BIENVENIDOS

BIENVENIDOS
Somos angelitos

Un regalo muy especial

Tener un hijo con autismo es sentir que Dios te mando un regalo muy especial, el cual te hara aprender cosas que de ninguna otra manera hubieses aprendido... es aprender una de las lecciones mas valiosas "AMOR INCONDICIONAL", pues es amar sin esperar nada.

Dios nos manda este regalo, para que aprendamos fortaleza, paciencia, tolerancia, compasion, amistad... y muchas cosas, que a medida que nuestra alma crece y se expande... al igual que nuestro corazón, aun no se puede cuantificar.

Tener un hijo especial, es convertirse en alguien especial, en Madre especial o Padre especial, y ver las cosas con otra perspectiva, es ver en cada logro, en cada etapa cumplida el exito, pero un exito aun mayor que el que otra persona regular puede obtener.

Este regalo de amor, este angel que Dios nos envia, es la oportunidad maravillosa de tener una vida especial... de ver cada cosa de otra manera, de extender tu mano a otro, y de hablar en un idioma diferente que solo otros padres de niños especiales comprenderan.

Es un viaje, y como viaje a veces alegre, a veces estresante, a veces quieres bajar del tren, a veces experimentas miedo, pero en cada recorrido, en cada etapa, vamos creciendo como personas, como padres, y hacemos de esto toda una experiencia de vida...

Espero, que veas en los ojos de tu hijo especial, ese reto, ese viaje, esas lecciones por aprender, pues desde que recibes a ese bello regalo, tu vida cambia... y como cambia!... y aprendas la leccion mas valiosa de todas:
"Amar incondicionalmente"
Escrito por: Zullymar Guerrero
para sobre-autismo.blogspot.com

miércoles, 23 de octubre de 2013

A QUIEN PUEDO ACUDIR PARA SOLICITAR ORIENTACION CUANDO TENGO UN NIÑO CON DIGNOSTICO DE AUTISMO

Muchas madres y padres se enfrentan a un terrible problema de no saber a quien acudir cuando reciben el diganostico de Autismo para sus hijos. Aqui les dejo esta lista la cual esta actualizada para el 2013 de medicos certificados en el area de Autismo por LINCA:Liga de Intervencion Nutricional contra Autismo e Hiperactividad

LINCA:
La Liga de Intervención Nutricional contra Autismo e Hiperactividad A.C. (LINCA) es una Asociación Civil sin fines de lucro, formada por:Padres de niños con AUTISMO o con Trastorno por Déficit de Atención y/o Hiperactividad "TDAH"
Profesionales involucrados en el tratamiento de estos trastornos

Objetivos:
Promover, difundir y orientar sobre las diferentes alternativas biológicas y nutricionales; utilizadas en el tratamiento médico del Espectro Autista y Trastorno por Déficit de Atención / Hiperactividad, TDAH.
Ayudar a los padres de familia a implementar una dieta sin gluten, caseína y soya.
Ser una asociación de enlace entre padres y los profesionales que pueden ayudarles.


Medicos certificados Linca actualizado en 2013

VENEZUELA

DRA. PETRA APONTE MARTÍNEZ. Médico Psiquiatra
Hospital Militar de las Fuerzas Armadas. Caracas, Venezuela
Tels. 0058 212 204 4077, 0058 416 607 5389 Correo electrónico: petraponte@hotmail.com

DRA. YUJOIVA DORESTE RODRÍGUEZ
FUNDALEGO. Lechería Estado Anzoategui, Venezuela
Tel. 0414-8140144 Correo electrónico: jovadoreste@hotmail.com

DRA. MARYAURORA FERNÁNDEZ SUÁREZ. Gastroenterólogo Pediatra
Clínica Popular Nueva Esparta / Centro Clínico del Caribe Isla Margarita, Estado Nueva Esparta, Venezuela
Tel. 04265964450 / 04147946052 Correo electrónico: maryauroraf736@gmail.com

DRA. KASSIA GUILARTE. Fisiatría
Centro AKU. Lechería, Estado Anzoategui, Venezuela
Tel. (+58) 281873015 Correo electrónico: kassiagm.@gmail.com

MARIBEL HERNÁNDEZ. Biomedicina
Centro AKU. CC Coconut Center Piso 1. 1-6ª. Lechería Anzoategui, Venezuela
Correo electrónico: maribelhf@gmail.com

