BIENVENIDOS

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Somos angelitos

Un regalo muy especial

Tener un hijo con autismo es sentir que Dios te mando un regalo muy especial, el cual te hara aprender cosas que de ninguna otra manera hubieses aprendido... es aprender una de las lecciones mas valiosas "AMOR INCONDICIONAL", pues es amar sin esperar nada.

Dios nos manda este regalo, para que aprendamos fortaleza, paciencia, tolerancia, compasion, amistad... y muchas cosas, que a medida que nuestra alma crece y se expande... al igual que nuestro corazón, aun no se puede cuantificar.

Tener un hijo especial, es convertirse en alguien especial, en Madre especial o Padre especial, y ver las cosas con otra perspectiva, es ver en cada logro, en cada etapa cumplida el exito, pero un exito aun mayor que el que otra persona regular puede obtener.

Este regalo de amor, este angel que Dios nos envia, es la oportunidad maravillosa de tener una vida especial... de ver cada cosa de otra manera, de extender tu mano a otro, y de hablar en un idioma diferente que solo otros padres de niños especiales comprenderan.

Es un viaje, y como viaje a veces alegre, a veces estresante, a veces quieres bajar del tren, a veces experimentas miedo, pero en cada recorrido, en cada etapa, vamos creciendo como personas, como padres, y hacemos de esto toda una experiencia de vida...

Espero, que veas en los ojos de tu hijo especial, ese reto, ese viaje, esas lecciones por aprender, pues desde que recibes a ese bello regalo, tu vida cambia... y como cambia!... y aprendas la leccion mas valiosa de todas:
"Amar incondicionalmente"
Escrito por: Zullymar Guerrero
para sobre-autismo.blogspot.com

sábado, 12 de abril de 2008

Es Posible recuperarse del autismo?

REVISTA INTERNACIONAL DE INVESTIGACION SOBRE AUTISMOVolumen 8, Número 2, 1994, Página 3CUADERNO DEL EDITOR/ Bernard Rimland, Ph.D.

Es Posible Recuperarse del Autismo

Autismo. La palabra parece sinónimo de controversia. No existe casi niguna afirmación con respecto del autismo que no haya sido cuestionada. La controversia más reciente es con respecto del concepto de recuperación. La sabiduría convencional ha sostenido desde los mismos comienzos, que el autismo es una enfermedad de por vida, y que aunque algunos individuos pueden mejorar, el autismo siempre estará presente.
No obstante el conocimiento convencional en boga, empezamos a oir cada vez más sobre recuperación. Este asunto merece nuestra atención. Los informes de recuperación, recuperación parcial o cuasi-recuperación, nos llegan de diversas fuentes: Misteriosa recuperación espontánea:
No ocurre a menudo, pero sí lo suficiente para que éste fenómeno sea notado. En los últimos 25 años he recibido un puñado de cartas de padres de familia, que dicen algo como esto: "Por favor retire nuestra dirección de sus archivos. Nuestro hijo se ha recuperado tan maravillosamente, - no sabemos por qué- que ya no es considerado autista. Pensamos que es mejor que él nunca se entere de que alguna vezfué considerado autista, de modo que no queremos ninguna correspondencia en nuestro hogar con la palabra ·autismo· en ella..." En algunos de éstos casos hemos recibido otra carta de seguimiento años después, contándonos que el niño que anteriormente fue considerado autista se graduó del colegio, o de la escuela superior, o que se casó, pero "por favor no responda haciendo alusión a esta carta".
Declaración Personal:
En los años recientes ha aparecido una serie de libros escritos por personas autistas que se han recuperado significativamente, si es que no completamente. Temple Grandin con su libro Emergency:Labelled autistic ( Emergencia:calificada de autista) (1986), es considerada una celebridad, y obtuvo su Ph.D en ciencias animales. Continuamente dicta conferencias como experta en procedimientos de manejo de ganado, y sobre autismo. Aunque ella es una profesional respetada e independiente, ella asegura que su recuperación del autismo no es completa. La historia de recuperación parcial del autismo de Donna Williams, se describe en sus dos libros Nobody Nowhere (Nadie en Ninguna Parte, 1992) y Somebody Somewhere (Alguien en Alguna Parte, 1994). Así como Temple Grandin, los escritos de Donna le han granjeado el estatus de celebridad. Ha aparecido en la televisión nacional de Estados unidos y de el Reino Unido. Como Temple, ella reconoce -y está limitada por- muchos síntomas de autismo. Como Temple ella sigue galantemente hacia delante, logrando más con su vida de lo que muchos "no limitados" han logrado hacer.
Declaraciones madre-hijo:
Muchas madres han escrito crónicas de recuperación de sus hijos autistas, con capítulos subsiguientes escritos por los hijos. En el libro Face to face (cara a Cara) (1986)Lurline Morphett describe a su hijo Simón, de 24 años, como "una persona completa para quien el diagnóstico de autismo es totalmente inapropiado". Simón en su capítulo se refiere a sí mismo como "un niño [inicialmente] sin esperanza, en vías de recuperación hacia la normalidad."
En Fighting for Tony (Luchando por Tony) (1987) Mary Callahan cuenta la historia de cómo el retirar a Tony de una dieta de leche lo transformó de niño autista a normal (Véase ARI 3/2.) Ahora, siete años después es un muy normal adolescente.
A juzgar por There is a Boy in Here (Hay un Niño Aquí) el libro que Sean Barron escribió junto con su madre Judy Barron (1992), parece que Sean también dejó el autismo atrás. Al terminar, su madre escribe "ahora él ha comenzado a darnos consejos a nosotros con respecto de nuestros problemas- buenos consejos-". Ella se refiere a su exitosa lucha contra el autismo.
El conocido libre de Annabel Stehli The Sound of a Miracle (El sonido de un Milagro) (1991), cuenta de la rápida recuperación de su hija Georgie, después del tratamiento con entrenamiento en integración auditiva (AIT, Auditive Integration treatment). Sobre éste caso se está preparando un documental de la vida real para televisión.
El libro de Jane McDonnell News from the Border (Noticias desde la frontera) (1993) incluye un epílogo de su hijo Paul en donde él dice "ya no soy tan autista como antes pero el autismo aún se manifiesta en ciertas formas". Pero éstas manifestaciones son leves, y a juzgar por el libro y la apariencia de McDonnell en el show de televisión Sonya Live, Paul se ha recuperado enormemente del autismo. (Igual que Sean barron, Paul McDonnel estudió el comportamiento autista en películas, como Rain Man, y en televisión, para aprender cúales comportamientos era necesario modificar en su camino hacia la normalidad)
Como se puede suponer a partir del título, el recientemente publicado libro From Tragedy to Triumph (De tragedia a Triunfo) (1994), por Carol Jonhson y Julia Crowder, también cuenta una historia dramática de recuperación. Aquí, nuevamanete aparece un epílogo escrito por Drew, el anteriormente joven autista. El epílogo es realmente un ensayo autobiográfico escrito por Drew para su clase de Psicología de segundo año. El no menciona el autismo, o que él haya sido autista. En una llamada reciente de su madre, supe que Drew es ahora considerado normal en todos los aspectos. Tiene amigos normales y parece llevar una vida muy normal.
Lo que es particularmente interesante acerca de Drew es que él fue uno de los pacientes autistas que participó en el programa para jóvenes autistas de Ivar Loovas, en UCLA, en los años setenta. El libro incluye diarios de sesiones terapéuticas en UCLA.
El Proyecto para Jovenes Autistas:
Gran parte de la controversia actual sobre recuperación comenzó en 1987 con la publicación dee Ivar Loovas y sus colegas, de los resultados de su programa de intervención temprana intensiva comenzando con niños menores de cuatro años, el cuál resultó en la exitosa integración escolar del 47% de los niños. Loovas fue citado en una entrevista con el New York Times diciendo: "Si Ud. Los conociera ahora que son adolescentes, nunca sabría que hubo algo anormal en ellos". Resultados similares han sido reportados con niños menores de 5 años que participaron en el programa del Instituto de Desarrollo Infantil, dirigido por Fenske, Zalenski,Krantz y McClannahan, en 19985. Un siguiente estudio de los sujetos del estudio de Loovas, por McEachin et. Al. (1993) en donde se tuvieron en cuenta puntajes dados por compañeros, entrevistas y otras técnicas de medición, y apoyaron los primeros hallazgos de que éstos niños eran indistinguibles de sus compañeros.
Let me Hear Your Voice (Déjame Escuchar tu Voz):
La controversia se hizo mucho más aguda con la publicación del libro Let me hear Your Voice en 1993, escrito por Catherine Maurice, en donde la autora describe cómo sus dos hijos autistas, ambos diagnosticados como autistas severos según psiquiatras, psicólogos y neurólogos en la ciudad de Nueva York, fueron llevados a lo que parece como una completa recuperación, gracias a la aplicación de técnicas intensivas de intervención temprana, particularmente el programa comportamental de Loovas. Catherine Maurice incluye muchas anotaciones recientes de los maestros terapistas del lenguaje de sus hijos, quienes describen el comportamiento de sus niños no solamente como normal, sino como excepcionalmente bueno.
Aquellos que no creen que la recuperación del autismo es posible, discuten casi siempre que el diagnóstico no fue adecuado -no era autismo, para comenzar-. Dado que Let me hear your Voice describe el autismo de los niños de manera tan clara y gráfica, y dado que la documentación de sus diagnósticos por expertos y más expertos no es controvertible, el hecho de que estos niños realmente se hayan recuperado es especialmente difícil de aceptar para muchos. Yo he visto personalmente los niños Maurice en varias ocasiones, la más reciente una o dos semanas antes de escribir éste artículo. Puedo decir sin ninguna restricción que estos niños están, de hecho, divinamente. Son niños encantadores sin ningún rastro de autismo.
Un psicólogo, un psiquiatra y un neurólogo pediatra, de los que diagnosticaron a los niños Maurice como autistas inicialmente, escribieron un artículo que pronto será publicado, indicando que "los niños no muestran residuos de autismo". Qué podemos hacer nosotros con esto?
Siempre habrá, por supuesto, aquellos que persisten en decir que la recuperación del autismo es imposible ( después de todo el autismo es una incapacidad de por vida) y que la supuesta recuperación de los muchos individuos descritos anteriormente es sólo ilusoria. Pero como ya observó un gran filósofo: si se ve como pato, camina como pato y grazna como pato, debe ser pato". Entonce digo yo con relación a la recuperación del autismo: si parece que se recuperaron, si actúan como si se hubieran recuperado, si se piensa que se recuperaron, entonces se recuperaron. Quizás algunos de estos individuos "recuperados" presenten algunas sutilezas o comportamientos extraños. Si es así, qué más da? Quién no las presenta?
Yo estoy más dispuesto a aceptar y celebrar la recuperaciones del autismo. Ojalá tengamos más de ellas! Algunas especulaciones sobre el cómo y por qué de las recuperaciones del autismo serán sujeto de una editorial posterior.
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La Madre Especial

