ha leído como ha querido leerlo y no como tu realmente lo has escrito?Esto me pasa todo el tiempo. Pienso que la única manera de conseguir que me calmen es dejándome sola o yo volviendo a pensar lo que estoy diciendo.¿La música o la presión profunda te calman?Me gusta escuchar música, me hace sentir bien y también el ser abrazada, pero no cuando me molesto.¿Cómo te describirías a ti misma? Soy una muchacha con autismo que ha aprendido a escribir y así decirles a las personas que me dejen de mirar como a una desvalida. Que soy linda y simpática y lo que quiero es divertirme.¿Qué clase de cosas te gusta hacer para divertirte?Me gusta chatear y pegarle a mi hermano en el cuarto “round” Es tan divertido porque el se esfuerza…Deberías ver su cara cuando le gano…. También me gusta escuchar a mi papá cuando me lee cuentos. Me gusta nadar, me ayuda a controlar mi cuerpo.Esta es una de las más recientes conversaciones de Carly con dos de sus terapeutas especialistas en autismo…Si me gusta ir a la escuela pero no puedo y no es que no pueda hacer el mismo trabajo que hacen todos los otros niños. Fui el año pasado y hasta hice bien la prueba de admisión, pero no podía quedarme en clases con mis compañeros por todos mis comportamientos. Era muy difícil para mí quedarme sentada tranquila sin golpear, gritar o pararme. Traté tanto de controlarlo, pero es muy difícil para mi hacerlo cuando necesito escribir y hacer otras cosas al mismo tiempo. Mi papá dijo que esta es la razón por la cual vamos a ver a la doctora al hospital, ella me está mandando un montón de medicamentos para tratar de ver si puede ayudarme.Tu dices que tu quieres ayudarme pero ¿cómo puedes cuando no sabes como es ser como soy yo? No sabes lo que se siente cuando te quieres sentar y no puedes,porque sientes como si tus piernas estuvieran quemándose en el fuego o sientes como si un centenar de hormigas se remontaran hacia tus brazos. ¿Cómo me puedes ayudar cuando no sabes cómo? Mi papá y mi mamá dicen que cada quien toma un test para conocer el nivel que tiene y así poder ayudarlo. Pero yo he tomado muchos y aún no sé que puedo y que no puedo hacer. Quieres que esté en un cuarto con tres niños más y que me concentre en jugar un juego que seguramente puedo hacer y lograr el primer lugar, y que al mismo tiempo trate decontrolar mis comportamientos. Ustedes no tienen que ser muy inteligentes para saber lo que va a ocurrir…No seré capaz de jugar el juego. Asustaré a los otros niños y yo me sentiré mal por dentro, ustedes me harán sentir así por una prueba¿Como puede esto ayudarme? No me digan que esta les muestra el nivel en donde estoy porque ustedes saben lo que va a ocurrir…No estoy realmente viviendo en mi casa por mis comportamientos trato todo lo posible pero no puedo ni ir a buscar comida sin tener que luchar contra mi misma para controlarme. Quieren que escriba pero para ello necesito mucha concentración para golpear la tecla correcta del teclado. Donna dijo que ella no puede ayudarme si yo no hago lo que ella me pide. ¿Pero desde cuando yo necesito su ayuda si esta más bien va a poner las cosas peor de lo que son? Me he enseñado a mi misma a escuchar y a controlar algunos de mis comportamientos, con cuantos niños has trabajado que no hablan pero pueden escribir en el teclado como yo. Puedo hacer un montón de cosas que ni ustedes no, pero que ningún test les va a revelar. Es tan duro ser yo misma y ustedes ni siquiera podrán entender mis deseos de que ustedes pudieran estar en mi cuerpo aunque fuera por un día y así pudieran comprender lo que se siente. Todas mis amistades me doblan la edad, porque me es muy difícil jugar con los niños de mi edad sin asustarlos. Se me pregunto porque me gusta tanto el mesanger y es porque puedo hablar con las personas sin que me vean golpear la mesa o gritar. Me gustaría ir a la escuela a través del mesanger Quiero dejar algo en claro, y es que por el hecho de que esté golpeando la mesa o gritando no significa que no estoy leyendo y escuchando a los demás. Quisiera ir a clases por mesanger porque podría hacer mis trabajos sin que nadie se perturbara con mis comportamientos y yo podría poner más atención a lo que hago.Mami me hizo una pregunta que nunca nadie me había hecho: ¿Qué quiero?No quiero sentir lo que está pasando en mi cuerpo. Quiero quedarme en casa y no ir a la hacienda. Quiero ser como cualquier otro niño. pero no puedo porque soy Carly. No puedo permanecer sentada o caminar agarrando un objeto sin tener luchar en mi cabeza para poder agarrarlo. Quiero se capaz de ir a la escuela con niños normales pero no tener que preocuparme por ellos, si se molestan o se asustan si puedo aprender por mi misma, o golpeo la mesa o grito.Quiero ser capaz de leer un libro por mi misma sin tener que decirme a mi mismapermanece sentada sin cerrar el libro y seguir la escritura sin dejar de concentrarme. Quiero sentarme en la mesa a comer con mi papá y mi mamá y preocuparme por lo que mi cuerpo haga lo que deba hacer y no por lo que yo no pueda controlar. Quiero poder hablar con la gente y que me entiendan a la primera sin tener que estarles repitiendo una y otra vez lo mismo. Esto es muy duro.Me ven muchos médicos y todos dicen lo mismo. No me pueden ayudar. O dicen ella podría tomar esto, pero nunca funcionaría. Lo que quiero es medicación que me ayude a mí, no al doctor. Quiero una medicación que permita permanecer sentada que me saque el fuego que siento por dentro. Quiero algo que me haga sentir menos tonta.Fuente Internet

Una vision del Autismo desde su interior

Entrevista: Temple Grandin
El autismo desde su interior
UNA VISIÓN DEL AUTISMO DESDE SU INTERIOR.
Temple GrandinI
INTRODUCCIÓN Soy una mujer de 44 años, autista, que tiene una exitosa carrera internacional diseñando equipo para el ganado. Yo completé mi Ph.D en Ciencias Animales en la Universidad de Illinois en Urbana y soy ahora profesora auxiliar de Ciencias Animales en la Colorado State University. La intervención temprana a la edad de 2 años y medio me ayudó a superar mi impedimento. Dos de los temas tratados en este capítulo son la frustración de no poder hablar y los problemas sensoriales. Mis sentidos eran supersensibles al ruido fuerte y al tacto. Los ruidos fuertes herían mis oídos y trataba de evitar el tacto para no tener sensaciones intensas. Construí una máquina de apretar que me ayudó a calmar mis nervios y a tolerar el tacto. En la pubertad comencé a tener horribles ataques de ansiedad, "nervios", que empeoraron con la edad. La medicación antidepresiva alivió la ansiedad. En la última sección del capítulo se discutirá como dirigí mis fijaciones a actividades constructivas y a una carrera, junto con la importancia de un mentor. Mi habilidad y áreas deficitarias son tratadas en detalle. Todo mi pensamiento es visual, como videos exhibidos en mi imaginación. Aún conceptos abstractos tales como estar con otra persona se visualizan por el uso de la imagen de la puerta.FALTA DE LENGUAJENo poder hablar era una frustración total. Si los adultos me hablaban directamente yo podía entender todo lo que ellos decían, pero no podía hacer que mis palabras salieran. Era como un gran tartamudeo. Si yo era sometida a una situación de ligera tensión, a veces las palabras superaban la barrera y salían. Mi terapeuta de lenguaje supo introducirse en mi mundo. Ella me sostenía por el mentón y me hacía mirar sus ojos y decía "pelota". A los 3 años, "pelota" (ball) salió como "bah," dicho con gran tensión. Si la terapeuta me empujaba demasiado duro yo tenía una rabieta, y si ella no presionaba lo bastante no se lograba ningún progreso. Mi madre y maestros querían saber porqué gritaba. Chillar era la única manera en que podía comunicarme. A menudo yo pensaría lógicamente, "voy a gritar ahora porque quiero decirle a alguien que no quiero hacer algo." Es interesante que mi lenguaje se parecía al lenguaje tensionado (dificultoso) de niños pequeños operados de tumores de cerebelo. Rekate, Grubb, Aram, Hahn, y Ratcheson (1985) encontraron que la cirugía por cáncer que lesionaba el vermis, los núcleos profundos y ambos hemisferios del cerebelo producía pérdida temporaria del lenguaje en niños normales. Los sonidos de las vocales eran los primeros en volver, y el lenguaje receptivo era normal. Courchesne, Yeung-Courchesne, Press, Hesselink, y Jernigan (1988) informaron que 14 de 18 autistas de nivel elevado a moderado tenían los lóbulos VI y VII del vermis cerebeloso de menor tamaño. Bauman y Kemper (1985) y Ritvoe y cols. (1986) también descubrieron que los cerebros de autistas tenían un número de células de Purkinje en el cerebelo más bajo que lo normal. En mi propio caso una Resonancia Magnética reveló anormalidades del cerebelo. Yo soy incapaz de caminar en tandem (la prueba standard de "caminar en línea" que hace la policía a chóferes ebrios). Termino cayendo de costado, pero mis reacciones son normales con otras pruebas simples de disfunción del cerebelo. El estímulo vestibular a veces puede estimular el lenguaje en niños autistas. El balanceo lento de un niño en un columpio, puede a veces, ayudar a iniciar el lenguaje (Ray, Kind, y Grandin, 1988). Ciertos tipos de movimientos suaves, coordinados, son difíciles para mí, aunque parezco normal al observador casual. Por ejemplo, cuando opero el equipo hidráulico, que tiene una serie de palancas, puedo operar una palanca por vez perfectamente. Coordinar el movimiento de dos o tres palancas a la vez es imposible. Ésto explicaría porqué no aprendí a tocar un instrumento musical, aunque tengo talento musical innato para el tono y la melodía. El único instrumento musical que dominé es silbar con mi boca.RITMO Y MUSICAEn toda la escuela elemental mi lenguaje no era todavía completamente normal. A menudo me tomaba más tiempo que a otros niños hacer que mis palabras salieran. Cantar, sin embargo era fácil. Yo tengo un timbre perfecto y puedo repetir fácilmente la melodía de una canción que he oído sólo una o dos veces. Todavía tengo muchos problemas con el ritmo. Puedo dar palmas para seguir un ritmo sola, pero soy incapaz de sincronizar mi ritmo con el ritmo de otra persona. En un concierto soy incapaz de dar palmas en tiempo con la música con el resto de las personas. Una falta de ritmo durante las ejecuciones al piano de autistas fue observada por Park y Youderian (1974). Se ha relacionado problemas del ritmo con algunos problemas del lenguaje autista. Los bebés normales se mueven en sincronismo con el lenguaje del adulto (Condon y Sander, 1974). Los autistas dejan de hacer esto. Condon (1985) también encontró que los autistas y, en menor grado, disléxicos y tartamudos tengan una deficiente respuesta de orientación. Un oído oye un sonido antes que el otro. La asincronía entre los oídos es a veces mayor de un segundo. Esto ayudaría a explicar ciertos problemas del lenguaje. Hay personas que todavía me acusan de interrumpir. Debido a una falta de ritmo defectuoso, es difícil determinar cuando debo interrumpir en una conversación. Es difícil seguir el ritmo ascendente y descendente de una conversación.PROBLEMAS DE AUDICIÓNMi oído es como un audífono con el control de volumen fijado en "extra fuerte". Es como un micrófono abierto que recoge todo. Tengo dos opciones: prendo el micrófono y me inundan los sonidos o lo desconecto. Mi madre decía que a veces actuaba como si estuviera sorda. Pruebas del oído indicaron que mi oído era normal. No puedo modular el estímulo auditivo entrante. Muchos autistas tienen problemas con la modulación de las aferencias (entradas) sensoriales (Ornitz, 1985). Ellos reaccionan ya sea en exceso o en forma escasa. Ornitz (1985) sugiere que algunos déficits cognoscitivos puedan ser causados por deformaciones de las aferencias sensoriales. Los autistas también tienen anormalidades profundas en los mecanismos neurológicos que controlan la capacidad de cambiar la atención entre estímulos diferentes (Courchesne, 1989). Soy incapaz de hablar por teléfono en una oficina ruidosa o aeropuerto. Todos pueden usar los teléfonos en un ambiente ruidoso, pero yo no puedo. Si trato de dejar fuera el ruido del fondo, también dejo fuera el