DRA. KAROLINA LÓPEZ BARRERA. Gastroenterólogo - Pediatra
Hospital Miguel Pérez Carreño. Caracas, Venezuela
Tel. 04166347238, 00582127934744 Correo electrónico: karolaloba@hotmail.com

DR. ANDRÉS FRANCISCO MARCANO TRUJILLO. Pediatría
SOVENIA, Caracas, Venezuela
Correo electrónico: amsembo@gmail.com

ANA CECILIA MÁRQUEZ DUQUE. Médico Psiquiatra
Maternidad Concepción Palacios, Urb. Colina de los Ruices, Calle Juan Felipe, Santa Margarita
Caracas, Venezuela
Tel. 04166301693 Correo electrónico: anaceciliamardu@gmail.com

DR. HÉCTOR ANDRÉS MOJICA BONZA. Médico General
Hospital Central de Maracay. Maracay, Estado Anagua, Venezuela
Tel.0243-2352453- 0412-4156897 Correo electrónico: hectormojica23@gmail.com hamb23@hotmail.com

MIRELYS DE LA GUADALUPE ORTIZ GONZÁLEZ. Gineco-Obstetra
LG Diagnostic Calle La Marina Consultorio 1 Juan Griejo. Nueva Esparta, Venezuela
Tel. 0295 2530769, 04166958878, 02952532313 Correo electrónico: mirelysortiz@hotmail.com

DRA. MYRIAM TERESA ORTIZ GONZÁLEZ. Médico Psiquiatra
SOVENIA / Unidad Autismo, Maternidad Concepción Palacios. Caracas, Venezuela
Correo electrónico: myriam_ortiz_gonzalez@hotmail.com

DRA. MARÍA INÉS QUINTERO MORENO. Pediatra- Gastroenteróloga Infantil
Hospital Pediátrico Dr. Elías Toro. Caracas Distrito Federal, Venezuela
Tels. 0416-0117553, 0412-9143564 Correo electrónico: dramariainezq@gmail.com , mariaines_md@hotmail.com

DRA. EVELYN DEL CARMEN RINCONES SAMPSON. Pediatra
Centro de Diagnóstico de Enfermedad Inmunológica. Calle Ruíz Pineda c/10411 a 200 mts, Bna, Anzoategui, Venezuela
Tels 04265835349 / 02812860634 Correo electrónico: evysam05@hotmail.com

DRA. ROSARIO RODRÍGUEZ CAPITÁN. Pediatra Gastroenteróloga Infantil
Clínica Vista Alegre c/3 Urb Vista Alegre Consultorio 27 A. Distrito Capital Caracas, Venezuela
Tels. 00582125820344/ 0058143709604 Correo electrónico: rosariocapitan@gmail.com

DRA. MARBELIA MARTÍNEZ DELGADO. Gastroenteróloga-Pediatra
Clínica La Floresta PB N-702. Caracas Distrito Capital, Venezuela
Tel. 00582122854515, cel.04141267331 Correo electrónico: marbeliam@yahoo.com

DRA. LAURA INMACULADA RODRÍGUEZ PINTO. Ginecólogo Obstetra
Centro Médico Meditotal. Ave. Intercomunal Sector Las Garzas. Anzoategui, Venezuela
Tel. 04265830355 Correo electrónico: lauraderondon@gmail.com

DRA. LEIDA MERCEDES SIFONTES NARVÁEZ. Pediatra-Gastroenteróloga Pediatra
Centro Médico El Valle. Isla Margarita Estado Nueva Esparta, Venezuela
Correo Elecctrónico: leidamercedes@hotmail.com

DRA. ISABEL MARÍA TORRES RODRÍGUEZ. Nutrición Patológica
Centro AKU. CC Coconut Center Piso 1. 1-6ª. Lechería Anzoategui, Venezuela
Tel. 0584148111810 Correo electrónico: isabelt1971@gmail.com

DR. GERARDO JOSÉ VELÁZQUEZ GUEVARA. Pediatra Especialista en Nutrición Clínica
Centro Clínico Margarita. Calle Marcano c/c Díaz, Edif Centro Clínico Margarita
Porlamar Estado Nueva Esparta, Venezuela
Tel 584147928633. Correo electrónico: nutricionclinicagv@hotmail.com

JHOAN ALEXANDER ALFINGER BLANCO
Av Princ Caña de Azúcar sector 9 ud 12 el limón, Maracay/aragua
Correo electrónico: jalfinger@gmail.com