Autora: Emma Bombeck
La mayoría de las mujeres llegan a ser madres por accidente, algunas lo son por elección, pocas de ellas por presiones sociales y un par de ellas por hábito.
Este año, casi 100.000 mujeres serán madres de niños discapacitados. ¿Te has preguntado alguna vez cómo son elegidas las madres de niños deficientes?
De algún modo, me imagino a Dios flotando sobre la Tierra y seleccionando sus instrumentos de propagación con gran cuidado y deliberación. Mientras observa, da instrucciones a sus Angeles para que tomen notas en un gran libro.
"Armstrong, Beth. Hijo. Santo patrón: Matthew"
"Forest, Marjorie. Hija. Santa patrona: Cecilia"
"Rutledge, Carrie. Gemelos. Santo patrón: … ponle a Gerard, está acostumbrado a los ateos"
Por último, la dice un nombre a un Angel y sonríe. "Dale un niño discapacitado".
El Angel es curioso. "¿Por qué ella, Dios? Es tan feliz"
Dios sonríe: "Exacto. ¿Podría darle un niño discapacitado a una madre que no sabe reír? Esto sería muy cruel"
"Pero , ¿tiene ella paciencia?" pregunta el Angel
"No quiero que sea demasiado paciente, porque se ahogaría en un mar de autocompasión y desesperación. Una vez que supere el susto y el resentimiento, lo llevará bien. La estuve observando hoy. Posee ese sentido de sí misma y de independencia que son tan raros y necesarios en una madre.. Mira, el niño que le voy a dar tiene su propio mundo. Su madre tiene que hacerle vivir en el mundo de ella, y esto no va a ser fácil."
"Pero Señor, creo que ella ni siquiera cree en Vd."
Dios sonríe. "No importa. Puedo arreglarlo. Esta es perfecta. Tiene el egoísmo suficiente"
El Angel se asombra "¿Egoísmo? ¿Es esto una virtud?"
Dios asiente. "Si no se puede separar del niño en ocasiones, nunca sobrevivirá. Sí, aquí hay una mujer a la que voy a bendecir con un hijo menos que perfecto. Todavía no se ha dado cuenta, pero va a ser envidiada".
"Nunca pensará que una palabra nueva es gratuita. Nunca considerará un avance como algo natural. Cuando su hijo le diga "Mamá" por vez primera, será el testigo de un milagro, y ella lo sabrá. Cuando le describa un árbol o una puesta de sol a su niño ciego, lo verá como muy poca gente ve mis creaciones."
"Le permitiré ver lo que yo veo de un modo claro (la ignorancia, la crueldad, el prejuicio) y le permitiré que ella se eleve por encima de estas cosas. Nunca estará sola. Yo estaré a su lado en cada minuto de cada
día de su vida, porque ella está haciendo mi trabajo, tan cierto como que está aquí a mi lado"
"Y qué Santo Patrón le damos?" pregunta el Angel, con su lápiz en el aire.
Dios sonríe, "Un espejo será suficiente"

Que hacer cuando te dan el diagnostico de autismo


En el momento que te dan el diagnostico de autismo, es muy importante que sepas que el autismo es TRATABLE y los niños se pueden RECUPERAR, hay personas que hablan de "cura", sin embargo aun no conozco un niño "curado", pero si he visto niños que llevan una vida bien integrada, en escuelas regulares y que su comportamiento y su vida esta bien estructurada.