teléfono. Un amigo mío, un autista de alto nivel, era incapaz de oír una conversación en el vestíbulo de un hotel relativamente tranquilo. Tiene el mismo problema que yo tengo, pero peor. Se debe proteger a los autistas de ruidos que los molesta. Ruidos súbitos fuertes hieren mis oídos como el taladro de un dentista cuando toca un nervio. Un hombre dotado, autista de Portugal escribió, "salté fuera de mi piel cuando los animales hicieron ruidos" (White y White, 1987). Un niño autista cubrirá sus orejas porque ciertos sonidos hieren sus oídos. Es como una reacción de sobresalto excesivo. Un ruido súbito (igual que uno relativamente débil) a menudo hará que mi corazón galope o corra. Anormalidades del cerebelo jugarían un papel en el aumento de la sensibilidad al sonido. Investigaciones en ratas indican que el vermis del cerebelo modula las aferencias sensoriales (Crispino y Bullock, 1984). La estímulación del cerebelo con un electrodo hará a un gato hipersensible al sonido y al tacto (Chambers, 1947). Todavía detesto lugares con ruidos confusos, tales como los centros comerciales. Los ruidos áridos confusos tales como los baños dan salida entusiastas o molestan los secadores del pelo. Puedo cerrar mi oído y retirar los demás ruidos, pero ciertas frecuencias no pueden ser excluyentes. Es imposible para un niño autista concentrarse en un aula si se le bombardea con ruidos que sacuden a través de su cerebro como un avión a motor. Ruidos altos, chillones eran los peores. Un bajo retumbo no tiene efecto, pero la explosión de un petardo hiere mis orejas. Como un niño, mi institutriz me castigaba por hacer estallar una cartera de papel. El ruido súbito, fuerte, era una tortura. Aún ahora, todavía tengo problemas con la afinación fuera. Cuando escucho una canción favorita por la radio me doy cuenta de que me perdí la mitad. Mi oído se cierra. En la universidad tenía constantemente que tomar apuntes para evitar el desconectarme. El joven de Portugal también escribió que mantener una conversación era muy difícil. La voz de la otra persona se desvanecía y aumentaba como una distante estación de radio (White y White, 1987).PROBLEMAS TÁCTILES A menudo me portaba mal en la iglesia porque las faldas me producían comezón. La ropa del domingo se sentía diferente de la ropa de todos los días. La mayoría de las personas se acostumbran a sentir tipos diferentes de ropa en unos minutos. Aún ahora, evito de llevar tipos nuevos de ropa interior. Me toma tres o cuatro días adaptarme a la ropa nueva. Cuando era niña, en la iglesia, las faldas y las medias me enloquecían. Mis piernas me dolían durante el invierno frío cuando usaba una pollera. El problema era el cambio de pantalones que usaba toda la semana a una pollera el domingo. Si yo hubiera llevado pollera todo el tiempo, no habría podido tolerar los pantalones. Hoy en día compro ropas que se sienten parecidas. Mis padres no tenían ni idea porqué me comporté tan mal. Unos cambios simples en la ropa habrían mejorado mi conducta. Se pueden desensibilizar algunas sensibilidades táctiles. Alentar a un niño a frotar la piel con telas de textura diferente, a menudo ayuda. Las terminaciones nerviosas de mi piel son demasiado sensibles. Estímulos que eran insignificantes para la mayoría de las personas, eran para mí como la tortura del agua china. Ayres (1979) lista muchas sugerencias buenas de métodos de desensibilizar el sistema táctil.APROXIMACIÓN - DISTANCIAMIENTO (AVOID) En mi libro "Emergencia: Etiquetado Autista" (Grandin y Scariano, 1986), describo el anhelo del estímulo de presión. Era una situación de aproximación-distanciamiento. Quería sentir el placer de ser abrazado, pero cuando las personas me abrazaban, los estímulos pasaban por encima mío como una ola. Cuando tenía 5 años, soñaba con un aparato mecánico en el que podría entrar, que aplicaría una presión confortante. Poder controlar el aparato era muy importante. Tenía que poder detener el estímulo cuando se volvía demasiado intenso. Cuando me abrazaban, me ponía rígida y me alejaba para evitar. El ponerse rígido y escogerse era como un animal salvaje que huye. Como a un niño, a mí me gustaba poner bajo el sofá cojines y que mi hermana se sentara en ellos. En varias conferencias de autismo, he tenido 30 o 40 padres que me dicen que su niño autista busca estímulos de presión intensa. Una investigación hecha por Schopler (1965) indicó que niños autistas prefieren estimulación sensorial proximal tal como tocar, saborear, u olfatear a estimulaciones sensoriales distales, tales como el oído o la vista.MÁQUINA DEL APRETÓNA la edad de 18 construí una máquina de apretar. Se reviste este aparato completamente con espuma de goma o de latex, y el usuario tiene control completo sobre la duración de la presión aplicada. Una descripción completa de la máquina está en Grandin (1983, 1984), y Grandin y Scariano (1986). La máquina proporciona presión a grandes áreas del cuerpo. Me tomó un tiempo largo aprender a aceptar el sentimiento y no tratar de tirarlo lejos. Informes en la literatura indican falta de empatía en los autistas (Bemporad, 1979; Volkmar y Cohen, 1985). Siento que la falta de empatía se debería en parte a una falta de aferencias táctiles conformantes. Un día hace aproximadamente 12 años, la relación con un gato siamés cambió después de haber usado la máquina de apretar. Este gato corría de mí, pero después de usar la máquina, aprendí a acariciar a el gato más suavemente y decidió quedarse conmigo. Tenía que conformarme antes de poder darle consuelo al gato (Grandin, 1984). He encontrado de mis propias experiencias con la máquina de apretar que yo casi nunca fui agresiva después de usarla. Para aprender a relatar mejor, yo primero tenía que aprender cómo recibir consuelo de la presión consoladora de la máquina de apretar. Hace 2 años escribí "me doy cuenta que a menos que acepte la máquina de apretar no podré nunca dar amor a otro ser humano" (Grandin, 1984). Durante mi trabajo con ganado, encontré que el tocar a los animales aumenta mi empatía por ellos. Tocar y acariciar el ganado me hace sentir tierna hacia ellos. La máquina de apretar también tenía un efecto calmante sobre mi sistema nervioso. Máquinas de apretar han estado en uso en las clínicas que trabajan con autistas y niños hiperactivos (Figuras 6-1 y 6-2). Lorna King, una terapeuta ocupasional en Phoenix, Arizona, informa que tiene un efecto calmante sobre el comportamiento hiperactivo. Terapeutas han encontrado que el estímulo por presión profunda tiene un efecto calmante (Ayres, 1979). Estudios en animales y humanos han demostrado que la estimulación por presión reduce la activación del sistema nervioso (Kumazawa, 1963; Melzack, Konrad, y Dubrobsky, 1969; Takagi y Kobagasi, 1956). Presión en los lados del cuerpo induce relajación en cerdos (Grandin, Dodman, y Shuster, 1989).ANSIEDAD DURANTE LA PUBERTAD Como niño era hiperactivo, pero no me sentí "nervioso" hasta que llegué a la pubertad. En la pubertad mi conducta empeoró. Gillberg y Schaumann (1981) describen deterioro de la conducta en la pubertad en muchos autistas. Poco después de mi primer período menstrual, comenzaron los ataques de ansiedad. El sentimiento era como un sentimiento constante de miedo. Cuando personas me preguntan a que se parece, yo les digo: "sólo imaginé como se sentía cuando hacen algo verdaderamente provocador, de ansiedad tal como su primer compromiso de hablar en público. Ahora solo imaginé si se sintiera de esa forma la mayor parte del tiempo sin ninguna razón". Tenía palpitaciones, palmas sudadas y movimientos inquietos. Los "nervios" eran casi como hipersensibilidad más que ansiedad. Era como si mi cerebro corriese a 200 millas por hora, en lugar de 60 millas por hora. El Librium y Valium no me proporcionaron alivio. Los "nervios" siguieron un ciclo diario y estaban peor en el final de la tarde y principios de la noche. Menguaban tarde por la noche y temprano en la mañana. La nerviosidad constante tenía ciclos, con una tendencia a empeorar en primavera y otoño. Los "nervios" también menguaron durante la menstruación. A veces los "nervios" se manifestaban en otras formas, durante semanas tuve brotes horribles de colitis. Cuando los ataques de colitis estaban en actividad, el sentimiento de fiebre de candilejas desaparecía. Estaba desesperada buscando alivio. En un carnaval descubrí que dando un paseo a caballo en el Rotor Ride (caballo mecánico) proporcionaba alivio temporario. La intensa presión y estímulo vestibular calmaron mis nervios. Bhatara, Clark, Arnold, Gunsett, y Smeltzer (1981) han encontrado que girar en la silla dos veces por semana reduce la hiperactividad en niños pequeños. Mientras visitaba el rancho de mi tía, observé que en el ganado manejado en un vertedero apretado a veces se tranquilizaba después de aplicarsele presión. Unos pocos días después ensayé el vertedero de apretar y proporcionó alivio por varias horas. La máquina de apretar fue moldeada según el vertedero de apretar usado en el ganado. Tenía dos funciones: (1) ayudará a relajar mis "nervios" y (2) proporcionará un reconfortante sentimiento de ser sostenido. Antes de construir la máquina de apretar el único modo de obtener alivio era el ejercicio o la labor manual extenuante. Investigación con autistas y pacientes mentalmente retardados han mostrado que el ejercicio vigoroso puede disminuir las estereotipias y el comportamiento alterado (McGimsey y Favell, 1988; Walters y Walters, 1980). Hay otras dos maneras de combatir los nervios: ocuparse en una intensa actividad, o retirarse y tratar de minimizar estímulos externos. La fijación sobre un objeto tiene un efecto de calmante. Cuando yo era editor de "Arizona Farmer Ranchman", acostumbraba a escribir tres artículos por noche. Mientras tecleaba furiosamente, me sentía más calmo. Estaba más nerviosa cuando no tenía nada que hacer. Con la edad, los nervios se pusieron peor. Hace ocho años, tuve una operación del ojo que desencadenó el peor brote de "nervios" de mi vida. Comencé despertándome en el medio de la noche con mi corazón golpeando y pensamientos obsesivos sobre quedarme ciega. MEDICACIÓNEn la próxima sección, voy a describir mis experiencias con la medicación. Hay muchos subtipos de autismos, y una medicación que funciona para mí, sería inútil para otro caso. Padres de niños autistas deben obtener consejo médico de profesionales que conocen de lo último en investigación médica. Leí en la biblioteca médica que drogas antidepresivas tales como Tofranil (imipramine) eran eficaces por tratar pacientes con ansiedad de endógeno y pánico (Sheehan, Beh, Ballenger, y Jacobsen, 1980). Los síntomas descriptos en este papel sonaron como síntomas, hasta que decidí probar con el Tofranil. 