DRA. TRINI TORRES MARI
Los Huertos Quinta Elena Urb. La Campiña. Caracas
Tel: (580) 2127315656 correo sovenia@gmail.com

Escrito por Zullymar Guerrero para wwww.sobre-autismo.blogspot.com

miércoles, 30 de enero de 2013

LIBRO UNA MADRE HABLA SOBRE AUTISMO


Una Madre habla sobre AUTISMO (de como darle brillo a este espectro).
Es un libro hermoso en donde una madre cuenta de una manera positiva, amorosa, espiritual,y muy real todo el camino que ha andado desde que le dieron el diagnóstico de autismo a su hijo y como ha aprendido a ver esta experiencia desde una perspectiva luminosa.

Algo bello de este libro es que habla desde la cotidianidad, desde el dia a dia y a la vez con una magia y una espiritualidad que te hace encontar con la aventura y la posibilidad de ver la experiencia de ser mama de un niño especial como la oportunidad de ser especiales tambien, amar incondicionalmente y aprender miles de cosas maravillosas sobre la aceptación, la tolerancia, el apoyo, la sanación, el espacio sagrado, la humildad, la libertad, etc.

Ademas el libro trae muchas sugerencias y referencias, sobre los protocolos que deben seguir, y lo mas importante sobre su experiencia como mama.

La autora Lic. Beatriz Escalona de Huncal es presidente FUNDELF, Fundación para la Comunicación y el Desarrollo del niño Extraordinario en interacción con los Delfines, la cual se dedica a propiciar encuentro con familiares (amigos y terapeutas)de personas con esta condición.

(Ver mas informacion en Fundelfaprende.blogspot.com y Sobre_autismo.blogspot.com)

El libro tiene un costo de Bs. 200 y para adquirirlo me puedes llamar al 0414-113-17-37 o enviar un mensaje de texto o escribirme a zullymar@hotmail.com


domingo, 8 de abril de 2012

MI NOMBRE NO ES AUTISMO NO A LAS ETIQUETAS: AUTISMO SIN MITOS NI USOS PEYORATIVOS



A todos los padres les debe haber pasado que cuando decimos que nuestro hijo tiene diagnostico de autismo, la gente inmediatamente le coloca una etiqueta, AUTISTA...
"ahh si como Rayman" ahh si "ailados" ah si "retrasados" ah si "viven en su mundo"... y resulta que no es asi... pueden ser super talentosos, cariñosos, inteligentes, tremendos como todos los niños... y estar mas en este mundo que cualquiera.. eso si diferentes!!

Me encanta esta campaña del autismo sin mitos, pues hasta con maestros he tenido mis debates pues un maestro que ve a nuestros hijos con los lentes de la limitacion, no me puede apoyar a apoyarlo... un asesor, un medico, un terapeuta, un familiar, un amigo que le pone una etiqueta a nuestro hijo, no puede apoyarnos...

Necesitamos cada dia mas apoyo de gente que crea y sepa que las capacidades de nuestros hijos son ilimitadas, y que no le coloque etiquetas ni limitaciones...

Aqui le dejo este excelente articulo y excelente propuesta del blog AUTISMO SIN MITOS el cual inicia con una excelente imagen que dice MI NOMBRE NO ES AUTISMO NO A LAS ETIQUETAS

de Zullymar Guerrero para www.sobreautismo.blogspot.com

Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.

¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:

•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.

•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.

•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar

•Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

•Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

•La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.

•La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

•La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de “niños autistas”, pero casi nunca de “adultos autistas”. Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

• Son autistas. Mejor emplear la fórmula “persona con autismo” en lugar de utilizar simplemente la palabra “autista”. Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

•Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)U

LAS DIEZ COSAS QUE NOS DIRIA UN NIÑO CON AUTISMO


Este texto me encanta, pues a veces las personas se olvidad de que los niños con autismo son NIÑOS... y como todo niño necesita amor, y aceptacion y especialmente que los ayuden a integrarse... Muchos niños con este diagnostico rompen los mitos ya que son cariñosos, le gusta compartir, les gusta que los besen y abracen y que los apoyen a participar... no todos los niños con autismo estan ailados o no le gustan ser tocados... empecemos por verlos como niños y luego aceptar sus diferencias...
de Zullymar Guerrero para sobre-autismo.blogspot.com


1. Soy primero y fundamentalmente un niño: Tengo autismo. No soy “autista”. Mi autismo es sólo un aspecto de mi naturaleza. No me define como persona. ¿O eres una persona con pensamientos, sentimientos y muchos talentos, o solamente gordo, miope (usas gafas) o torpe (malo para deportes)? Puede que eso sea lo primero que yo vea cuando te conozca, pero no representa necesariamente lo que eres tú.