En el momento que te dan el dignostico es importante fijarte una meta, por ejemplo tratar de que tu hijo se recupere lo maximo posible para que lleve una excelente calidad de vida, para ello debes informarte de todos los tratamientos y elegir el que tu consideres que es el mejor. Buscar una meta es tener un norte al cual quieres llegar.

Debes buscar las organizaciones que estan en la vanguardia en Venezuela sobre autismo, asi como internacionalmente, y te recomiendo te agreges a grupos y foros sobre autismo de manera de que siempre tengas información actualizada que te llege a tu correo directamente.

A continuacion te presento un protocolo que esta basado en las recomendaciones de SOVENIA (Venezuela) y de la organizacion internacional DAN (detener el autismo ahora), y otra organizacion internacional es LINCA ( la cual apoya este protocolo) . Todas estas organizaciones tiene paginas Web que te recomiendo ampliamente que visites.

Ademas del protocolo te presento Nombres, Direcciones y Teléfonos para que contactes aqui en Venezuela especialistas en el area.

PROTOCOLO PARA EL TRATAMIENTO DE NIÑOS CON AUTISMO

De acuerdo a lo planteado por el Dr. BERNARD RIMLAND, JON PANGBORRN Y SYDNEY BAKER, el protocolo para la atención de niños autistas D.A.N. Deafeat Autism Now (detener el autismo ahora) contempla:

Cambios en la alimentación, eliminando totalmente alimentos que contengan gluten, caseína, colorantes y preservativos.
Suplementos nutricionales con vitaminas, minerales, aminoácidos y ácidos grasos esenciales.
Evaluación de alergias igA, igE igG para alimentos y eliminar el consumo total de estos alimentos alérgicos
Tratamiento de infecciones intestinales por hongos y bacterias (candidas).
Desintoxicación de metales pesados.

Entonces que se recomienda:
Buscar la asistencia de un gastroenterólogo para el diagnostico y tratamiento de los problemas gastrointestinales (la cándida) pero que sea especialista en niños con autismo, pues el trato de esta condición es especial. (No todos los gastroenterologos saben sobre autismo)

Buscar asistencia de un inmunólogo para el diagnostico y tratamiento de las alergias, sistema inmunológico e intoxicación por metales pesados. (igual debe ser especialista en niños con autismo).

Buscar asistencia de un nutricionista para el asesoramiento de la dieta (alimentos permitidos y prohibidos, cantidades y variedad) asesoramiento de la vitamina-terapia

Buscar la asistencia de un homeópata el cual tiene un protocolo propio para el reestablecimiento del equilibrio energético del niño y mediante terapias de Quantum.

Buscar la asistencia para el equilibrio emocional de toda la familia

Buscar un colegio especial y lugar para asistir a terapias de lenguaje, ocupacional, neurosensorial, y terapias alternativas como Tomatis, Musicoterapia, Delfinoterapia, Equinoterapia, entre otras.

Donde buscar orientación: Si estas en Caracas, Venezuela:

CANIA : es una institución sin fines de lucro apoyada por la Fundación polar en donde se hace una evaluación del niño y se le indica la Dieta de acuerdo a su edad y peso, la vitaminoterapia y se le realizan una serie de exámenes de laboratorio. Es atendido por un equipo medico en donde se encuentran pediatras, nutricionistas y dietistas. También tratan casos de obesidad y desnutrición.
Dirección: Av. ínter comunal de antemano con Av. principal del algodonal Edif. Cania
Teléfono 0212-4724757 / 4728864 / 4727001 / 4725373 Fax. (58+212) 4714347 471-48-48 contacto Dra. Mariana Mario 0416-6245895 http://www.cania.org.ve/html/contactos.htm

IDEA: Instituto de estudios avanzados el cual se encarga del programa de pesquisa neonatal que permite identificar de manera precoz una o varias patologías en el bebe, que si no son tratadas al nacer, originan graves problemas de salud como retardo mental. Se realizan exámenes para hipotiroidismo, fenilcetonuria y Errores innatos o congénitos del metabolismo (*). Realizan Perfil Idea.
(*)Errores innatos o congénitos del metabolismo: se produce por el mal procesamiento de los alimentos debido a alteraciones enzimáticas. Esto ocasiona la acumulación de sustancias toxicas que dañan las células. Si no se trata puede acarrear consecuencias graves como el retardo mental y en algunos casos la muerte.
Dirección: Carretera nacional Hoyo de la puerta, Baruta, Valle de Sartanejas a 500 metros de la Universidad Simón Bolívar.
Teléfono 903-51-40 y 903-51-45 y 0212-9035002


GASTROENTEROLOGO: Dra. Karolina López, la cual trabaja y a realizados tesis junto a Lenny González una de las personas mas expertas en caso de Autistas en el país. Indica la dieta, la vitaminoterapia y solicita los exámenes de alergias y realiza el estudio del intestino para su saneamiento.
Dirección: Av. las Palmas entre Av. libertador y Quito Edif. Vizcaya entrada sur piso 1 los Caobos a 150m del metro plaza Venezuela.
Teléfono: 793-47-44 793-48-70 y 793-48-71 (Lenny González: Contacto en SOVENIA)


MEDICINA DEL TRABAJO: Realizan exámenes para determinar niveles de mercurio en sangre.
Dirección: Final av, Agustín Codazzi Quinta Elisa No 6 detrás del Liceo Tirso de Molina Cerca del edificio Codazzi. Teléfono: 551-30-37

INMUNOLOGO: Dra, Lorena Benaroch. Evaluación para descarte de intoxicación con metales pesados. También asesora en cuanto a la vitaminoterapia.
Dirección: Calle Alameda Con Avenida Panteón, San Bernardino, P-10, Cons. 1012 Hosp. Clínicas Ccs, San Bernardino, Caracas, Distrito Capital, Venezuela Teléfono 574-74-61 y 574-25-16 (0212) 574-5032 (0414) 927-1445

CEDIAD: Centro de Evaluación y Diagnostico Integral de las alteraciones del Desarrollo. Brindan evaluación, diagnostico y terapias de Lenguaje y ocupacional.
Dirección:Urbanización La California Sur, Avenida Mallorca con Calle Minorca, Qta Emy. Teléfonos: 212 2560616 / 212 8910212

SOVENIA: Sociedad venezolana para niños y adultos autistas. Brindan diagnostico y orientación para el tratamiento medico (diagnostico de trastorno gastrointestinales, diagnostico de intoxicación por metales pesados) además Terapias de desarrollo (lenguaje, ocupacional, entrenamiento de integración auditiva).
Dirección: Calle los Huertos / Calle el Mirador, Quinta Elena, La Campiña - Caracas 1071, Venezuela.
Teléfono: 0212 7315656 / 7316342 www.sovenia.com.ve

CENTRO PARA EL NEURODESARROLLO DEL NIÑO VENEZOLANO: Brindan terapia neurosensorial. También de lenguaje y ocupacional
Final av. Principal El bosque, Edificio Royal Palace piso 3 oficina 303. Teléfono 953-26-28 y 951-07-63
contacto Adriana Ramírez. www.neurodesarrollovenezuela.com / www.neurodesarrollovenezuela.org.ve

HOMOEPATIA: Dr. Diego Rizquez Médico cirujano y homeópata.
Dirección: Centro plaza, Torre B, nivel 10 Consultorio médico, Av. Fco. de Miranda, Teléfono: 283-86-35 y 283-10-57.