50 mg de Tofranil a la hora de acostarme tuvieron un efecto casi mágico. A la semana, los sentimientos de nerviosidad comenzaron a irse. Después de estar tratada con Tofranil por 4 años, cambié a Norpramin de 50 mg (desipramine), que tiene menos efectos laterales. Estas píldoras han cambiado mi vida. Colitis y otros problemas de la salud relacionados con la tensión, fueron curados. El Dr. Paul Hardy en Boston ha encontrado que el Tofranill y el Prozac (fluoxetine) son ambos eficaces para tratar ciertos adolescentes y adultos autistas de alto nivel. Tanto el Dr. Hardy y el Dr. John Ratey (comunicación personal, 1989) han aprendido que deben usarse dosis muy pequeñas de estas drogas. Estas dosis son generalmente mucho menores que las prescriptas para la depresión. Dosis demasiado elevadas pueden causar agitación o exitación y dosis demasiado bajas no producirán efecto. Mis ataques de "nervios" eran cíclicos y he tenido recaídas con la droga. Requería fuerza de voluntad para mantenerme con la dosis de 50 mg y permitir que la recaída mejorara por sí misma. Tomar la medicina es como ajustar el tornillo del carburador del auto. Antes de tomar la droga, el motor funcionaba continuamente. Ahora funciona a velocidad normal. Yo ya no tengo fijaciones y ya no soy más "impulsada". El Prozac y el Anafranil (clomipramine) han sido muy efectivos en autistas que tienen síntomas de obsesivo-compulsivos o pensamientos obsesivos que pasa por sus cabezas. Las dosis eficaces de Prozac han ido de dos cápsulas de 20 mg por semana a 40 mg por día. Dosis demasiado alta causará agitación y exitación. Si una persona autista se vuelve agitado se debe bajar la dosis. Otras drogas prometedoras para autistas agresivos adolescentes y adultos son el Beta Blockers. El Beta Blockers reduce mucho el comportamiento agresivo (Ratey y cols., 1987).MEJORA LENTADurante los ocho años que he tomado antidepresivos, ha habido una mejora firme en mi lenguaje, sociabilidad, y postura. El cambio era tan gradual que no me di cuenta de él. Aún cuando sentí alivio de los "nervios", me tomó tiempo desaprender viejos modelos de conducta. Dentro del último año, tuve la oportunidad de visitar a un viejo amigo que me había visto antes de estar depresiva. Mi amigo, Billie Hart, me dijo que era una persona completamente diferente. Dijo que caminaba y me sentaba en posición encorvada y que ahora mi postura es recta. El contacto visual había mejorado y dejé de revolverme en la silla. También me di cuenta de que no me faltara la respiración todo el tiempo, y dejé de tragar saliva constantemente. Varias personas que he encontrado en reuniones de autistas han visto firmes mejoras en mi lenguaje y amaneramientos en todo el período de ocho años que he tomado las medicinas. Mi vieja amiga, Lorna King, también se dio cuenta de muchos cambios. "Su lenguaje parecía presionado saliendo en estallidos casi explosivos. Su vieja tendencia a perseverar, desapareció" (Grandin y Scariano, 1986). Yo tenía una falta extraña de conciencia de mis rarezas de lenguaje y actitudes hasta que miré videos. Pienso que se pueden usar videos para ayudar a muchos autistas de alto nivel que tienen habilidades lingüísticas y sociales.HISTORIA FAMILIARHay mucho que se puede aprender desde la historia familiar. Durante mis viajes a conferencias de autismo, he encontrado a muchas familias con desorden afectivo en la historia familiar. Se ha informado sobre la relación entre autismo y desorden afectivo también en la literatura (Gillberg y Schaumann, 1981). Historias familiares de autistas de alto nivel a menudo contienen ansiedad o pánico al desorden, depresión, alergia a las comidas, y desorden en el aprendizaje. En muchas de las familias que me he entrevistado, los desórdenes nunca eran formalmente diagnosticados, pero un interrogatorio cuidadoso los reveló. Mi propia historia familiar contiene nerviosos y ansiosos en ambos lados. Mi abuela tiene depresión apacible, y el Tofranil le ha resultado también de maravillas para ella. También ella está muy sensible a los ruidos fuertes. Me dijo que cuando era una niña pequeña, el sonido del carbón bajando por el vertero era una tortura. Se molesta mi hermana por confundir los ruidos de varias fuentes. Por el lado de mi padre hay carácter explosivo, perseverancia es un tema, nerviosidad extrema, y alergia a las comidas. Ambos lados de mi familia contiene artistas. Hay también señales de anormalidad del sistema inmunológico en mí y mis hermanos. Tenía herpes a los 3 años y mi hermano los tuvo a los 4. Mi hermana tenía serias infecciones en los oídos, similares a las infecciones de los oídos en muchos autistas jóvenes. Mi papá, mi hermano, y yo, todos tenemos eczema.SÍNTOMAS DE PRIVACIÓN SENSORIAL Animales colocados en un ambiente que restringe severamente las aferencias sensoriales desarrollan muchos síntomas autistas tales como comportamiento estereotipado, hiperactividad, y auto-mutilación (Grandin, 1984). ¿Porqué un autista y un león en una árida jaula de hormigón tienen algunos síntomas en común? De mi experiencia me gustaría sugerir una respuesta posible. Como la estimulación auditiva y táctil a menudo me agobiaba, yo puedo haber creado una restricción sensorial evitando aferencias que eran demasiado intensas. Mi madre me dijo que cuando era un bebé, yo me ponía rígida y me tiraba hacia atrás. Por tirarme hacia atrás, no se recibía la estimulación táctil que es necesaria para el desarrollo normal. El estudio en animales mostraron que restricción sensorial en cachorros y ratas bebé, tienen un efecto muy perjudicial sobre el desarrollo del cerebro. Los cachorros criados en una perrera árida se vuelven hiperexitables, y su EEGS (ondas cerebrales) todavía contienen signos de hipervigilia seis meses después de haber salido de la perrera (Melzack y Burns, 1965). Niños autistas también tienen un EEG desincronizado, lo que indica un nivel alto de vigilia (Hutt, Hutt, Lee, y Ounstead, 1965). Cuando se cortan los bigotes de ratas bebé, hace que las partes del cerebro que reciben las aferencias de los bigotes se vuelvan demasiado sensibles (Simons y Land, 1987). La anormalidad es relativamente permanente; las áreas del cerebro todavía son anormales después que crecieron de nuevo los bigotes. Algunos autistas también tienen un metabolismo del cerebro demasiado activo (Rumsey y cols., 1985). ¿A menudo quisiera saber, si yo hubiera recibido más estímulo táctil cuando niño, hubiera sido menos "hipers" como un adulto? El manipular las ratas bebé producen adultos menos emocionales, más deseos de explorar un laberinto (Denenbert, Morton, Kline y Grota, 1962; Ehrlich, 1959). La estimulación táctil es sumamente importante para los bebés y ayuda a su desarrollo (Casler, 1965). Los terapeutas han encontrado que niños que evitan la estimulación táctil confortante puede aprender a disfrutarlo si su piel es cuidadosamente desensibilizada. Frotar fuerte la piel con telas de texturas diferentes a menudo ayuda. El estímulo con presión fuerte también reduce el impulso a retirarse. Nací con problemas sensoriales secundarios (debido a normalidades del cerebelo), pero quizás el daño neurológico secundario es causado por falta de tacto. Las autopsias de cinco cerebelos de autistas indicaron que anormalidades del cerebelo ocurren durante el desarrollo fetal, y muchas áreas del sistema límbico eran inmaduras y anormales (Bauman, 1989). El sistema límbico no madura totalmente hasta dos años después del nacimiento. Quizás la falta de tacto empeoró algunos de los problemas de la conducta. En mi libro, yo describo estúpidas fijaciones del "cuarto de baño" que me produjeron en muchos trastornos. Un trabajo interesante de McCray (1978) muestra una relación entre la falta del estímulo táctil y la masturbación excesiva. La masturbación se detuvo cuando los niños recibieron más afectos y caricias. Quizás las fijaciones del "cuarto de baño" nunca habrían ocurrido si yo hubiera disfrutado del afecto y las caricias. Últimamente ha habido una publicidad de un tratamiento en el que un niño autista es sostenido a la fuerza y abrazado hasta que deja de resistirse. Si me hubieran hecho esto a mí, yo lo hubiera encontrado altamente aversivo y estresante. Varios padres de niños autistas me han dicho que una forma más suave de terapia de la tenencia es eficaz y mejoró el contacto visual, idioma, y sociabilidad. Powers y Thorworth (1985) informaron resultados similares. Quizás sería beneficioso si los bebés autistas fueran suavemente palmoteados cuando ellos se echaban atrás. Mi reacción era como la de un animal salvaje. Al principio el tacto era aversivo y luego se volvió agradable. El rechazo del tacto debe ser roto lentamente como la domesticación de un animal. Si se puede desensibilizar un bebé y enseñarle a disfrutar la estimulación táctil, se pueden reducir los problemas de futuro de conducta.FIJACIONES DIRECTASHoy tengo una carrera exitosa diseñando equipo de ganado porque mi maestro de ciencia de la escuela secundaria, el Sr. Carlock, usó mi fijación en la ganadería para motivarme a estudiar psicología y ciencia. También me enseñó cómo usar los índices científicos. Estos conocimientos me ayudaron a saber más sobre el Tofranil. Mientras el psicólogo escolar quería sacarme la máquina de apretar, el Sr. Carlock me alentó a leer periódicos científicos para poder aprender porqué la máquina tiene un efecto de relajación. Cuando dejé Arizona para irme a graduar a la escuela, salí al campo a estudiar las reacciones del ganado. Este era el principio de mi carrera. Hoy viajo por todo el mundo designando ganado para los mataderos de grandes empresas. Soy una reconocida jefa de campo y he escrito encima de 100 papeles técnicos y científicos sobre manipulación del ganado (Grandin, 1987). Si los psicólogos habían estado satisfechos de sacar mi máquina de apretar, quizá me sentaría en alguna parte delante de un Televisor, pudriéndome en lugar de escribir este capítulo. Algunos de los más exitosos autistas de alto nivel han dirigido fijaciones en la niñez en carreras (Bemporad, 1979; Grandin y Scarino, 1968; Kanner, 1971). Cuando Kanner (1971) respondió a sus originales 11 casos, habían dos éxitos mayores. La persona más afortunada volvió a una fijación de niños en números en el trabajo de un cajero del banco. El granjero que lo crió, le encontró metas para su fijación en los números; el le dijo que podía contar las hileras de maíz si araba el campo. Muchas de mis fijaciones inicialmente tenían una base sensorial. En el cuarto grado, estuve atraído a elegir un poster porque me gustó el sentimiento de uso del poster como a un hombre el sandwich. Terapeutas profesionales han encontrado que un chaleco de peso a menudo reducirá la hiperactividad. Aunque la fijación del cartel comenzó fuera con una base sensitiva, me volví interesado en la elección. Mis maestros deberían haber aprovechado de mi fijación en los carteles para estimularme e interesarme en los estudios sociales. Un colegio electoral apunta que me habría motivado a estudiar matemática. Estudiando podía haberme motivado teniendo que leer artículos del periódico sobre las personas en los carteles. Si un niño se interesa por una aspiradora, entonces usa un libro de instrucción de la aspiradora como un texto. Otra de mis fijaciones eran las puertas corredizas automáticas de vidrio. Inicialmente me atraían las puertas, porque me gustó la sensación de vigilar los movimientos de un lado a otro. Entonces gradualmente las puertas asumieron otro significado, que hablaré en la próxima sección. En un adolescente de alto nivel, el interés en puertas corredizas se puede usar para estimularlo en el interés sobre las ciencias. Si mi maestro me hubiera desafiado a aprender como trabajar la caja electrónica que abrió la puerta me habría interesado primero en la electrónica. Las fijaciones pueden ser tremendos motivadores. Los maestros necesitan usar las fijaciones para motivarlos en lugar de tratar de estamparlos fuera. Un pequeño interés se necesita para fijar actividades constructivas. Se pueden usar al principio también con niños de alto nivel, Simons y Sabine (1987) nombran muchos ejemplos buenos. Las fijaciones se necesitan diferenciar de estereotipias tales como aleteo de mano o movimientos de giros. Una fijación es un interés en algo externo, tales como aviones, radios, o puertas corredizas. Ocuparse de la conducta de estereotipos por períodos largos de tiempo daña al sistema nervioso. En un experimento, cerdos en una jaula árida que se ocupaban en gran cantidad de "rooting on heach other" tenían un crecimiento dendritico anormal en la corteza somatosensorial (Grandin, 1989).VISUALIZACIÓNTodo mi pensamiento es visual. Cuando pienso sobre conceptos abstractos tales como salir con personas, yo uso imágenes visuales tales como la de la puerta de vidrio corrediza. Las amistades deben ser encaradas cuidadosamente porque de otra forma la puerta corrediza puede quebrarse. La visualización para describir conceptos abstractos también es descripta por Park y Youderian (1974). Cuando era un niño tenía visualizaciones para ayudarme a entender la plegaria del Señor. El "poder y la gloria" eran torres eléctricas de alta tensión y un llameante sol con arco iris. La palabra "trespass" (pecados) entrada ilegal era visualizada con un cartel de prohibido pasar sobre el árbol del vecino. Algunas partes de la plegaria eran incomprensibles. Los únicos pensamientos no visuales que tengo eran de música. Actualmente no uso más la imagen de puertas corredizas para entender las relaciones personales, pero