Como adulto, puede que tengas algo de control sobre la manera en que te autodefines. Si lo deseas, puedes resaltar una característica especial. Pero como niño, yo, aún me estoy desarrollando. Ni tú ni yo sabemos de lo que seré capaz más adelante. Definirme por una sola característica corre el riesgo de que tengas expectativas demasiado bajas para mí. Y si siento que tú no crees que pueda lograr algo, mi respuesta natural será ni siquiera intentarlo.

2. Mis percepciones sensoriales están trastornadas. La integración sensorial debe ser el aspecto más difícil de entender sobre el autismo, pero es quizás el más importante. Significa que las cosas comunes y corrientes que uno ve, oye, huele, saborea y toca cada día y que muchos ni notan, para mí pueden ser incluso dolorosas. Muchas veces siento que incluso el ambiente en el que tengo que vivir es hostil.

Puedo parecer retraído o agresivo pero en realidad sólo estoy tratando de defenderme.

Mira como un simple viaje al supermercado puede resultarme un infierno: mi oído puede ser extremadamente agudo. Docenas de personas están hablando al mismo tiempo. Los altavoces dan los especiales del día. La música de fondo gime por el sistema de sonido. Las cajas registradoras silban y tosen, y un molino de café hace gárgaras. La máquina que corta la carne chilla, los bebés lloran, las carretillas rechinan, las luces fluorescentes vibran. ¡Mi cerebro no puede procesar toda esta información y estoy sobrecargado! Mi sentido del olfato puede ser muy sensible. El pescado en la sección de carnes no está muy fresco, el tipo que está al lado de nosotros no se bañó hoy, en la charcutería están ofreciendo muestras de salchichas, el bebé que está más adelante en nuestra fila tiene el pañal sucio, están limpiando el piso en el pasillo 3 con amoniaco… no puedo organizar todo esto. Tengo una náusea horrorosa. Porque me oriento visualmente (más sobre este tema más adelante), éste puede ser el sentido que primero se sobreestimule. La luz fluorescente no solo es demasiado brillante, sino que hace ruido al vibrar. El local parece latir y me duelen los ojos. Esta luz pulsante rebota por todos lados y distorsiona lo que veo, el espacio parece cambiar constantemente. Me deslumbra la luz de las ventanas, hay demasiados objetos que enfocar (puede que compense con mi “visión de túnel”), los ventiladores dan vueltas en el techo, demasiados cuerpos están en constante movimiento. Todo esto afecta mis sentidos vestibular y propioceptivo, y ahora ya no sé ni dónde está mi cuerpo en el espacio.

3. Por favor, recuerda distinguir entre “no lo voy a hacer” (porque decido no hacerlo) y “no lo puedo hacer” (porque no soy capaz de hacerlo). El lenguaje receptivo y perceptivo y el vocabulario son un gran desafío para mí. No es que no escucho las instrucciones; es que no te comprendo. Cuando me gritas desde el otro lado de la habitación, esto es lo que oigo: “*&^%$#, Juan. #$%^&%$*…”. Más bien, ven a hablarme directamente con palabras sencillas: “Por favor pon el libro en tu escritorio, Juan. Es hora de ir a almorzar”. Esto me explica qué quieres que haga y qué va a suceder después. Ahora me resulta más fácil obedecerte.

4. Soy un pensador concreto. Esto significa que interpreto el lenguaje literalmente. Me confundo mucho cuando me dices: “Te vas a morir de frío si no te pones un abrigo” cuando lo que me quiere decir es “Hace frío, ve a ponerte un abrigo”. No me digas “comes como un pajarito”, porque en mi mente me veo acercando la cabeza al plato a agarrar la comida con la boca. No entiendo los modismos, los refranes, los dobles sentidos, las inferencias, las metáforas, las alusiones ni el sarcasmo.