HOMEOPATIA: Dr. Xavier Eguidazu Medicina integral-Terapia Neural. A través de la homeopatía y ayuda de un equipo electromagnético evalúan al niño para verificar como están sus órganos. Tienen tratamiento para el autismo, desintoxicación de metales pesados Aplican terapia QUANTUM: para el Equilibrio energético.
Dirección: Av. décima segunda entre 6ta y 7ma trasversal Qta. Tony, Altamira, Caracas,
Teléfono: 265.45.71 y 265.82.07
http://www.qxsubspace.com/

FUNDELF: Brinda apoyo a las familias con niños extraordinario propiciando la Integración de la familia y a la sociedad. Realizan encuentros con Delfines en Puerto la Cruz, y trabajo con Caballos (hipoterapia), asimismo dictan charlas y seminarios orientados a la autoestima y fortalecimiento de las familias. Posee 7 programas de intervención.
Teléfono: Beatriz Huncal 986-52-47 y 0414-114-43-56
http://www.fundelf.com/ http://www.fevedi.org/


MUSICOTERAPEUTA: Aura Tovar Psicóloga clínica.
Teléfono: 753-00-70 y 240-48-490 0414.240.48.49

CEPIA: Escuela para niños especiales (con Autismo), tambien brindan diagnostico, terapias, de lenguaje, ocupacional, psicopedagogia. Telefono(212) 975-7170,(212) 975-859,(212) 975-8746,(212) 975-8923 www.cepiavirtual.com www.autismoenvozalta.com


TOMATIS VENEZUELA. Centro de Estimulación de la Escucha y el Aprendizaje. Método Tomatis. para la integracion auditiva Avenida Rio Caura- Edfi. Torre Humbolt. Piso 5 oficina 05-03 Baruta. Urb. Parque Humbold. Telefono 978-35-61 y 978-40-12- Contacto. Mayka Cevedo R.

Centro Tomatis Caracas en Chacaito
Final av. Principal El bosque, Edificio Royal Palace piso 3 oficina 303.
Teléfonos: (58-212) 953.6570 , 952.3596, 0426-517.2303

CENTRO DE REEDUCACIÓN CENDRE: Escuela especial, terapia ocupacional, terapia de lenguaje.
Dirección: Av. Mariscal Sucre, U.E. CENDRE, San Bernardino. Diagonal al Centro Médico San Bernardino.
Teléfonos: (0212) 552.00.49 - 552.11.35 / (0412) 913.23.06

SERVICIOS DE LA ESCUELA DE PSICOLOGÍA DE LA UNIVERSIDAD CENTRAL DE VENEZUELA.
Dirección: Ciudad Universitaria. Universidad Central de Venezuela. Facultad de Humanidades y Educación. Escuela de Psicología. Los Chaguaramos. Parroquia San Pedro, Caracas.
Teléfono: (0212) 605-29-20/
Fax 605-29-19
Página Web: http://bit.ly/UJpyl8
El Blog de la Escuela: psicologia-ucv.com
Correo electrónico: psicologiaucv@cantv.net
Facebook: Comisión de cursos y talleres de psicología UCV. Centro de estudiantes psicología UCV
Twitter: @ceepucv
Descripción:
Servicio de Asesoramiento Psicológico (SAP): brinda asesoramiento psicológico preventivo y de desarrollo a la comunidad no ucevista.Servicio de Psicología Clínica: atención psicológica a niños adolescentes y adultos con problemáticas diversas.
Servicio de Psicología Educativa, Clínica y Comunitaria: atención psicológica preventiva y de apoyo personal, académico y familiar a niños, adolescentes y adultos de la comunidad ucevista y no ucevista.
Servicios de cursos y talleres: se ofrecen cursos y talleres de interés a la comunidad ucevista y no ucevista.

CONSEJO NACIONAL PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD (CONAPDIS).Descripción: Integración de personas con discapacidad.
Dirección: Final Av. Oropeza Castillo, Quinta CONAPI, Urb. San Antonio Zona Rental Este de la Plaza Venezuela
Teléfonos: 794.24.32/ 20.66/ 28.66
Fax: (0212) 793.53.61
Página Web: www.conapdis.gob.ve/index.php/home
Correo electrónico: prensaconapdis@gmail.com

Escrito por Zullymar Guerrero para www.sobre-autismo.blogspot.com

El Caso del Poeta Aleman Bigger: Autista Severo

Este articulo es para todos aquellos que tienen un hijo o familiar con autismo y a veces sienten que no pueden penetrar a su mundo, o que definitivamente alli no hay nada. Pues es sorprendente el mundo interior de estas personas. Este joven ya ha escrito 2 libros de poesia.