todavía tengo que relacionar una relación particular con algo que yo leí, por ejemplo, la pelea entre Jane y Joe era como la disputa entre Estados Unidos y Canadá sobre el acuerdo de comercio. Casi todos mis recuerdos se relacionan con imágenes visuales de eventos específicos. Si alguien dice la palabra "gato", mis imágenes son de gatos individuales sobre los que leí o conocí yo. No pienso en un gato generalizado. Mi carrera como diseñadora de equipamiento para ganado maximiza mis talentos y minimiza mis déficits. Todavía tengo problemas de manejar grandes cantidades de información verbal. La dirección de una gasolinera tiene más de tres etapas, tengo que escribirlos. Las estadísticas son sumamente difíciles porque soy incapaz de mantener una parte de la información en mi mente mientras realizo la siguiente etapa. El álgebra es casi imposible, porque no puedo tener una imagen visual y mezclo mis pasos en la secuencia. Para aprender estadística yo tengo que tener un tutor y anotar las instrucciones para hacer cada prueba. Cada vez que hago una prueba "T" o un chi-cuadrado, tengo que usar las notas. No tengo problemas de comprender la estadística, porque puedo ver la distribución normal o sesgada en mi cabeza. El problema es que yo no puedo recordar la secuencia para hacer los cálculos. Yo puedo tener una línea de regresión en una gráfica llena de puntos visualmente. La primera vez que traté de hacerlo, sólo me equivoqué en pocos grados. También tengo muchos rasgos dislexicos, tales como invertir números y mezclar palabras con sonidos similares tales como "over" y "other". También derecha e izquierda están mezcladas. El pensamiento visual es un recurso para un diseñador de equipo. Yo soy capaz de "ver" como todas las partes del proyecto encajan de ver los problemas potenciales. Nunca deja de asombrarme como los arquitectos e ingenieros pueden hacer así muchas equivocaciones tontas en edificios. El accidente desastroso en el que pasarelas del Hotel Hyatt Regency cayeron y mataron 100 personas, fue causado por errores de visualización. Todos los cálculos eran correctos pero el diseño original del arquitecto era imposible de construir. Posteriores errores de visualización hechos durante la construcción duplicaron la carga sobre soportes. Los requisitos académicos probablemente tienen a muchos pensadores visuales fuera de estas profesiones. Diseñar una pieza de equipo con una mente secuencial sería tan difícil para un ingeniero como las ecuaciones de estadística lo son para mi. El pensador secuencial no puede ver el conjunto. He observado en muchas ocasiones en la industria donde un técnico de mantenimiento inteligente, con educación secundaria diseña una pieza de equipo después que todos los ingenieros han fallado. Puede ser un pensador visual no reconocido. Pueden haber dos tipos básicos de pensamientos, visual y secuencial. Farah (1989) concluyó que "pensar en imágenes es distinto de pensar en lenguaje", yo he tenido la oportunidad de entrevistar a personas inteligentes que tienen muy poco pensamiento visual. Un profesor me dijo que los hechos le salen de su mente instantáneamente para recordar hechos, tengo que leerlos de una página de un libro o "pasar un video" de algún evento previo. Hay sin embargo, un área de visualización en la que no soy bueno. A menudo no reconozco caras hasta que he conocido a una persona por mucho tiempo. Esto a veces causa problemas sociales, porque yo a veces no respondo a un conocido porque no lo reconozco. Einstein era un pensador visual que fracasó en sus requerimientos de lenguaje en la secundaria y se apoyó sobre métodos visuales de estudio (Holton, 1971-1972). La teoría de la relatividad estaba basada en imágenes visuales de vagones en movimiento y de cabalgar en haces de luz. En una reunión sobre autismo tuve la oportunidad de visitar algunos de los parientes de Einstein. Su historia familiar tenía una alta incidencia de autismo, dislexia, alergias alimentarias, inteligencia, y talento musical. Einstein tenía muchos rasgos autistas. Un lector astuto puede encontrarlos en Einstein y Einstein (1987) y Lepscky (1982). En mi propia historia familiar, mi abuelo materno era coinventor del piloto automático para aviones, y por el lado de mi padre, mi bisabuelo era un "maverick" que comenzó la mayor granja de corporativa de trigo del mundo. Mis dos hermanas y un hermano son pensadores visuales. Una hermana es dislexica y es brillante en el arte de decorar casas. Mi hermano puede construir cualquier cosa pero tiene problemas con el cálculo cuando trató de especializarse en ingeniería. Es ahora un banquero muy exitoso que se destacó en todos los otros temas en el liceo. Mi hermana menor es escultora y le iba bien en la escuela. Mi madre y abuelos maternos eran todos buenos en matemática superior y muchas personas por el lado de mi madre eran conocidos por su intelecto. Hacer elaborados dibujos de corrales para ganado de acero y concreto es fácil (Figura 6-3). Puedo visualizar una película de la instalación terminada en mi imaginación. Sin embargo, dibujar caras humanas realistas es muy difícil. La Figura 6-4 ilustra una instalación para manejo de búfalos que yo diseñé. Como era un contrato de gobierno por licitación, cada pieza de acero tenía que ser visualizada y dibujada en 26 hojas de dibujo detallado. Yo me siento más orgullosa de este trabajo porque fui capaz de visualizar todo exactamente antes de la construcción, excepto por una escalera pequeña. Cuando era niña, mis padres y maestros alentaron mi talento artístico. Es importante alentar los talentos. Las discusiones con otros autistas de alto nivel han revelado métodos visuales de pensamiento en tareas que a menudo son consideradas no visuales. Un brillante programador autista me dijo que él visualizaba el árbol del programa en su mente y después sólo rellenaba la codificación en cada rama. Un compositor autista me dijo que él hacia "cuadros musicales". Yo era hábil en construir cosas, pero cuando recién comencé a trabajar con dibujos, me tomó tiempo aprender cómo las líneas de un dibujo se relacionaban a la figura en mi imaginación. Cuando construí una casa para mis tíos, tuve dificultades de aprender las relaciones entre marcas simbólicas en los dibujos y la construcción actual. Se construyó la casa antes de aprender a bosquejar. Ahora puedo traducir al instante un dibujo en una imagen mental de una estructura terminada. Mientras sufría sobre los planos de la casa, pude rescatar cuadros de mi memoria de un agregado de la casa que se construyó cuando tenía ocho años. Imágenes mentales de mi memoria de la niñez me ayudaron a instalar ventanas, interruptores de luz, y plomería. Repetí los "videos" en mi imaginación.HABILIDADES SABIAS ("SAVANTS") Los estudios han mostrado que cuando autistas sabios se vuelven menos fijados y más sociales, pierden sus habilidades tales como contar cartas, cálculos de fechas, o habilidades térmicas (Rimland y Fein, 1988). Desde que comencé a tomar la medicación he perdido mi fijación, pero no he perdido mi habilidad de visualización. Algunos de mis trabajos mejores han sido hechos mientras estaba medicada. Mi opinión es que los "savants" pierden su habilidad porque pierden la atención fijada. El contar cartas (como se ve en la película "Rain man") no es misterio para mí. Pienso que los "savants" visualizan sus cartas sobre una mesa en un modelo, como una serie de relojes o el dibujo de una alfombra Persa. Para decir que cartas están todavía en la baraja, simplemente tienen que mirar en su modelo. La única cosa que me impide contar cartas o hacer cálculos de fecha, es que ya no tengo la concentración para mantener una imagen visual completamente estable durante un largo período de tiempo. Yo especulo que los "savants" socializados todavía tienen sus habilidades de visualización. Todavía tengo la habilidad del tono perfecto aún cuando no lo uso. Si yo tuviera más concentración, podría repetir canciones mucho más largas después de repetirlas una vez. En mi caso, las imágenes visuales más fuertes son de cosas que evocó emociones fuertes, tales como trabajos importantes. Estas memorias nunca se marchitan y se mantienen exactas. Sin embargo, yo era incapaz de recordar imágenes visuales de las casas un camino frecuentemente recorrido hasta que hiciese el esfuerzo de concentrarme en ellas. Una imagen visual fuerte contiene todos los detalles, y puede ser rotada y hacer moverse como una película. Imágenes más débiles son como figuras ligeramente desenfocadas o pueden tener detalles perdidos. Por ejemplo, en una planta embazadora de carne, yo puedo visualizar con precisión la parte de equipo que yo diseñé pero soy incapaz de recordar cosas de las que no me ocupo, tales como el techo encima del equipo, baños, escaleras, oficinas, y otras áreas de poco o ningún interés. Las memorias de asuntos de interés moderado se hacen más borrosas con el tiempo. Yo hice un pequeño experimento de memoria en uno de mis trabajos. Después de estar alejada de la planta por 30 días, traté de recordar una parte de la planta que me había ocupado poco y de otra parte de la que me había ocupado intensionadamente. No había diseñado de estos lugares. El primer lugar era la sala de conferencias de la planta, y la otra era la entrada al cuarto que albergaba mi equipo. Pude dibujar un mapa bastante exacto de la oficina, pero hice equivocaciones grandes en el amoblamiento de la sala de conferencias y el revestimiento del techo. El cuarto que yo visualicé estaba vacío y le faltaban detalles. En cambio, visualicé la puerta de la entrada del cuarto del equipo con mucha precisión, pero tuve una equivocación del estilo del plomo de la puerta. La puerta visualizada tenía mucho mayor detalle que la visualización de la sala de conferencias. No presté atención a la sala de conferencias aún cuando no negocié con los gerentes de la planta en ese cuarto. Los talentos necesitan nutrirse y ensancharse en algo útil. Nadia, una autista bien conocida, dibujó maravillosos cuadros de la perspectiva de un niño (Seifel, 1977). Cuando aumentó las habilidades rudimentarias sociales, ella dejó de dibujar. Posiblemente se podía haber reavivado el talento con estímulos de los maestros. Seifel (1977) describe como Nadia dibujó cuadros en servilletas y papeles sobrantes. Requería equipo de dibujo propio. Treffert (1989) informó en varios "savants" que no perdió sus habilidades de "savant" cuando se volvió más social. El uso de habilidades de "savant" le animó. A la edad de 28 años, mis bosquejos mejoraron drásticamente después que observé a un dibujante talentoso llamado David. La construcción de una casa me enseñó cómo entender los proyectos, pero ahora tenía que aprender a dibujarlos. Cuando comencé a dibujar instalaciones para el ganado, yo usé los dibujos de David como modelos. Tenía que "pretender" que era David. Después de comprar un lápiz para los bosquejos igual al de David, yo coloqué algunos de sus dibujos y entonces procedí a dibujar una rampa de carga para el ganado. Yo sólo copié su estilo, como un "savant" tocando música, excepto que mi rampa era un proyecto diferente. Cuando terminé, yo no podía creer que lo había hecho.DÉFICITS Y HABILIDADES Hace cinco años, tomé una serie de pruebas para determinar mis habilidades e impedimentos. En la prueba de Razonamiento Espacial en Hiskey Nebraska, mi puntuación fue la máxima. En la prueba de Relaciones Espaciales de Woodcock-Johnson, yo sólo tuve un puntaje promedio porque era una prueba de velocidad contra reloj. No soy una pensadora rápida: me lleva tiempo formar una imagen visual. Cuando inspecciono un lugar para equipamiento en una planta embasadora de carne, me lleva 20 a 30 minutos de mirar el edificio para registrar totalmente el sitio en mi memoria. Una vez hecho esto yo tengo un "video" que puedo ver de nuevo cuando estoy trabajando en el dibujo. Cuando dibujo, la imagen de una nueva pieza de equipo, gradualmente emerge. A medida que aumenta mi experiencia, requería menos medidas para inspeccionar adecuadamente un trabajo. En muchos trabajos de remodelación, el ingeniero de planta a menudo mide un conjunto de