5. Por favor ten paciencia con mi vocabulario limitado. Me resulta difícil expresarte lo que necesito cuando no sé las palabras para describir mis sentimientos. Quizás tengo hambre, estoy frustrado, asustado o confundido pero en este instante esas palabras están más allá de lo que puedo expresar. Fíjate más bien en mi lenguaje corporal, mi retraimiento, mi agitación u otras señales de que algo anda mal. O, por otro lado: puede que suene como un “pequeño profesor” o un artista de cine, hablando sin parar o recitando parrafadas demasiado sofisticadas para mi edad. Éstos son mensajes que he memorizado del mundo que me rodea para compensar por mi déficit de lenguaje porque sé que se espera que conteste cuando me hablan. Estos textos aprendidos pueden venir de libros, televisión, cosas que escucho a otros decir. Se llama “ecolalia”. No entiendo necesariamente el contexto o la terminología que estoy usando; sólo sé que me salva de quedarme callado cuando se espera que responda algo.

6. Debido a que el lenguaje me resulta tan difícil, me oriento visualmente. Por favor, muéstrame cómo hacer las cosas en lugar de solo decírmelo. Además, por favor, prepárate para repetir muchas veces lo que me enseñas. Lo que me ayuda a aprender es la repetición consistente. Un horario visual me resulta extremadamente útil durante el transcurso del día. Igual que tu agenda, a mí me quita el estrés de tener que recordar qué tengo que hacer después, me permite una transición suave entre actividades, me ayuda a manejar mi tiempo y a responder a tus expectativas. Cuando crezca, no voy a perder la necesidad de un horario visual, pero mi “nivel de representación” puede cambiar.
Antes de aprender a leer, necesito un horario visual con fotos o dibujos sencillos.

Cuando me haga mayor, una combinación de palabras e imágenes servirá, y más adelante, sólo palabras.

7. Por favor, concéntrate en lo que puedo hacer y no en lo que no puedo hacer. Como cualquier otro ser humano, no puedo aprender en un ambiente donde constantemente me hacen sentir que no soy suficientemente bueno y que necesito que me “arreglen”. Por eso evito tratar de hacer cosas nuevas cuando estoy casi seguro de que me van a criticar, así sean críticas “constructivas”. Busca mis fortalezas y las vas a encontrar. Existe más de una manera “correcta” de hacer la mayoría de las cosas.

8. Por favor, ayúdame con mis interacciones sociales. Puede parecer que no quiero jugar con otros niños en el parque infantil, pero a veces es que simplemente no sé cómo iniciar una conversación o ponerme a jugar con otros niños. Si les dices a otros niños que me inviten a jugar fútbol o baloncesto, puede que me ponga feliz de ser incluido en el juego. Me desenvuelvo mejor en juegos estructurados que tienen un comienzo y un final. No sé como “leer” expresiones faciales, lenguaje corporal o las emociones de los otros, así que aprecio que me entrenen en la forma de responder en situaciones sociales. Por ejemplo, si me río cuando Emily se cae del tobogán en el parque, no es que piense que es chistoso. Es que no sé cómo responder. Enséñame a preguntar: “¿Estás bien?”

9. Trata de identificar qué desencadena mis rabietas. Los berrinches, pataletas, rabietas o como quieras llamarlos son incluso más horribles para mí que para ti. Me ocurren porque uno o más de mis sentidos está sobrecargado. Si puedes determinar por qué me dan rabietas, se las puede prevenir. Lleva un diario donde anotas la hora, el lugar, la gente y la actividad. Puede que esto revele un patrón de comportamiento. Trata de recordar que toda conducta es una forma de comunicación. Te dice, cuando mis palabras no lo pueden hacer, cómo percibo algo que está sucediendo en mi entorno. Los padres deben recordar también que un comportamiento persistente puede tener una causa médica. Las alergias e intolerancia a algunos alimentos, los trastornos del sueño y los problemas gastrointestinales pueden tener profundos efectos en el comportamiento

10. Ámame incondicionalmente. Elimina pensamientos como, “Si tan sólo él…” y “Por qué ella no podrá…”.

Tú no llegaste a la altura de cada una de las expectativas que tus padres tuvieron para ti, y no te gustaría que te lo estuvieran recordando constantemente. Yo no escogí eso de tener autismo. Pero recuerda que esto me está pasando a mí, no a ti. Sin tu apoyo, tendré muy pocas posibilidades de convertirme en un adulto autosuficiente y exitoso. Con tu apoyo y asesoramiento, las posibilidades mejoran más de lo que tú te imaginas. Te lo prometo, valgo la pena. Y finalmente, tres palabras: paciencia, paciencia, paciencia.