SU VIDA
BIRGER nació en Berlín el 1 de febrero de 1973. Su madre catequista, Annemarie Selllin y de padre estudiante de derecho, Dankward Sellin. Birger se desarrollaba y comportaba con total normalidad. No había síntomas que hiciesen pensar en un posible defecto psíquico. Al contrario Birger siempre había sido un chico abierto y de carácter alegre, que se hacía querer por todo el mundo, y que empezó a hablar muy pronto.
En octubre de 1974, los padres llevaron a su hijo por primera vez, con carácter de prueba, a un jardín de infancia. Cuando los padres llegaron al medio día a buscar al chiquillo, la madre dice que gritaba como si lo estuvieran matando. Poco después el niño cayó enfermo en sucesivas ocasiones, con importantes recaídas. A raíz de esa enfermedad y de parecer haberla superado definitivamente, Birger era una persona diferente. Empezó a dejar de hablar, sólo balbuceaba algunas palabras su vocabulario se redujo y un día enmudeció por completo. Dejó de reaccionar cuando veía a sus padres y rehuía el contacto con la mirada.
Un año después llevarían a Birger a una clínica que les habían recomendado, clínica infantil y juvenil Wiesengrund.
Allí les dijeron que tenía que permanecer internado seis semanas. Las seis semanas se convirtieron en seis meses. La continua promesa de que acabaría curándose, hacía que los padres se fuesen declarando conformes una y otra vez con la prolongación del tratamiento. El cual no trajo ninguna mejoría para el paciente y la desolación de los padres iba en aumento. Al fin un jardín de infancia integrativo para niños con trastornos de motricidad aceptó acoger a Birger. Durante la estancia en el jardín Friedenau hubo un rayo de esperanza cuando jugando a las cartas del Memory demostró tener facultades cognitivas.
A los cuatro años y medio, los padres a la clínica de la Universidad Libre de Berlín para someterlo a un nuevo examen. Fue allí donde por primera vez se habló de autismo.
Más tarde fue admitido en la asociación Hilfe Für das autistische Kind. Durante los años siguientes pasó por los seis centros de la asociación, escalonados por edades, poco a poco adquirió una cierta independencia. Los padres podían ir a pasear con él o llevarle a la compra.
En mayo de 1983 nació su hermano Jonas, Birger tenía entonces 10 años. Los padres eran relativamente escépticos en cuanto a la reacción de Birger ante el acontecimiento familiar. Sin embargo, tomó enseguida contacto con su hermano y no dejo a dudas que aceptaba plenamente al nuevo miembro de la familia.
En la pubertad el trato se complicó, ahora se hizo cada vez más difícil presentarse en público. Fueron muchas las escapatorias que experimentó Birger y la desesperación de los padres iba en aumento.
Finalmente se presenta la posibilidad de la llamada "comunicación facilitada". Consiste en aportar una ayuda mínima a la persona con bloqueo de comunicación para escribir en la máquina u ordenador. De esta manera el autista saca la fuerza y la confianza en sí mismo que necesita.
Este fue el caso de Birger, quien se vio beneficiado del método inventado por la pedagoga Rosemary C. Birger quedó hipnotizado por las teclas del artilugio pasando las tardes sentado delante del ordenador.
SU LUCHA, ASPIRACIONES. Su única aspiración es llegar a ser como los demás, llevar una vida vulgar, cómoda, apacible. "a ser uno más del rebaño" son palabras textuales de Birger, lo cual nos hace ver la profunda contradicción en la que se haya inmerso, puesto que para el desde un principio el mundo carecía de sentido y éramos nosotros los "normales", los marionetas de turno, influenciables, producidos en serie, y movidos por una sociedad que muy poco valora la autenticidad y la singularidad de cada uno de los miembros. Sin embargo ser uno más del rebaño significa pertenecer a ese conjunto de ovejas, personas que vivimos integrados en la sociedad. Por lo tanto, esta frase muestra el intento y deseo de Birger por pertenecer a nuestro mundo.
ESTADO EMOCIONAL. Birger tiene conciencia de estar sumido en un pozo. Vive en el reino existencial de la contradicción. Este opuesto sentimiento se ve claramente cuando nos dice que "mi soledad alcanza su punto algido/cuando le grito a Dios/cuando le grito a el/ y no recibo respuesta". Para una persona creyente sería sin duda alguna una práctica común y una puerta hacia la esperanza. Pero para Birger, el escéptico Birger, quizás podríamos decir agnóstico, no es sino una llamada, un grito de socorro, de hundimiento de su propia persona, la última bala para acabar con su dolor. Se encuentra en un estado de desesperación incontrolable y desencadenante de los más insólitos sucesos. Se haya perdido, excluido, en el vacío, parte de la nada.
VÍNCULO AFECTIVO Y SOCIAL. Nulo, si acaso con sus padres, con su hermano. Cuando había visitas el niño no reaccionaba, pasaba las horas debajo de la mesa del comedor mientras las amigas de su madre tomaban café sobre la misma mesa. Recluido en su casa donde pasa la mayoría del tiempo no tiene relaciones con sus iguales, ni con la gente de su barrio, ni tiene amigos, solo cuenta con el apoyo de su familia y de algunos terapeutas interesados en la materia.
SUS PADRES. Cuando sus padres tuvieron la noticia que su hijo era autista vieron caer su mundo encima. Trabajo profesional, vacaciones, salidas con los amigos: todo eso eran cosas a las que por lo menos uno de los dos habría de renunciar en adelante. Birger no llegaría nunca a ser un niño normal, al que se pudiese dejar solo o mandar a jugar al a calle. Los ataques incontrolados de furia terminó aislando a su familia. No podían traer a nadie a casa, ni tratar con los amigos, ni viajar, todo lo que podían esperar era poder superar el día. Birger se fue convirtiendo cada día en un problema más grave. Sus padres observaban con preocupación como su hijo se perdía la vida y con ello las suyas.
Por lo tanto vemos como no solo sufre el autista, sino todo su alrededor (aparte de ser un entorno cerrado por la enfermedad que nos acontece), todo un mundo que se implica y se preocupa sufre las consecuencias del mal en mayor o menor medida que el propio afectado.
Pero las puertas a la esperanza se abren para Birger, como se muestra en los textos escritos por el mismo, que quedan recogidos en este libro. Pasando de la más absoluta desesperación, al intento de salir a la luz, a ese mundo extraño y confuso, a nuestro mundo.

El poema:

"ahora por fin escribo un himno sobre el gozo de hablar
un himno para mudos autistas para cantarlo en asilos y
casas de locos
puas de bieldos son los instrumentos
canto este himno desde los abismos del infierno y hago
un llamamiento a todos los mudos de este mundo
haced del canto vuestro himno
descongelad los helados muros
y luchad contra la marginación
queremos ser una nueva generacion de mudos
un tropel con canciones y canticos nuevos
como hasta hoy nunca oyeran los que hablan
jamas encontre un mudo entre los poetas
queremos ser por eso los primeros
y nuestro cantar no puede pasar inadvertido
para mis mudas hermanas son mis versos
para mis mudos hermanos
a nosotros nos oiran y nos daran lugar donde poder
vivir con todos vosotros
en una vida de esta sociedad"
Birger Sellin, 21 de septiembre de 1992.


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MIlagro de la dieta sin gluten y caseina