objetos que van a ser destruidos. El ingeniero no puede visualizar cómo quedará el edificio cuando se destruyan partes de él y se agrega una parte nueva. Cuando niña, yo tenía puntajes de 120 y 137 en el Wechsler. Yo tenía puntajes superiores en Memoria, para oraciones Vocabulario de Figuras y Antónimos-Sinónimos en el Woodcock-Johnson. En la Memoria de Números yo gané la prueba repitiendo los números fuerte. Yo tenía una memoria de largo plazo extremadamente mala tales como números de 65 es edad jubilatoria, y yo imagino a alguien en Sun City, Arizona. Si no puedo tomar notas, no puedo recordar lo que las personas me dicen a menos que pueda traducir la información verbal a cuadros visuales. Recientemente estuve escuchando una conferencia médica grabada mientras manejaba. Para recordar información tal como las dosis de medicamentos discutidas en la grabación, tuve que crear una figura para representar la dosis. Por ejemplo, 300 mg es un campo de fútbol con zapatos en él. Los zapatos me recuerdan que el número es 300 pies, no yardas. Yo tuve un puntaje de segundo grado en el sub-test de mezcla en el Woodcock-Johnson donde tenía que identificar palabras pronunciadas lentamente. El sub-test de aprendizaje audiovisual era otro desastre. Yo tenía que memorizar el significado de los símbolos arbitrarios, tales como que un triángulo significa "caballo", y leer una frase compuesta de símbolos. Sólo pude entender aquellas que podía hacerme una figura para cada símbolo. Por ejemplo, imaginé el triángulo como una bandera llevada por un caballo y jinete. Idiomas extranjeros eran casi imposibles. La formación de conceptos eran otra prueba de resultados muy malos. El nombre de esta prueba verdaderamente me fastidiaba, porque soy hábil en formar conceptos en el mundo real. Mi habilidad para visualizar amplios conceptos unificadores de cientos de artículos de revistas me han habilitado para adelantarme a los "expertos" en muchos asuntos de ganado. La prueba involucra seleccionar conceptos tales como "grande, amarillo" y entonces buscarlo en otro conjunto de cartas. El problema era que no podía mantener el concepto en mi mente mientras miraba otras cartas. Si se me hubiera permitido escribir el concepto, podría haberlo hecho mejor.APRENDIENDO A LEERMi madre era la salvación para la lectura. Nunca habría aprendido a leer por el método que requiere memorización de cientos de palabras. Las palabras son demasiado abstractas para recordarlas. Ella me enseñó con el viejo sistema fonético. Después que aprendí laboriosamente todos los sonidos, pude pronunciar palabras. Para motivarme, leyó una página y entonces se detuvo en una parte exitante. Yo tenía que leer la próxima frase. Gradualmente leyó menos y menos. La señora de David W. Eastham en Canadá le enseñó a su hijo autista a leer de una manera similar, usando algunos métodos de Montessori. Muchos maestros pensaron que el muchacho era retardado. Él aprendió a comunicarse por mecanografía, y escribió bellas poesías. Douglas Biklen en la Universidad Syracuse enseñó a algunas personas autistas no verbales a escribir fluidamente en la máquina de escribir. Para prevenir la perseveración en una tecla y equivocaciones de tecla, la muñeca de la persona es apoyada por otra persona. El método de lectura desarrollado por Miller y Miller (1971) también habría sido útil. Para aprender verbos, cada palabra tiene tres letras dibujadas para parecerse a la acción. Por ejemplo, "caer" tendría letras que caen y "correr" tendría letras que parecieran corredoras. Este método necesita ser desarrollado más allá para aprender los sonidos del lenguaje. Aprender los sonidos habría sido mucho más fácil si yo tuviera un dibujo de tren choo-choo para la ch y un gato (cat) para el sonido de la "c". Para vocales largas y cortas la "a" larga se puede representar con una figura de alguien rezando. Esta carta podría usarse para la "pr" y una "a" larga con un círculo alrededor en una tarjeta y la "a" en otra. Al principio, leer en voz alta era la única manera que podía leer. Hoy, cuando leo silenciosamente, uso una combinación de visualización instantánea y palabras sonoras. Por ejemplo, una frase de una revista -"detiene varios peatones en una calle de la ciudad"- fue vistas instantáneamente como cuadros en movimiento. Frases que contienen palabras más abstractas como "manifestó" o "obligación" son pronunciadas fonéticamente. Cuando niña a menudo hablaba en voz alta porque hacía mis pensamientos más "concretos" y "reales". Hoy, cuando estoy sola diseñando, hablo en voz alta sobre el diseño. El hablar activa más regiones del cerebro que sobre el pensamiento.MENTOR"Un maestro experimentado e imaginativo preparado para disfrutar y ser desafiado por el niño parece rápidamente haber sido un factor decisivo en el éxito y ubicación educativa de niños autistas de alto nivel" (Newson, Dawson, y Everard, 1982). Bemporod (1979) adelanta el concepto de mentor. Mi mentor en la escuela secundaria era el Sr. Carlock, mi maestro de ciencia. Métodos estructurados de modificación de la conducta que funcionan con niños pequeños a menudo son inútiles con niños mayores de alto nivel con inteligencia normal. Tuve suerte de haber sido encaminado por el camino correcto después de la secundaria. Otros tres autistas de alto nivel no fueron tan afortunados. Un hombre tiene un Ph.D. en matemáticas y está sentado en casa. Requería a alguien para dirigirlo en un trabajo apropiado. Enseñar matemática no funcionó; él debía haber obtenido un cargo de investigación que requiriera menos interacción con personas. La otra dama tiene un grado en historia y ahora trabaja haciendo un aburridor trabajo de ventas telefónicas. Ella necesita un trabajo donde pueda utilizar totalmente sus talentos. Ella también necesita un mentor para ayudarla a encontrar un trabajo apropiado y a abrirle las puertas. Ambas personas requerían apoyo después de la universidad, y no lo recibieron. El tercer hombre marchaba bien en la escuela secundaria y también está en casa. Él tiene una verdadera habilidad para la investigación bibliográfica. Si alguna persona interesada trabajara con él, podría trabajar para un periódico investigando información de base para los reportajes. Tres de estas personas necesitan trabajo donde pueden usar al máximo sus talentos y minimizar sus déficits. Otra autista que conozco tuvo suerte. Aterrizó en un trabajo de artes gráficas donde poner sus talentos de visualización en buen uso. Su moral se elevó cuando sus pinturas recibieron reconocimiento y se compraron por un banco local. Su éxito con las pinturas también abrió muchas puertas. En mi propio caso muchas puertas se abrieron después de que hice el paisaje para muestra de talentos de la universidad. Yo todavía era considerada una "nerd", pero ahora era una "aseada" "nerd". La gente respeta en talento aún cuando piensan que una es "rara". La gente se interesó en mí después que vieron mis croquis y fotos de mis trabajos. Me hice una experta en el área especializada. Autistas de alto nivel probablemente nunca se ajusten realmente con el torbellino social. Mi vida es mi trabajo. Si un autista de alto nivel obtiene un trabajo interesante, él tendrá una vida plena. Paso la mayoría de las noches de viernes y sábados escribiendo trabajos y dibujo. Casi todos mis contactos sociales son con ganaderos o personas interesadas en autismo. Como los sujetos de Newson y cols. (1982), yo prefiero materiales de lectura verdaderos no de ficción. Tengo poco interés en novelas como relaciones interpersonales complicadas. Como leo novelas, prefiero historias lineales que suceden en lugares interesantes con mucha descripción. El mentor debe ser alguien que puede proporcionar apoyo en varios frentes diferentes. El empleo es sólo un área. Muchos autistas de alto nivel tienen que aprender sobre manejar su presupuesto de dinero, como hacer demandas sobre el seguro de salud, y concejo nutricional. Cuando la persona se vuelve más y más independiente del mentor puede ser menos necesitado, pero puede volver a necesitarse si pierde su trabajo o tiene alguna otra crisis. QUIEN AYUDÓ A RECUPERARMEMucha gente me pregunta, "¿Cómo hizo para recuperarse?" Yo tuve mucha suerte de tener las personas correctas trabajando conmigo en el momento correcto. A la edad de 2 años, yo tenía todos los síntomas típicos autistas. En 1949 la mayoría de los doctores no sabían lo que era el autismo, pero afortunadamente un neurólogo sabio recomendó "terapia normal" en lugar de una institución. Me enviaron a una terapeuta de lenguaje que dirigía una escuela guardería especial en su hogar. Fue el profesional más importante en mi vida. A la edad de 3 años, mi madre contrató una institutriz que mantuvo a mí y mi hermana constantemente ocupados. Mi día consistía en actividades estructurales tales como patinar, hamacarse, y pintar. Las actividades eran estructuradas pero tenía pocas oportunidades para elegir. Por ejemplo, en un día determinado podía elegir entre hacer un muñeco de nieve o andar en trineo. Realmente participo en todas las actividades. También condujo actividades musicales, y marchamos alrededor del piano con tambores de juguete. Mis problemas del sensorio no se manejaron bien. Me hubiera beneficiado verdaderamente si hubiera tenido un terapeuta ocupacional entrenado en integración sensorial. Fui a una escuela elemental normal con maestros mayores experimentados y con clases pequeñas. Mi madre era otra persona importante que ayudó a mi recuperación. Trabajó muy estrechamente con la escuela. Usó técnicas que se usan hoy en día en los programas más exitosos para integrarme a la clase. El día antes que fuera a la escuela, ella y el maestro explicaron a los otros niños que necesitaban ayudarme. Como se discutió antes, la pubertad fue un verdadero problema. Me echaron de la escuela por pelear. Entonces me trasladaron a una pequeña escuela rural para niños dotados con problemas emocionales. El director era un hombre innovador y considerado un "lobo solitario" por sus colegas psicólogos. Ahí fue donde encontré al Sr. Carlock. Otra persona sumamente útil fue mi tía Ana. Visité su rancho durante el verano. En la escuela secundaria y universidad, las personas que me ayudaron más fueron los pensadores creativos convensionales. Los profesionales más tradicionales tales como el psicólogo escolar realmente era dañino. Estaban demasiado ocupados tratando de psicoanalizarme y sacarme mi "máquina de apretar". Más tarde cuando me interesé en las plantas de embolsado de carne, Tom Rohrer, el gerente de la planta local se interesó en mí. Durante tres años visité su planta una vez por semana y aprendí la industria. Mi primer trabajo de diseño fue en su fábrica. Quiero dar énfasis a la importancia de una transición gradual del mundo de escuela al mundo de trabajo. Las visitas a la planta de embalaje fueron hechas mientras todavía estaba en la universidad. Personas con autismo necesitan introducirse gradualmente en un trabajo antes de graduarse. Los autistas con los que discutí antes podrían tener carreras excelentes si hubieran tenido un comerciante local que se interesara en ellos. PROGRAMAS PARA AUTISMODurante mis viajes he observado muchos programas diferentes. Es mi opinión que programas tan efectivos para niños pequeños tienen ciertos denominadores comunes que son similares a pesar de las bases teóricas. La intervención precoz e intensa mejora el pronóstico. Las actitudes pasivas no funcionan. Mi institutriz era a veces mediocre, pero su intervención intensa y excepto estructurada evitó que me replegara en mí. A ella y a mi madre sólo usaban sus buenos instintos. Programas buenos hacen una variedad de actividades y usan más de un acercamiento. Un buen programa para niños pequeños debe incluir modificación flexible de la conducta, terapia de lenguaje, ejercicio, tratamiento sensitivo (actividades que estimulan el sistema vestibular y la desensibilización táctil), actividades musicales, contacto con niños normales, y mucho amor. La efectividad de tipos diferentes de programas van a variar de caso a caso. Un programa que es eficaz para un caso, puede ser menos eficaz para otro.