Esfuérzate por considerar mi autismo como una capacidad distinta y no como una discapacidad. Mira más allá de lo que ves como limitaciones y aprecia los regalos que me ha dado el autismo.

Puede ser cierto que sea pésimo para mirar a los ojos o para conversar, pero ¿te has dado cuenta de que no miento, no hago trampa en los juegos, no me chivo de mis compañeros de clase ni juzgo a las demás personas?

También es verdad que no voy a ser el próximo Michael Jordan. Pero con mi atención a los detalles y mi extraordinaria capacidad de concentración, puede que sea el próximo Einstein… o Mozart… o Van Gogh.

Muchos creen que ellos tenían autismo también.

La cura de la enfermedad de Alzheimer, el enigma de la vida extraterrestre… ¿qué futuros logros serán posibles para los niños de hoy con autismo, niños como yo?

Todo lo que yo puedo llegar a ser no sucederá sin que tú seas mi fundamento.

Sé mi defensor, sé mi amigo y veremos hasta dónde puedo llegar.

AUTISMO Y TRATAMIENTOS


El siguiente articulo trata sobre el dia mundial del autismo, sin embargo explica claramente sobre las caracteristicas y tratamientos que hay para el autismo.

Autismo: Ellos viven su mundo, pero necesitan que no los apartes del tuyo
Dennis Contreras RADIO NACIONAL DE VENEZUELA

Caracas.- Hoy 2 de abril se celebra el día mundial del autismo, lo que se conoce como un síndrome de la niñez que se caracteriza por falta de relaciones sociales, carencia de habilidades para la comunicación y audición, rituales compulsivos persistentes y resistencia al cambio.

Este síndrome no alude a una enfermedad, sino a un trastorno caracterizado por un desorden en el desarrollo de las funciones del cerebro, es más frecuente en los niños de sexo masculino.

De 10 pacientes que llegan al área de Neuropediatría de la Maternidad Concepción Palacios, ocho son diagnosticados positivos, mientas el Centro Educativo Integral Autismo en Voz Alta, maneja cifras que indican que de cada 110 nacimientos, uno es autista.

Actualmente se manejan algunas causas específicas, como lo son: las amalgamas en los dientes de las mujeres embarazadas, el exceso de mercurio en las vacunas aplicadas en los primeros años de vidas del niño y los infantes no tienen la inmunidad para estas cantidades, así como el déficit de atención de parte de los padres durante su crecimiento.

Características de autismo

Los niños autistas no miran a los ojos, no señalan con el dedo, no hablan o tiene problemas de comunicación verbal y no verbal, retraso y desviaciones en el desarrollo del lenguaje, no juegan con otros niños y utilizan los juguetes de manera inapropiada, solo los giran, los agitan o los organizan en hileras. Los signos del autismo aparecen antes de los 18 meses de edad.

Además, actúan como sordos, ríen sin tener algo que provoque risa, pasan de estar muy alegre a tener una gran rabieta de larga duración. Cuando se emocionan o algo los alteran aletean con las manos y brincan de manera rítmica y espasmódica, así como apego a rutinas (a hacer rituales), se alteran si le impiden que las realice.

Por otra parte, es recomendable cambiar cosas de su medio ambiente (color de las paredes), pues un lugar habitual de los muebles los altera profundamente.

Presentan sensibilidad auditiva para ciertos sonidos, hipersensibilidad al contacto con otras personas o la vestimenta, no soportan un abrazo, hiperactividad, alteración en la alimentación, comen los mismos alimentos todo el tiempo o alimentos que tengan ciertas características: por ejemplo, sólo alimentos crujientes, sólo tetero y papas fritas, por prolongados períodos de tiempo, tono de voz inapropiado, gritan al hablar o cantar.

Dificultad o imposibilidad de entender el "dame" y "toma", "tu" y "yo" para colocarse en el lugar de otra persona. También presentan ecolalia, o repetición de la última palabra o frase pronunciada por otra persona. Buena memoria mecánica. Habilidad para armar rompecabezas de varias piezas.

Tratamientos para el autismo

El autismo puede detectarse antes de los 18 meses de edad, mientras más temprano se diagnostique, mayores resultados podrán verse en el niño o niña. Aunque para la fecha no existe medicamente una cura.

Los costos de los tratamientos requeridos por esta población son elevados dado a que son casos muy difíciles que necesitan de personal capacitado y especializado.