MILAGRO DE LA DIETA SIN GLUTEN NI CASEÍNA
POR IVELISSE CRUZ, LA MADRE DE UN NIÑO RECUPERADO DE AUTISMO EN PUERTO RICO
Estudios recientes muestran que muchos casos de autismo son producidos por una disfunción en el sistema inmunológico que afecta la habilidad de digerir ciertos tipos de proteínas y de combatir levadura y bacterias perjudiciales en el intestino. Muchos padres incluyéndome a mí, estamos convencidos de la validez de la intervención de la dieta para algunos niños con la condición de autismo. En el último mes y medio mi hijo a tenido más progreso que en los últimos cuatro años. ¿Por qué?, implementé la dieta libre de Gluten (proteína principal del trigo y otros granos como la cebada, la avena, el centeno, el kamut y la espalta) y Caseína (proteína encontrada en la leche de vaca y de cabra).Se ha encontrado que muchos autistas tienen algún tipo de daño en la permeabilidad del intestino o deficiencia de enzimas necesarias para la adecuada digestión de los alimentos. Se cree que este daño ocurre por el uso excesivo de antibióticos a temprana edad permitiendo una superpoblación de levadura que al incrustarse en las paredes del intestino agujeran el mismo permitiendo el paso de pedazos de proteínas sin romper completamente (péptidos) al torrente circulatorio y por ende pasan por el cerebro en donde se adhieren a los receptores del mismo, obstruyendo el funcionamiento y desarrollo del cerebro tal como la harían drogas como el opio, la morfina y la heroína. También se esta estudiando la hipótesis de que las vacunas orales tengan algo que ver con este daño al intestino. El Gluten y la Caseína son proteínas muy parecidas en su estructura y complejas; también podría tener problemas con otros alimentos como la soya y el maíz entre otros. Existen personas que no pueden comer alimentos que contengan Gluten porque padecen de la enfermedad Celiaca, en donde está proteína es como veneno. Y de la leche se sabe que hay mucha controversia en torno a ella, la verdad es que sólo es buena para los becerros, existen muchas personas que son alérgicas a la leche e intolerantes. Algunos niños intervenidos con la dieta a edades muy tempranas han logrado una recuperación completa del autismo, aunque a cualquier edad se puede ver una gran mejoría. Te recomiendo que leas los libros; Biological Treatments for Autism and PDD, del Dr. William Shaw (disponible en inglés y español), Special Diets for Special Kids, de Lisa Lewis (por Future Horizons) y Unraveling the Mistery of Autism and PDD, de Karyn Seroussi.El Laboratorio Greats Plains en Kansas, EU; es uno especializado en desordenes metabólicos y del desarrollo. Ellos ofrecen una serie de pruebas para detectar estos problemas y recomiendan tratamientos sobre la base de los hallazgos. Realizan una prueba para detectar los péptidos de gluten y caseína, pruebas de alergias a alimentos, cultivos para detectar presencia anormal de microorganismos en la flora del intestino y muchos más. Puedes obtener mas información por el Internet al http://www.greatplainslaboratory.com/ o llamar al número 913-341-8949, también puedes comunicarte conmigo al (787)-399-0663 ya que tengo algunos kits para los laboratorios en mi casa, así como algunos libros del Dr. Shaw; Biological Treatments for Autism and PDD.
La Historia de Mi Niño Amadis.
Yo comencé a investigar lo que era el autismo cuando el pediatra me mencionó la posibilidad de que mi niño padeciera de algún tipo de autismo; mi mundo se derrumbo, mis ilusiones sobre el futuro de mi niño se esfumaron, sabía que el autismo era algo muy malo para mi niño, pero en realidad no sabía lo que era. El pediatra me refirió a una neuróloga pediátrica, luego un psiquiatra pediátrico, patóloga del habla, terapista ocupacional, todo este proceso duro una eternidad para mí, mi niño tenía varios diagnósticos; Déficit de Atención con Hiperactividad, Trastorno Generalizado del Desarrollo y Autismo. Tardo mas de seis meses para un diagnóstico oficial de Autismo. Amadis a la edad de tres años y medio; no hablaba, las pocas palabras que decía a la edad de un año las perdió, era súper hiperactivo, no mantenía contacto visual por mucho tiempo, no jugaba apropiadamente con los juguetes; los ponía en largas filas o los utilizaba para golpear el piso o una mesa, parecía sordo a algunos ruidos pero parecía escuchar perfectamente otros, risa inapropiada; a veces se reía a carcajadas por media hora o una hora sin razón aparente, caminaba de un lado a otro haciendo un ruido como si hablará entre dientes pero no estaba hablando, parecía no entender nada de lo que se le decía, no parecía tener conciencia de peligros como alturas, carros, etc., tenía una memoria sorprendente para recordar el camino a lugares que eran de su interés, y se apegaba a objetos raros como tornillos, etc... en una ocasión tomo un tornillo toda una tarde y parte de la noche hasta que se quedo dormido.Comencé el tratamiento de terapias del habla y ocupacionales, Amadis fue ubicado en un preescolar de educación especial donde asistía en las mañanas, pero no progreso mucho. Para 1998 escuché del Centro de Autismo Infantil en Bayamón, gracias a Dios y mucho esfuerzo de mi parte Amadis fue incluido entre los 10 niños que serían matriculados en el programa. En este centro utilizan el Método TEACH, y Amadis comenzó a progresar, pero el proceso fue lento, su marcada hiperactividad y dificultad para concentrarse no le permitían avanzar más. Traté con varios medicamentos que no le funcionaron, entre ellos; Ritalin, Welbutrim y Zoloft. Aparte de las terapias del habla y ocupacionales que recibía en el centro, yo le pagaba 3 terapías del habla y 2 terapías ocupacionales adicionales a la semana; tuve que vender chocolates de casa en casa para lograrlo. Para principio de 1999 comencé a exponer varias horas a la semana a Amadis al inglés en Antilles Elementary School en Fort Buchanan, ya que su papá es militar y para kinder planeaba matricularlo allí. Allí trabajó con dos maestras muy dedicadas; Ms. Carnaval y Ms. Crouss, además de una excelente patóloga del habla. Ahora bien, el progreso más grande de Amadis fue en las áreas que tenían que ver con sus terapias ocupacionales; Ms. Huertas realizó un gran trabajo con Amadis. Amadis comenzó kinder pero sólo estuvo tres meses y medio porque nos fuimos para Kentucky, EU; halla fue ubicado en la escuela Lucas Elementary de Ft. Campbell. Amadis comenzó con un medicamento llamado Dexedrine para esta misma fecha, que lo ayudó bastante para controlar la hiperactividad y su dificultad para concentrarse. Amadis comenzó a desarrollar mucho su idioma en inglés y descubrió el arte del dibujo a lo cual le dedica mucho tiempo diario, como por arte de magia Amadis comenzó a dibujar todo lo que le interesaba y lo interesante del caso es que dibujaba a un nivel de un niño de mayor edad. También su comportamiento era más controlable pues comenzó a seguir intrucciones, socializaba mas con otros niños.El medicamento Dexedrine parecía funcionarle de maravilla con la excepción de que le quitaba el apetito y por consiguiente Amadis comenzó a rebajar. En Julio del 2000, regresamos para Puerto Rico, Amadis fue matriculado nuevamente en Antilles Elementary School, y tuvimos la dicha que lo ubicaran con Ms. Rivera, una maestra muy cariñosa y dedicada, y con Mr. San Feliz ayudante de Ms Rivera con quien Amadis a desarrollado una afinidad muy especial. Amadis siguió progresando en su lenguaje, socialización y algunas destrezas académicas. Pero Amadis comenzó a tener mareos en la escuela, parecía como si tuviera bajones de azúcar. Se le hicieron análisis pero todo parecía estar bien. Para noviembre del 2000, compramos una computadora y le instalamos Internet como para diciembre, y comencé a buscar información sobre autismo. En http://www.autism.com/ conseguí muchos links que me llevaban a otros y estaba como cinco o seis horas diarias pegada al Internet, leyendo todo lo que encontraba sobre los nuevos hallazgos y estudios. Me llamo mucho la atención los estudios sobre la permeabilidad del intestino, la dieta y las vacunas entre otros. Encontré el link del Great Plains Laboratory y leí todos sus artículos, los hallazgos del Dr. Shaw sobre sobrepoblación microbiana anormal y de péptidos en la orina de personas con autismo y condiciones relacionadas como Déficit de Atención y Trastorno del Desarrollo me impactaron mucho. Ordene una copia de su libro; Biological Treatments for Autism and PDD. Según iba leyendo el libro me quedaba tan asombrada al ver que una cosa se relacionaba con la otra; vacunas, sistema inmunológico, mala digestión, porque las grandes dosis de vitamina B6 y Magnesio ayudaban a algunos niños, etc...Decidí llevar a Amadis a un alergista para que le realizara pruebas al trigo y a la caseína. Tenía grandes razones para sospechar al menos de la leche, por observaciones mías durante todo el desarrollo de Amadis. El médico le inyecto unos antígenos de leche para provocar una reacción y lo vacunó.El mismo día Amadis vomitó al llegar a la casa y estaba inapetente, pero al otro día Amadis parecía otro; aleteaba las manos, trincaba los dedos de las manos haciendo ruidos extraños con la boca, perdió contacto visual, caminaba de un lado a otro mordiéndose la yema de los dedos y estaba súper hiperactivo. Amadis estaba tan afectado que ni el medicamento que tomaba lo ayudaba. Ahí decido quitarle el medicamento, Amadis siguió así por una semana, ya para la segunda semana este comportamiento comenzó a ceder lentamente. Comencé a darle la multivitamina Super-Nuthera que contiene grandes dosis de vitamina B6 y Magnesio, también DMG. Yo pude notar a Amadis un poco más tranquilo y más hablador con la introducción de la multivitamina Super-Nuthera y el DMG. Ordené un kit para las pruebas de Organic Acid Test +Yeast y Urine Peptides. Los resultados sobre los péptidos de gluten y caseína fueron sorprendentes, totalmente anormales; es normal tener hasta 2.5 ng/ml para la caseína (leche), Amadis obtuvo 48.7; lo normal para el glutén hasta de 20 ng/ml, y Amadis testó 200. También salió con un poco de superpoblación en el intestino de Cándida y deficiencias de vitamina C y Glutathione. Inmediatamente le comencé la dieta. Al día siguiente de la dieta Amadis estaba más tranquilo, y a los tres días comenzó a hablar como si le hubieran encendido un botón que estaba apagado hace mucho tiempo. Hablaba tanto inglés como español y si no lo sabía en español me preguntaba: “Mami como se dice español Shark” cuando yo le contestaba “tiburón”, decía; “ah.. tiburón”. Amadis decía de cuatro a cinco palabras nuevas por día utilizándolas adecuadamente. En una semana se pasaba todo el tiempo haciendo preguntas; ¿por qué, donde, cómo? Etc. Aproximadamente en un mes entendía y asía chistes como decir mentiritas a sabiendas de que tu no le crees para que te rías, comenzó a contestar preguntas. Amadis comenzó la dieta en febrero 11 de este mismo año, sólo lleva tres meses y medio en la dieta, según leí puede tomar hasta ocho meses liberar los receptores del cerebro de los péptidos del gluten, si mi niño a logrado tanto en tan sólo tres meses, como estará cuando lleve un año en la dieta. Yo sigo viendo progresos todos los días. Como dije en un principio, mi hijo a tenido mas progreso en los últimos tres meses que en los últimos cuatro años antes de la dieta. Te recomiendo de todo corazón que trates la dieta, yo hubiese querido recibir una información como esta hace mucho tiempo atrás, mientras más pronto empieces este tratamiento mas oportunidades de una vida mejor tendrá tu niño(a), si no mejora ya que no todos mejoran con la dieta, tendrás la satisfacción de que lo intentaste. Esta dieta a cambiado tanto la vida de mi niño y la nuestra que yo quiero ayudar a otros padres a implementarla. Recuerda que estos péptidos no permiten que el cerebro se desarrolle bien, en un niño es importante empezar ya.