Recomendaciones de una persona con Autismo para Padres de niños con Autismo

Introducción
El siguiente artículo está escrito por una profesora que superó sus problemas de desarrollo. Aunque cada niño es distinto también es cierto que se dan regularidades en los trastornos del espectro autista.
Temple Grandin, Ph.D.Profesora AsistenteUniversidad del Estado de ColoradoFort Collins, CO 80523, E.U.A.(Revision: Diciembre 2002)Buenos maestros me ayudaron a obtener el éxito. Me fue posible sobreponerme al autismo debido a que tuve buenos maestros. Al a edad de 2 ½ me ingresaron en una escuela de pre-primaria estructurada con maestros experimentados. Desde temprana edad me enseñaron a tener buenos modales y a comportarme en la mesa. Niños con autismo necesitan tener días estructurados, y maestros que sepan cómo ser firmes pero suaves.Entre las edades de 2 ¼ y 5 mi día era estructurado, y no se me permitía bloquearme. Tenía 45 minutos de terapia del habla , exclusivamente para mí sólo, cinco días por semana, y mi madre contrató a una niñera quien pasaba de tres a cuatro horas por día jugando juegos conmigo y mi hermana. Ella nos enseñó a "tomar turnos" durante las actividades de juegos. Cuando hicimos un mono de nieve, ella me hizo rodar la bola abajo; y entonces mi hermana tenía que hacer la siguiente parte. A la hora de las comidas, todos comíamos juntos; no se me permitía hacer berrinches. El único tiempo en que se me permitía volver a mi comportamiento autístico era durante un período de descanso de una hora después de la comida. La combinación de la escuela pre-primaria, la terapia del habla, actividades de juegos, y comidas de "señorita modales" sumaban 40 horas a la semana, durante las cuales mi cerebro se mantenía conectado con el mundo.Muchas personas con autismo son pensadores visuales. Yo pienso en fotos. No pienso en lenguaje. Todos mis pensamientos son como videocintas mostrándose en mi imaginación. Las fotos son mi primer lenguaje, y las palabras son mi segundo lenguaje. Los Nombres eran las palabras mas fáciles de aprender porque podía formar una foto de la palabra en mi mente. Para aprender palabras como "arriba" y "abajo", la maestra debe demostrarlas al niño. Por ejemplo, tomar un aeroplano de juguete y decir "arriba" o "abajo" al hacer despegar el avión desde el escritorio. Algunos niños aprenden mejor si las tarjetas con las palabras "arriba" y "abajo" se anexan al aeroplano de juguete. La tarjeta de "arriba" se anexa cuando el avión despega. La tarjeta "abajo" se anexa cuando aterriza.Eviten instrucciones verbales largas. La gente con autismo tiene problemas al recordar la secuencia. Si el niño puede leer, escriban las instrucciones en un pedazo de papel. No puedo recordar secuencias. Si pido indicaciones (de como llegar a algún lugar) en una gasolinera, solo puedo recordar tres pasos. Inidicaciones con más de tres pasos tienen que ser escritas. También tengo dificultad recordando números telefónicos porque no puedo formar una imagen de ellos en mi mente.Muchos niños con autismo son buenos al dibujar, arte y programacion de computadoras. Estas áreas de talento deben ser animadas. Pienso que debe haber mucho mas énfasis al desarrollar los talentos del niño. Los talentos pueden ser convertidos en habilidades las cuales pueden usarse para empleos en el futuro.Muchos niños autistas se aferran a un tópico como trenes o mapas. La mejor manera de manejar las aferraciones es el usarlas para motivar el trabajo escolar. Si al niño le gustan los trenes, entonces usen trenes para enseñarles a leer y matemáticas. Lean un libro acerca de un tren y hagan problemas de matemáticas con trenes. Por ejemplo, calculen qué tanto le toma a un tren el ir desde Nueva York y Washington.Usen métodos visuales concretos para enseñar conceptos de números. Mis padres me dieron un juguete de matemáticas que me ayudó a aprender los números. Consistía de un juego de bloques que tenían diferente longitud y un diferente color para los números del uno al diez. Con esto aprendí como sumar y restar. Para aprender fracciones mi maestro tenía una manzana de madera que estaba cortada en cuatro pedazos y una pera de madera que estaba cortada por mitad. De esto aprendí el concepto de cuartos y mitades.6.) Yo tenía la peor letra de mano en mi clase. Muchos niños autistas tienen problemas con el control motor de sus manos. El escribir bien a mano es a veces muy difícil. Esto puede frustrar al niño totalmente. Para reducir la frustración y ayudar al niño a disfrutar la escritura, déjenlo escribir en la computadora. El escribir a máquina es frecuentemente mas fácil.Algunos niños autistas aprenden a leer mas fácil con los fonemas, y otros lo hacen mejor al memorizar palabras completas. Yo aprendí con fonemas. Mi madre me enseñó las reglas de los fonemas y entonces me hacía hacer los sonidos de mis palabras. Niños con mucha ecolalia aprenden mejor frecuentemente si las tarjetas ilustradas y libros con dibujos se usan para que las palabras completas estén asociadas con fotos. Es importante tener la foto y la palabra impresa en el mismo lado de la tarjeta. Cuando se enseñan nombres el niño debe escucharle pronunciar la palabra y ver la foto y palabra impresa simultáneamente. Un ejemplo de enseñar un verbo sería el sostener una tarjeta que diga "saltar", y usted salta y dice "saltar."8.) Cuando era niña, los sonidos fuertes como la campana de la escuela herían mis oídos como el taladro de un dentista pegándole a un nervio. Los niños con autismo necesitan protegerse de sonidos que hieren sus oídos. Los sonidos que causan mayores problemas son campanas de la escuela, sistemas de anuncios públicos, timbres en el pizarrón donde se muestra quien va ganando y el gimnasio, y el sonido de sillas rechinando en el piso. En muchos casos el niño puede tolerar la campana o el timbre si se le aminora un poco con papel del baño o con cinta adhesiva gruesa. Las sillas rechinando se pueden silenciar al poner pelotas de tenis rebanadas en las terminaciones de las patas o instalando alfombra. Un niño le puede tener miedo de cierto cuarto porque tiene miedo de que repentinamente se verá sujeto a un micrófono rechinante alimentado del sistema de anuncios públicos. El miedo de un sonido al que se teme puede ocasionar mal comportamiento. Si una niña cubre sus oídos, es una indicación de que cierto sonido hiere a sus oídos. Algunas veces la sensitividad a un sonido particular, tal y como una alarma de incendios. Puede desensibilizarse al grabar el sonido en una grabadora. Esto le permitirá al niño iniciar el sonido y gradualmente incrementar su volumen. El niño debe tener el control del sonido al volverse a reproducir.Algunas personas autistas son molestadas por las distracciones visuales y luces fluorescentes. Pueden ver el parpadeo de 60-ciclos de la electricidad. Para evitar este problema, coloquen el escritorio del niño cerca de la ventana o traten de evitar el usar luces fluorescentes. Si las luces no pueden ser evitadas, usen los focos mas nuevos que puedan obtener. Los focos nuevos parpadean menos. El parpadeo o luces fluorescentes también pueden ser reducidas al poner una lámpara con un foco incandescente a la antigua en seguida del escritorio del niño.Algunos niños hiperactivos quienes no se pueden estar quietos todo el tiempo frecuentemente se calman si se les da un chaleco acolchonado pesado para que lo usen. Presión de la ropa les ayuda a calmar su sistema nervioso. Yo me calmaba grandemente con la presión. Para mejores resultados, el chaleco debe usarse durante veinte minutos y quitarse por unos cuantos minutos. Esto previene que su sistema nervioso se adapte al chaleco.Algunos individuos con autismo responden mejor y hacen mejor contacto visual y mejor habla si el maestro interactúa con ellos mientras que se están paseando en un columpio o enrollados en un tapete. La información sensorial recibida del columpiarse o presión del tapete algunas veces les ayuda a mejorar su habla. Columpiarse siempre debe hacerse como un juego divertido. NUNCA debe ser forzado.Algunos niños y adultos cantan mejor de lo que hablan. Pueden responder mejor si las palabras y oraciones se les cantan. Algunos niños con sensitividad extrema a sonidos responderán mejor si el maestro les habla en un suspiro bajo. (como en secreto).Algunos niños y adultos no verbales no pueden procesar informacion recibida visual y auditiva al mismo tiempo. Ellos son mono-canalizadores. No pueden ver y oír al mismo tiempo. No se les debe pedir a ellos que miren y escuchen al mismo tiempo. Se les debe dar un trabajo ya sea visual o auditivo a la vez. Su sistema nervioso inmaduro no puede procesar información recibida visual y auditiva simultáneamente.En niños y adultos no verbales el tacto es frecuentemente su sentido mas confiable. Frecuentemente es mas fácil para ellos el sentir. Las letras se les pueden enseñar al permitirles sentir letras de plástico. Pueden aprender su horario diario al sentir los objetos un poco antes de una actividad programada. Por ejemplo, quince minutos antes de la comida, darle a la persona una cuchara para que la tiente. Dejarles sostener un carro de juguete unos minutos antes de subirse al carro.Algunos niños y adultos con autismo aprenderán mas fácil si el teclado de la computadora se pone cerca de la pantalla. Esto le permite al individuo ver el teclado y la pantalla simultáneamente. Algunos individuos tienen dificultad al recordar si tienen que levantar su vista después de tocar una tecla en el teclado.Niños no verbales y adultos encontrarán mas fácil el asociar palabras con fotos si las ven la palabra impresa y una imagen en una tarjeta. Algunos individuos no entienden dibujos lineales, así que es mejor el trabajar con objetos reales y fotos primero. La foto y la palabra deben estar en el mismo lado de la tarjeta.Algunos individuos autistas no saben que el habla se usa para comunicarse. El aprender lenguaje se puede facilitar si ejercicios de lenguaje promueven la comunicación. Si el niño pide una taza, entonces denle un plato. Si el niño pide un plato, cuando quiere una taza, denle un plato. El individuo necesita aprender que cuando dice las palabras, cosas concretas pasan. Es mas fácil para un individuo con autismo el aprender que sus palabras están equivocadas si la palabra equivocada resulta en el objeto incorrecto.Muchos individuos con autismo tienen dificultad usando el ratón de una computadora. Prueben un artículo para apuntar como una pelota rodante (o pelota localizadora) que tiene un botón separado para hacer clic. Los autistas con problemas de control motores en sus mandos encuentran que es muy difícil el sostener el ratón y al mismo tiempo hacer clic.A niños que tienen dificultad comprendiendo el habla se les dificulta el diferenciar entre los sonidos fuertes de consonantes tales como ‘D’ en dog y (como en dedo) y ‘L’ en log (como en lobo). Mi maestra de habla me ayudó a aprender a escuchar estos sonidos al estirarlo y enunciar los sonidos duros de consonantes. Aún cuando el niño puede haber pasado una prueba pura del oído, puede tener dificultad escuchando consonantes duras. Niños quienes hablan sonidos de vocales no están oyendo las consonantes.Algunos padres me han informado que el usar subtítulos en la televisión les ayudó a su hijo a aprender a leer. Al niño le fue posible leer los subtítulos y hacer juego de lo impreso con las palabras habladas. El grabar un programa favorito con subtítulos en una videocinta sería útil porque la videocinta puede pasarse una y otra vez y pararse.Algunos individuos autistas no comprenden que el ratón de la computadora mueve la flecha en la pantalla. Ellos pueden aprender mas fácil si una flecha de papel que se ve EXACTAMENTE como la flecha de la pantalla se pega con cinta al ratón.Niños y adultos con problemas de procesamientos visuales pueden ver el parpadeo en las computadores que tienen monitores tipo TV. Ellos pueden ver mejor algunas veces con laptops (computadoras pequeñas portátiles y paneles planos que tienen menos parpadeo.Niños y adultos quienes le tienen miedo a las escaleras frecuentemente tienen problemas de procesamiento visuales. A ellos les da miedo la escalera porque no pueden determinar cuando subirse o bajarse. Esos individuos pueden también no poder tolerar las luces fluorescentes. Anteojos de color o "Irlen" pueden ayudarles.Individuos con problemas de procesamiento visual frecuentemente encuentran mas fácil el leer si las letras impresas negras se imprimen en papel de color para reducir el contraste. Prueben papel de colores bronceado o marrón claro, azul bajito, gris, o verde claro. Experimenten con diferentes colores. Eviten el amarillo brillante—puede herir los ojos del individuo. Los lentes de color llamados Irlen pueden también facilitar la lectura.El enseñar la generalización es frecuentemente un problema para niños con autismo. El enseñarle a un niño con autismo a generalizar el principio de no correr cruzando la calle, debe de enseñársele en muchos diferentes lugares. Si se le enseña en un solo lugar, el niño pensará que la regla sólo se aplica para un lugar específico.Un problema común es que un niño puede usar el baño correctamente en su hogar pero rehusa usarlo en la escuela. Esto puede deberse a una fallo en reconocer el sanitario. Hilde de Clereq de Bélgica descubrió que un niño autista puede usar un pequeño detalle no relevante para reconocer un objeto tal y como el baño. Es un trabajo de detective determinar cuál es el detalle. En un caso un niño sólo podía usar el excusado en su hogar que tenía un asiento negro. Sus padres y maestro pudieron hacerlo que usara el excusado en la escuela cubriendo el asiento blanco con cinta adhesiva negra. La cinta fue gradualmente removida y los excusados con asientos blancos ahora son reconocidos como excusados.Las secuencias son muy difíciles para los individuos con autismo severo. Algunas veces no comprenden cuando el trabajo que se les presenta tiene una serie de pasos. Un terapeuta ocupacional le enseñó con éxito a un niño autista no-verbal el usar un resbaladero en un patio de recreo al caminar con él subiendo la escalera y resbalándose hacia abajo con él. Debe de enseñarse por el tacto y lo motor y no visualmente. El ponerse zapatos también se puede enseñar de esta manera. El maestro debe poner las manos arriba de las manos del niño y mover las manos del niño sobre su pie de manera que sienta y comprenda la forma de su pie. El siguiente paso es sentir la parte de afuera de un zapato que se deslice sobre el pie. Para ponerse el zapato, el maestro guía las manos del niño hacia el zapato y, usando el método de mano-sobre-mano, desliza el zapato hacia el pie del niño. Esto le permite al niño el sentir todo el proceso de ponerse su zapato.Niños melindrosos para comer son un problema común. En algunos casos el niño puede estar enfocado en un detalle que identifica a cierto tipo de alimento. Hilde de Clerq encontró que un niño solo comía plátanos marca Chiquita porque se estaba enfocando en las etiquetas. Otras frutas como manzanas y naranjas fueron aceptadas cuando las etiquetas Chiquita fueron puestas en ellas. Pruebe el poner diferentes pero similares tipos de comida en la caja de cereal u otro tipo de paquete de una comida favorita. Otra madre tuvo éxito al poner hamburguesa hecha en casa con un pan sin trigo en un paquete de McDonald.Diciembre 2002
El artículo se ha copiado de la siguiente dirección
http://www.autism.org/

Entrevista con Temple Granadin (autista)

En esta entrevista Temple Granadin, nos muestra mas acerca de ser autista, nos habla de como percibe las cosas, como es su pensamiento a travez de imagenes y nos da un concepto de lo que segun su experiencia y conocimiento e investigaciones es el "Autismo".