De acuerdo con Sovenia. (2008), señala que las terapias e intervenciones conductuales están diseñadas para remediar síntomas específicos y pueden otorgar una mejoría notable.

El plan ideal para el tratamiento es coordinar las terapias e intervenciones que tienen como blanco los principales síntomas del autismo: problemas de interacción social, comunicación verbal y no verbal, rutinas e intereses obsesivos o repetitivos.

La mayoría de los profesionales concuerden en que mientras más temprana la intervención, habrán resultados rápidos:

Diagnóstico: parte de la historia del desarrollo del niño en diversas áreas, como las habilidades sociales, lenguaje, comunicación, juego e integración sensorial.

Para su atención disponen de un equipo multidisciplinario de profesionales entre los que destacan: psiquiatras, neuropediatras, gastroenterólogos, inmunólogos, foniatras, nutricionistas, psicólogos, terapistas de lenguaje y psicopedagogos, que se encarga de evaluar al paciente que se sospecha padezca de autismo.

Los padres de familia y los profesores tienen información importante que compartir con los evaluadores para determinar el diagnóstico del niño.

Terapia del desarrollo y de comunicación: se aplica a través del método Teacch de Carolina del Norte, Estados Unidos, el cual consiste es una metodología que orienta las funciones de los profesores para evaluar y enseñar prácticas comunicativas a pacientes con autismo y otros trastornos y síndromes.

El método se divide en seis áreas: motricidad, coordinación viso motora, lenguaje, comunicación, cognición y percepción.

Entrenamiento de integración auditiva por el método Berard. La Sociedad Venezolana para Niños y Adultos Autistas (Sovenia) es el único lugar en Latinoamérica donde se aplica este tratamiento.

Por lo general los pacientes autistas sufren de algiacusia o percepción dolorosa de ciertos sonidos agudos, en especial, el ambiente sonoro les resulta muy agresivo.

El método Berard se basa en pruebas auditivas minuciosas sobre agudeza, uniformidad en los umbrales de percepción, distorsiones, discriminación, lateralidad, tiempo de respuesta, nitidez en la percepción y seguridad en las respuestas.

Intervenciones educacionales/conductuales: a los niños con autismo se les realizan sesiones de intenso entrenamiento para el mejoramiento de destrezas, con el fin de ayudar a los pacientes a desarrollar sus habilidades sociales y de lenguaje.

La orientación a las familias de los pacientes autistas, con frecuencia los ayuda a enfrentar los particulares desafíos de vivir con un niño autista.

Medicamentos: los especialistas a menudo recetan medicamentos antidepresivos para controlar síntomas de ansiedad, depresión o algún trastorno obsesivo-compulsivo en los pacientes.

Se emplean medicamentos antipsicóticos para tratar severos problemas de conductas y estimulantes, que con frecuencia son empleados de manera efectiva para ayudar a reducir la impulsividad e hiperactividad.

El Protocolo ARI (Defeat Autism Now- Vencer el autismo, Vencer el autismo, ahora): trata el síndrome como una enfermedad multifactorial y aplica el abordaje biomédico del autismo mediante:

Tratamientos de las alteraciones inmunológicas.

Tratamiento gastrointestinal: los niños con autismo presentan con frecuencia hongos, parásitos, probióticos, inflamación de la pared intestinal.

Tratamientos de quelación: Trata las intoxicaciones con plomo. Sovenia recomienda que para iniciar la desintoxicación en su niño con autismo es importante:

1. Mantener la dieta libre de gluten y caseína.
2. Corregir los trastornos gastrointestinales, la infección por levaduras y parasitosis.
3. Suplementar con vitaminas y minerales
4. Realizar exámenes de laboratorio para chequear niveles de hemoglobina, hierro sérico, plaquetas, funcionalismo renal y pruebas hepáticas.
5. Iniciar los agentes quelantes por vía oral. También se están aplicando quelantes transdérmicos cuando aún el niño no está listo para la quelación oral.

Dietas especiales

Se ha comprobado que retirar completamente los siguientes alimentos de la dieta de niños con trastornos profundos del desarrollo, ha tenido efectos moderados pero interesantes en su conducta.

Los especialistas sugieren comenzar con la eliminación de colorantes, conservantes, azúcares refinadas, luego eliminar los productos lácteos (caseína), y por último se sugiere la eliminación del gluten.