Efectos de las Terapias antimicoticas en el Tratamiento del Autismo

Doctor William Shaw, Laboratorio Great Plains
Efectos de Terapias Antimicóticas, antibacterianas y dietéticas en el
Tratamiento del Autismo y Trastornos generalizados del Desarrollo


La siguiente es la teoría para explicar las causas biológicas del Autismo y TGD y de los comportamientos autísticos en algunos niños con el Síndrome de Down y de Rett. Las deficiencias genéticas del sistema inmune, los errores innatos del metabolismo, como la deficiencia de biotinasa, o reacciones adversas a inmunizaciones llevan a infecciones repetidas, tales como otitis media, infecciones estreptococales de garganta o bronquitis. Tales infecciones generalmente se tratan con antibióticos que eliminan flora normal del tracto gastrointestinal y causan un crecimiento excesivo de levadura. La levadura produce componentes anormales llamados gliotoxinas y otras inmunotoxinas que debilitan el sistema inmune. Visto que el sistema inmune está debilitado, el niño agarra otra infección y toma más antibióticos hasta que se establezca el círculo vicioso.

La levadura produce también los azúcares anormales que luego pueden interferir con el metabolismo de carbohidratos o alterar la estructura y la función de proteínas importantes. La levadura produce también análogos del ciclo Krebs, tales como el ácido tartárico que inhibe la producción de energía y el gluconeogénesis, lo que resulta en niveles bajos de azúcares sanguíneos o en hipoglicemia. La levadura tambien produce enzimas , tales como fosfolipasa, que divide fosfolipides y porteases que en su turno dividen proteínas. Estas enzimas digieren parcialmente la capa intestinal. La digestión de la capa intestinal sucede cuando las células de levadura se atan a la capa mucosa del tracto intestinal. Esta digestión causa la condición llamada el intestino permeable y puede limitar la habilidad de células intestinales de producir hormonas, tales como secretina, necesarias para la suficiente producción de enzimas pancreáticas digestivas. A causa de esta condición, puede suceder que los productos no digeridos del trigo y otras moléculas alimentarias se pasen del tracto intestinal al resto del cuerpo y causen la reacción alérgica . Ciertas de estas alergias pueden demostrarse como trastornos de comportamiento. Los péptidos no digeridos del trigo y de la leche reaccionan con receptores opioides en lobos temporales del cerebro que son responsables por la integración auditiva y del lenguaje y de esta manera impiden las funciones de esta área del cerebro.

La proliferación de la Cándida también provoca la producción de anticuerpos que contra-reaccionan con muchos tejidos humanos, tales como el cerebro y el páncreas, probablemente causando la atrofia de las páncreas e impidiendo las funciones cerebrales importantes. Adicionalmente, los metabolitos de Cándida inhiben la enzima de peptidasa DPP IV que digiere los opioides del trigo y de la leche. Además del exceso de levadura, también se puede encontrar en muestras urinarias de personas con Autismo el exceso de ciertas bacterias de la familia de Clostridia. La Clostridia comparte una función con la levadura ya que están las dos resistentes a la mayoría de antibióticos comunes usados como la primera defensa contra otitis media e infecciones de estreptococos. Clostridia produce los metabolitos del ácido fenilpropiónico y probablemente otras neurotoxinas que son absorbidos en el cuerpo y que alteran comportamientos. Las terapias empleadas para la disminución de síntomas autísticos incluyen terapias de fortalecimiento del sistema inmune, reducción de gluten y caseina en la dieta, terapias antimicóticas y antibacterianas para eliminar el exceso de organismos dañosos del tracto gastrointestinal, y las medidas para mejorar la función del sistema digestivo, tales como enzimas digestivas y la administración de secretina.