Entrevista con Temple Grandin
Harvey Blume
Traducción: Cristóbal Santiago
"A un niño autista puede encantarle una aspiradora, otro puede temerla. Algunos niños autistas se sienten atraídos por el sonido del agua que corre o que salpica, y se pasarán horas tirando de la cadena del water, mientras que otros pueden hacerse pis de miedo ya que este ruido les suena como si fueran las cataratas del Niágara.
Sé lo que significa que mi corazón se ponga a latir con fuerza cuando oigo la bocina de un coche en medio de la noche. Tengo una sensibilidad hiperaguda en el oído y una respuesta al miedo que se parece más a la de un animal que están cazando que a la de un ser humano.
He observado una gran similitud entre ciertos tipos de cánticos y rituales oratorios y el balanceo de un niño autista."
Extracto de "Pensando en fotografías y otros relatos sobre mi vida con autismo"
HB: Dadas todas las variaciones que existen, ¿qué definición de autismo destacarías?
TG: El autismo es un trastorno neurológico. El niño nace con ello. Está producido por un desarrollo inmaduro del cerebro (esto ha sido verificado con autopsias en el cerebro) y no es debido a la mala educación impartida por parte de los padres o a agresiones medioambientales.
HB: Se solía decir que la causa eran unos padres fríos, una "madre nevera"
TG: Definitivamente, esto es incorrecto. Es un problema neurológico.
HB: ¿Han podido aislar las partes del cerebro afectadas?
TG: Es la amígdala, el centro de las emociones, así como las partes inferiores del cerebro (sistema límbico y cerebelo), que controlan el movimiento e integran la sincronización de los distintos sistemas cerebrales. No es un tipo de daño como un tumor, es un desarrollo inmaduro. El grado de severidad del autismo varía con la severidad del nivel de inmadurez cerebral.
Algunos estudios han encontrado circuitos adicionales en las partes del cerebro relacionadas con el pensamiento visual. Además, los cerebros de los autistas tienden a ser algo mayores. Existe un momento en la niñez en el que se elimina el exceso de circuitos. Se denomina eliminación selectiva de sinapsis. Algunos investigadores piensan que el cerebro autista es mayor porque parte de esta reducción selectiva no se llevó a cabo.
HB: Por lo tanto, no hay solamente un subdesarrollo, sino también un sobredesarrollo.
TG: En algunas áreas. Es como si fuera una computadora con un disco duro de 100 gigabytes, pero con poca capacidad de procesamiento. La persona tiene más capacidad de almacenamiento, pero a expensas de su capacidad de proceso.
Si alguien me dice la palabra "barco", veo imágenes de barcos específicos. No tengo un concepto de barco. Entonces, ¿cómo me construyo un concepto de barco? Tengo que mirar todas estas diapositivas y videos de barcos concretos que tengo en mi memoria, y después preguntarme cuál es el denominador común que describe a todos los barcos. Bueno, todos flotan sobre el agua y se utilizan para transportes diversos.
Además, mi forma de pensar es asociativa y no lineal. Es como hacer surf en el World Wide Web.
HB: ¿No pensamos todos de manera asociativa?
TG: Alunas personas piensan de una forma más lineal que otras. Si digo la palabra "barco", la mayoría de la gente tiene en mente como una especia de fotografía genérica de un barco. Para algunas personas verbales, no existe una fotografía de este tipo.
HB: Vd. hace lo mismo que el resto de la gente, sólo que de una manera más consciente. Es Vd. más consciente de sus propios procesos.
TG: Esto es cierto, mis procesos mentales no son procesos ocultos. Las únicas cosas que no veo en mi mente son un tipo de cosas, como por ejemplo, los caminos para andar.
HB: El hecho de que sus procesos mentales sean más transparentes, ¿no le hacen sentirse más mecánica?
TG: Algunos científicos especializados en inteligencia artificial creen que pueden construir una computadora que duplique al cerebro. Mucha gente piensa que esto no es posible. Yo pienso que es posible, porque puedo visualizar gran parte de mis procesos mentales.
HB: Al leer sobre la supremacía del pensamiento visual en las personas autistas, no entendía cómo pueden los autistas sentirse atraídos por la palabra escrita. Después me enteré de la existencia de un grupo sobre autismo en Internet y me informaron rápidamente sobre la hiperlexia (una condición que incluye la obsesión por lo escrito junto con dificultades en la comunicación verbal y en la interacción social).
Me di cuenta de que la escritura, que es un sistema formal con reglas y sin contacto cara a cara, era a menudo mucho más compatible con la personalidad autista que el hablar.
TG: Muchos de estos niños que son hiperléxicos aprenden el significado de las palabras emparejándolas con las imágenes que corresponden a cada palabra. Para dar sentido y contenido a estas palabras, tienen que ligarlas con imágenes.
HB: Le pregunté a una persona autista en Internet, que escribe realmente muy bien, cómo sería la comunicación en persona. Me respondió que sería mucho más difícil; mi cara no le proporcionaría más información que unas pequeñas ondulaciones en la superficie de un lago.
TG: Así es como soy yo. No registro información al observar caras. Si puedo hablar con alguien por teléfono, a mí me sirve tanto como si lo estuviera viendo en persona; aquí si que capto los matices. Todo este tema del contacto visual.....
HB: Es cierto, Vd. no me está mirando.
TG: Sus ojos no me dicen nada.
HB: ¿Qué ocurre cuando Vd. me mira a los ojos?
TG: Siento cierto rechazo. Los ojos se mueven mucho. Prefiero concentrarme en el timbre de su voz. Quiero escuchar su tono. Esta es mi guía, la misma que usan los animales. Mi pensamiento se parece mucho al de los animales. Los animales son muy sensibles al tono de voz. El contacto visual significa una amenaza o un reto.
HB: Oliver Sacks usó como título de su libro, Un antropólogo en Marte, una frase que Vd. utilizó para describirse a sí misma.
TG: Tuve que aprenderlo todo sobre cómo actuar y cómo jugar. Cuando era una niña pequeña, sabía que era diferente, pero no sabía en qué. Después fui a la Universidad y leí en una revista que los hombres de las cavernas no podían fabricar herramientas a menos que tuvieran lenguaje. Me pregunté por qué necesitaban el lenguaje para desarrollar herramientas.
No me di cuenta de la amplitud de esta diferencia hasta que no escribí "Pensando en imágenes", y empecé a preguntar a la gente. Lo mismo ocurre con los problemas sensoriales. Cuando era pequeña, el sonido hacía daño a mis oídos. No me di cuenta de que había algo biológicamente diferente en mí que me hacía más difícil escuchar los sonidos. Simplemente pensaba que los demás eran más fuertes. No entendía que mi capacidad sensorial era de alguna manera diferente.
HB: Está el caso de Jerry Newport, una persona genial que nunca podía conservar un trabajo, en parte porque siempre se llevaba a uno de sus loros al trabajo con él. El programa "60 minutos" le dedicó una parte en la que describía que su momento clave ocurrió al ver la película Rain Man. Cuando al personaje autista le pedían que multiplicara mentalmente 4.343 por 1.234 en su cabeza, Jerry Newport dijo en voz alta 5.359.262 antes de que Dustin Hoffman diera la respuesta en la película. La gente sentada delante de él se volvió para mirarle. Y se dijo a sí mismo "Oh, oh, soy autista".
TG: Jerry tiene una habilidad especial propia de un genio para los números; yo no soy capaz de hacer esto. Jerry no es tan visual como yo. Existe una escala continua. En un extremo están las personas como Jerry Newport (no muy visuales, con gran capacidad numérica y mucha memoria). En el otro extremo se encuentran las personas no verbales, con deficiencia severa, que necesitan estar supervisados durante toda su vida. A medida de que te vas alejando de Jerry, los problemas sensoriales tienden a agravarse. Es el caso de Donna Williams (autora de Nadie en ninguna parte: la extraordinaria autobiografía de una persona autista). Sus problemas sensoriales son tan graves que no puede ver y oír al mismo tiempo; no puede hacer las dos cosas simultáneamente.
HB: Escribe Vd. sobre autistas que perciben el sonido como un color, que pueden captar y sentirse molestos por un aleteo en una lámpara de luz de 60 ciclos por segundo, y que pueden oír mucho más allá del alcance normal del oído.
TG: A pesar de que tomo antidepresivos para calmar muchas de mis reacciones, puedo estar en un hotel y si alguien silba en la calle, literalmente, mi corazón empieza a palpitar.
HB: Una señora describió a su hijo autista en Internet como un muchacho no verbal que se obsesionaba con las antenas de televisión y el funcionamiento de las televisiones. ¿Porqué esta fascinación con la televisión?