Dieta Feingold: consiste en eliminar los siguientes productos:

Colorantes, glutamatos y nitritos. Azúcares refinados: al parecer sólo la Fructosa no produce efectos contraproducentes. No utilizar edulcorantes artificiales de ningún tipo.

Cafeína: que se encuentra en chocolate, café, té y refrescos (los cuales además contienen colorantes).

Dieta libre de Caseína (CF)

La caseína es un aditivo común en la industria alimenticia, lo que debe tomarse en cuenta al comprar los alimentos.
Leche y sus derivados: debido a su contenido de caseína, mantequilla, quesos (de cualquier variedad,), yogurt, helados, cualquier alimento que en su preparación contenga leche o sus derivados.

El consumo adecuado de calcio es un problema al eliminar los productos lácteos, sin embargo se puede sustituir por: jugo de naranja fortificado con calcio, salmón, vegetales verde-oscuro (espinaca), almendras, soya. Un suplemento de calcio también podría ser útil. Se recomiendan 1500 mg/día de calcio genérico.

Dieta libre de Gluten (GF)

Gluten: es el componente de la harina de trigo que encontramos en pastas, pan, tortas, entre otros alimentos.
No deben comer: el trigo, harina de pan, harina marrón, harina de granero, avena (contiene proteína similar al gluten de trigo), cebada, centeno, triticale, spelt, semolina, couscous, almidón, cereales.

Hay que tener cuidado con las sopas de sobre, las bebidas artificiales, los excipientes de las grageas, entre otros. Acostumbrarse a leer las etiquetas de los alimentos.

Alimentos que pueden comer sin restricción

Alimentos de origen vegetal (frutas, vegetales). Alimentos de origen animal, proteínas como pollo, pescado y carnes (los mariscos tienen alto poder alergénico).

Otros alimentos: maíz, arroz, fideos de arroz, harina de arroz, papas, nueces, almendras, yuca, harina de yuca, harina de alforfón, harina de sésamo, sorgo, granos (caraotas, lentejas, entre otros).

El período experimental debe ser de 4 meses, sin embargo ciertos teóricos hablan que encontrar una pequeña mejoría los primeros meses ya es un signo para seguir hasta un año con la dieta, sin dar la mas pequeña porción de los alimentos arriba nombrados.

Es importante que hagan esta dieta de forma paulatina. Habrá una baja de peso, pero poco a poco el niño irá equilibrando su organismo.

Instituciones en Venezuela que sirven de atención a la población autista

En Venezuela ha nacido la iniciativa de atender a las personas con el síndrome de autismo, lo que resulta favorable para su asistencia, capacitación, enseñanza y adiestramiento en diferentes ámbitos de la vida diaria.
Entre ellos los que se mencionan a continuación:

Sociedad Venezolana para Niños y Adultos Autistas (Sovenia): ha sido pionera en el país y en Suramérica con la introducción de estrategias psicoeducativas y de pruebas específicas, para la evaluación de trastornos del espectro autista, así como en las nuevas alternativas biológicas de tratamiento, tales como la megavitaminoterapia, las cuales se aplican desde la década del 70, también la eliminación de alimentos a base de leche o de cereales como avena, trigo, cebada y centeno.

Sovenia igualmente ha sido pionera en el país sobre el síndrome de Rett. En 1986 cuando la información sobre el síndrome de Rett, descrito por el doctor Andreas Rett en Viena, ya cuatro niñas habían sido diagnosticadas como casos de un “autismo diferente”, comprendieron que se trataba de este trastorno.

Actualmente hay un total de 68 niñas y jóvenes con este diagnóstico que reciben atención en este centro.
Hasta la fecha, Sovenia tiene en sus instalaciones un total de más cuatro mil historias clínicas que corresponden a todos los niños, adolescentes y adultos que se han venido atendiendo desde el año 1.976.

Sovenia está ubicada en La Campiña, Caracas. Teléfonos: 0212- 7315656.


Neuropediatría de la Maternidad Concepción Palacios:
se encarga de diagnosticar a los pacientes con autismo desde el mes de febrero del 2011. Hasta la fecha tienen más de 200 expedientes abiertos.

Ofrece tratamientos a los niños, niñas y adolescentes autistas de la ciudad capital y del resto del país. El área está ubicada en la avenida San Martín, anexo Negra Matea, piso 1, zona de Neuropediatría.

TOMADO DE Radio Nacional de Venezuela

Un regalo muy especial

Mi hijo es diferente... pero como lo amo!!!