TG: Nosotros tuvimos una televisión cuando yo tenía 5 años y veía el programa "Howdy-Doody Show". Yo sabía que el programa llegaba a través de la antena del tejado, así que una vez salí fuera para ver si podía observar las imágenes. Pensaba que venía una imagen después otra, como hojas de fotografías que entraban por la antena.
Yo sabía donde se encontraba la estación emisora, era una torre muy alta, y nunca vi imágenes que salieran de ella. Me preguntaba cómo Howdy-Doody bajaba desde la antena hasta la televisión, cómo bajaba a través de los cables.
HB: ¿Cómo ayuda a una persona autista el recibir un diagnóstico correcto?
TG: En ese momento, él será consciente de que sus procesos mentales son diferentes.
Yo solía pelearme en los trabajos de ingeniería. Me decía: ¿cómo pueden ser estos ingenieros tan estúpidos? ¿No se darán cuenta de que esto no va a funcionar?
UB: Vd. ha escrito que una cierta cantidad de la rigidez autista tradicional puede serle beneficiosa. Le ayuda a terminar el trabajo.
TG: Le proporciona a uno motivación. Si hubiese tomado antidepresivos en la universidad, a lo mejor no me hubiera ido tan bien. Posiblemente no hubiera tenido el suficiente impulso.
Existe una tendencia demasiado grande por parte de los autistas a decir que el mundo debería adecuarse a ellos. Creo que es necesario que exista alguna compensación en lo referente a los problemas sensoriales. Pero lo que muchas personas necesitan es saber hacer algo muy bien, como por ejemplo el trabajo artístico, o la programación de ordenadores, algo que pueda ser un trabajo. Se tiende a quejarse demasiado y a no trabajar lo suficiente en los talentos.
HB: En su primer libro, "Emergencia, rotulada autista", escribió sobre "la ansiedad de que mis emociones me venzan y no poder cumplir con mi destino". ¿Es frecuente en los autistas de alto funcionamiento el sentir que son especiales y que tienen un destino que cumplir?
TG: Muchos no piensan así. Afortunadamente, tuve un buen profesor de ciencias que
enfocó mis obsesiones hacia la ciencia.
HB: "Emergencia" fue escrito con la ayuda de alguien. Se equilibraron las partes desniveladas. Vd. escribió su nuevo libro, "Pensando en imágenes", sola y contiene signos ocasionales de autismo, transiciones bruscas del pensamiento que no son fáciles de seguir para el lector.
TG: Estos saltos mentales son obvios para mí. Voy a escribir otro libro en donde trataré de explicar que el pensamiento asociativo funciona como los enlaces en Internet. Uno puede encontrarse en una página sobre bicicletas y uno quisiera saber cómo cambiar de bicicletas a perros. Quizás sea algo como perros persiguiendo bicicletas. Y hay un enlace a una página en la que se trata de cómo entrenar a los perros para que sean obedientes. Existe una lógica en todo esto. No es totalmente irracional.
HB: Vd. escribe: "Cuando quiero describir cómo me siento realmente con respecto a alguna cosa, me puedo expresar mejor por escrito".
TG: Me siento más próxima a mis emociones por escrito que verbalmente. Cuando estoy haciendo una entrevista como ésta, tengo tantas cosas almacenadas para decir!
BB: Mi trabajo consiste en poder superar eso.
TG: No lo conseguirá.
HB: Vd. hace dos tipos de analogías sobre sí misma: Una es sobre los animales.
TG: Los animales no te piden demasiado. Son simples. Me siento muy tranquila cuando
estoy rodeada de ganado.
HB: La otra comparación es con el software y las máquinas, con el World Wide Web, con el Internet, con las computadoras...
TG: Antes de usar este lenguaje de computadoras, me refería a fotografías y películas en mi cabeza. La razón por la que utilizo un vocabulario propio de Internet es porque no hay nada más cercano a la forma en la que pienso que el World Wide Web. La forma en que las páginas están entrelazadas es exactamente igual que mi forma de pensar.
Le digo a la gente, si realmente quieres entender cómo pienso, ¿por qué no te vas a Internet e insertas la palabra "tranvía"?. Comienza aquí y esperas a ver a dónde te lleva.
HB: En cierto modo, el día del autismo ha llegado, con la película de Rain Man, sus libros, Oliver Sacks, la película que piensa estrenar Steven Spielberg sobre Jerry y Mary Newport. Y Vd. indica que esto no ha sido del todo accidental. Estamos en la era del pensamiento asociativo, la era de Internet. Y estamos fascinados con la relación entre los hombres y las máquinas, con máquinas que pueden volverse hostiles o amables, con personas aprendiendo a sentirse como máquinas. Piense, por ejemplo, en las películas de Blade Runner y Terminator.
TG: En cierto momento, Steven Spielberg estuvo interesado en hacer una película sobre mí. Una de las razones por las que no lo hizo es que no existía un romance. El quería un interés basado en el amor. Y simplemente, yo no lo tengo.
Mi ansiedad empeoró con la edad. Si hubiera tomado antidepresivos en la universidad, hubiera dañado mi impulso y mi motivación. Si no los hubiera tomado al comienzo de la treintena, hubiera sufrido un colapso nervioso.
La ansiedad es el gran problema para mucha gente con autismo. Convencí a dos de mis amigos para que tomaran Prozac, y dijeron que era sin duda alguna lo mejor que les había pasado. Les ayuda a calmarse y así pueden manejar bien las cosas en el trabajo. Una de estas personas es una señora que diseña circuitos para controlar el equipo automatizado de una fábrica, una vez más un trabajo especializado en el cual ella se ha convertido en una experta.
Existe una fuerte base genética en el autismo. Muchos padres de niños autistas son doctores e ingenieros, brillantes y socialmente reservados. Se requiere mucho espacio en el "disco duro" del cerebro para tener el gusto de la socialización e integrar todas las emociones. Los autistas no tienen tanto espacio libre en su disco duro.
HB: El personaje de Data, de Star Trek, era un héroe para Vd. Decía Vd. que si alguna vez conseguía toda la emoción humana que él deseaba, no, sería un tan buen calculador de alta velocidad.
TG: Existen teorías sobre canalización en el cerebro, lo que significa que ciertos circuitos se rompen y todos los recursos del cerebro se canalizan hacia una cosa, como el pensamiento visual. Mis emociones y la información contenida en mi mente no están ligadas sin costuras. No se mezclan necesariamente. Puedo separar mis emociones de mis memorias. Conozco a gente que no puede ni siquiera activar su memoria sobre su divorcio, por ejemplo. Por lo menos, yo puedo abrir el archivo y mirar en él.
HB: Vd. cita a Leo Kanner, el hombre que postuló el diagnóstico de autismo en 1943, diciendo que los autistas a los que les va bien son aquéllos que tuvieron alguna profunda experiencia de autoconocimiento durante la adolescencia.
TG: Se dieron cuenta de que tenían que cambiar algo de su manera de ser. En mi caso, fueron mis mentores los que me ayudaron a comprender que tenía que cambiar algunas cosas.
HB: ¿Cree Vd. que es posible que, para alguna gente, la influencia decisiva pueda venir de un libro?
TG: Sí. Me han escrito otras personas autistas y me han dicho "He leído tu libro y me he dado cuenta de quién soy".
HB: ¿Qué tipo de lecturas hace?
TG: Muchas cosas sobre hechos concretos, científicos y revistas de noticias. Leer sobre
buen diseño realmente me encanta. Algunos activistas de los derechos de los animales quieren cerrar las fábricas que procesan la carne. Yo quiero diseñar una forma práctica para mejorarlas. Mi diseño se usa en un treinta por ciento de los mataderos de vacuno en este país.
HB: Vd. trata de minimizar la ansiedad que siente el animal.
TG: Los animales se asustan de las mismas cosas que los niños autistas, algo fuera de su
lugar, un charco de agua, un trozo de papel en el suelo, cosas brillantes, gente que se mueve allá arriba.
HB: Vd. plantea la siguiente pregunta: "¿Por qué un leopardo enjaulado en un zoológico tiene similitud con el autismo?" ¿Cuál es la respuesta?
TG: Los paseos dentro de la jaula. El leopardo los realiza por falta de estímulos sensoriales. El autista lo hace porque la estimulación sensorial es tan abrumadora que tiene que andar rítmicamente y mecerse para bloquear los estímulos dolorosos.
HB: ¿Qué hay sobre los autistas y el humor?
TG: El humor es también de tipo visual. Y muchas de mis emociones son muy simples,
como las de un niño. Puedo estar caminando en el aeropuerto, riéndome. Estaciono mi
coche en el parking y en tres viajes sucesivos veo una paloma muerta. Y empiezo a
pensar: ¿qué pasaría si levanto la paloma muerta, dónde podría ponerla? Veía un pequeño agujero en el pasamanos del balcón, y pensé que la podría poner ahí, con medio cuerpo para afuera. Hay muchas esculturas en el aeropuerto, así que pensé que podría hacerlo pasar por parte de la escultura. Había pasado por encima de esta paloma muerta un montón de veces en el aeropuerto. En Denver, simplemente no se recogen las palomas muertas. Estaba pensando en que podría ponerla enfrente de la puerta del departamento de mantenimiento.
HB: ¿Y el humor de otras personas?
TG: Tengo que aprender a distinguir cuando las personas están bromeando. Tengo
problemas con esto.
HB: ¿Había otras cosas, aparte de Data y Spock, que te gustaron en Star Trek?
TG: Tenía principios morales bien definidos. Me gusta que mis principios morales sean
simples. En el campo científico o de diseño de equipos, tengo una inteligencia compleja, pero emocionalmente, soy una niña. He reemplazado la complejidad emocional con la complejidad intelectual.
HB: ¿Usa Vd. todavía su máquina de dar abrazos?
TG: Cuando estoy en casa. Pero casi nunca estoy en casa mucho tiempo. He aprendido
a vivir sin ella. Empleaba la mayor parte del tiempo en evitar el estrés. De alguna manera, pensé que si pudiera entender mi mundo psíquico, estaría menos nerviosa. Estuve años haciendo esto, hasta que llegaron los medicamentos.
HB: ¿Cómo se relacionan el estrés y la ansiedad con el pensamiento visual?
TG: No creo que exista relación. Antes pensaba que debía existir una razón psicológica para la ansiedad. No sabía que era sólo biología, pura biología.
HB: Simplemente un esquema de circuitos extraño.
TG: Sí. Es parte del síndrome. El sistema nervioso está hiper, hiper, hiper. En mucha gente autista el sistema nervioso simpático está funcionando al máximo todo el tiempo.
Tenía ataques de ansiedad por nada. Dado como es la mente, trataba de asociarlo con algo. Cumplir con mi destino tenía que ver con mi idea de que podía hacer desaparecer mi ansiedad. Un niño maltratado tiene una razón para la ansiedad. Está inducida por un trauma. Yo no tuve ninguno. Mi oído es hipersensible, mi sistema táctil es supersensible y los estímulos que son insignificantes para cualquier persona producían en mí una respuesta de ansiedad. Pura biología.
HB: Al final de "Pensando en imágenes", dice Vd. que le gustaría que el lugar donde muere un animal se considerara sagrado: "Es necesario introducir un ritual en los mataderos tradicionales. Sin palabras. Solamente un momento de silencio. Me lo puedo imaginar perfectamente".
TG: Matar a un animal no es lo mismo que cortar la hierba. Termina una vida. Esto es algo que debemos tomar en cuenta seriamente. ¿Qué significa la palabra "sagrada"? No se trata como si fuera una cosa ordinaria. Matar ganado no es lo mismo que moler grano en un molino.
HB: ¿Cuáles son sus sentimientos sobre la religión?
TG: Cuando estaba en el quinto curso, pensaba que era ridículo que una religión fuera mejor que otra. Es como las compañías de teléfono. Todas hacen lo mismo, ya sea MCI, ATT, British Telecom o Sprint.
HB: Vd. ha dicho que cuando está con un animal, puede decir cómo se siente, de la misma manera que un médico debería hacer con un paciente.
TG: Pero no lo ven así.
HB: Lo cree literalmente así, no?
TG: Creo que sí.

Un regalo muy especial

Mi hijo es diferente... pero como lo amo!!!