William Shaw
Great Plains Laboratory
11813 W. 77th Street
Lenexa, KS 66214 USA
Tel: 00-1-913-3418949
Fax: 00-1-913-3416207 http://www.sovenia.com.ve/Shaw.htm

Recomendaciones de un Autista a padres de niños autistas

Introducción
El siguiente artículo está escrito por una profesora que superó sus problemas de desarrollo. Aunque cada niño es distinto también es cierto que se dan regularidades en los trastornos del espectro autista.
Temple Grandin, Ph.D.Profesora AsistenteUniversidad del Estado de ColoradoFort Collins, CO 80523, E.U.A.(Revision: Diciembre 2002)Buenos maestros me ayudaron a obtener el éxito.
Me fue posible sobreponerme al autismo debido a que tuve buenos maestros. Al a edad de 2 ½ me ingresaron en una escuela de pre-primaria estructurada con maestros experimentados. Desde temprana edad me enseñaron a tener buenos modales y a comportarme en la mesa.
Niños con autismo necesitan tener días estructurados, y maestros que sepan cómo ser firmes pero suaves.Entre las edades de 2 ¼ y 5 mi día era estructurado, y no se me permitía bloquearme.
Tenía 45 minutos de terapia del habla , exclusivamente para mí sólo, cinco días por semana, y mi madre contrató a una niñera quien pasaba de tres a cuatro horas por día jugando juegos conmigo y mi hermana.
Ella nos enseñó a "tomar turnos" durante las actividades de juegos. Cuando hicimos un mono de nieve, ella me hizo rodar la bola abajo; y entonces mi hermana tenía que hacer la siguiente parte. A la hora de las comidas, todos comíamos juntos; no se me permitía hacer berrinches.
El único tiempo en que se me permitía volver a mi comportamiento autístico era durante un período de descanso de una hora después de la comida. La combinación de la escuela pre-primaria, la terapia del habla, actividades de juegos, y comidas de "señorita modales" sumaban 40 horas a la semana, durante las cuales mi cerebro se mantenía conectado con el mundo.
Muchas personas con autismo son pensadores visuales. Yo pienso en fotos. No pienso en lenguaje. Todos mis pensamientos son como videocintas mostrándose en mi imaginación. Las fotos son mi primer lenguaje, y las palabras son mi segundo lenguaje.
Los Nombres eran las palabras mas fáciles de aprender porque podía formar una foto de la palabra en mi mente. Para aprender palabras como "arriba" y "abajo", la maestra debe demostrarlas al niño. Por ejemplo, tomar un aeroplano de juguete y decir "arriba" o "abajo" al hacer despegar el avión desde el escritorio. Algunos niños aprenden mejor si las tarjetas con las palabras "arriba" y "abajo" se anexan al aeroplano de juguete. La tarjeta de "arriba" se anexa cuando el avión despega. La tarjeta "abajo" se anexa cuando aterriza.Eviten instrucciones verbales largas. La gente con autismo tiene problemas al recordar la secuencia. Si el niño puede leer, escriban las instrucciones en un pedazo de papel. No puedo recordar secuencias.
Si pido indicaciones (de como llegar a algún lugar) en una gasolinera, solo puedo recordar tres pasos. Inidicaciones con más de tres pasos tienen que ser escritas. También tengo dificultad recordando números telefónicos porque no puedo formar una imagen de ellos en mi mente.Muchos niños con autismo son buenos al dibujar, arte y programacion de computadoras. Estas áreas de talento deben ser animadas. Pienso que debe haber mucho mas énfasis al desarrollar los talentos del niño. Los talentos pueden ser convertidos en habilidades las cuales pueden usarse para empleos en el futuro.Muchos niños autistas se aferran a un tópico como trenes o mapas. La mejor manera de manejar las aferraciones es el usarlas para motivar el trabajo escolar. Si al niño le gustan los trenes, entonces usen trenes para enseñarles a leer y matemáticas. Lean un libro acerca de un tren y hagan problemas de matemáticas con trenes.
Por ejemplo, calculen qué tanto le toma a un tren el ir desde Nueva York y Washington.Usen métodos visuales concretos para enseñar conceptos de números. Mis padres me dieron un juguete de matemáticas que me ayudó a aprender los números. Consistía de un juego de bloques que tenían diferente longitud y un diferente color para los números del uno al diez. Con esto aprendí como sumar y restar. Para aprender fracciones mi maestro tenía una manzana de madera que estaba cortada en cuatro pedazos y una pera de madera que estaba cortada por mitad. De esto aprendí el concepto de cuartos y mitades.6.) Yo tenía la peor letra de mano en mi clase. Muchos niños autistas tienen problemas con el control motor de sus manos. El escribir bien a mano es a veces muy difícil. Esto puede frustrar al niño totalmente. Para reducir la frustración y ayudar al niño a disfrutar la escritura, déjenlo escribir en la computadora. El escribir a máquina es frecuentemente mas fácil.Algunos niños autistas aprenden a leer mas fácil con los fonemas, y otros lo hacen mejor al memorizar palabras completas. Yo aprendí con fonemas. Mi madre me enseñó las reglas de los fonemas y entonces me hacía hacer los sonidos de mis palabras. Niños con mucha ecolalia aprenden mejor frecuentemente si las tarjetas ilustradas y libros con dibujos se usan para que las palabras completas estén asociadas con fotos. Es importante tener la foto y la palabra impresa en el mismo lado de la tarjeta. Cuando se enseñan nombres el niño debe escucharle pronunciar la palabra y ver la foto y palabra impresa simultáneamente. Un ejemplo de enseñar un verbo sería el sostener una tarjeta que diga "saltar", y usted salta y dice "saltar."8.) Cuando era niña, los sonidos fuertes como la campana de la escuela herían mis oídos como el taladro de un dentista pegándole a un nervio.
Los niños con autismo necesitan protegerse de sonidos que hieren sus oídos. Los sonidos que causan mayores problemas son campanas de la escuela, sistemas de anuncios públicos, timbres en el pizarrón donde se muestra quien va ganando y el gimnasio, y el sonido de sillas rechinando en el piso. En muchos casos el niño puede tolerar la campana o el timbre si se le aminora un poco con papel del baño o con cinta adhesiva gruesa. Las sillas rechinando se pueden silenciar al poner pelotas de tenis rebanadas en las terminaciones de las patas o instalando alfombra. Un niño le puede tener miedo de cierto cuarto porque tiene miedo de que repentinamente se verá sujeto a un micrófono rechinante alimentado del sistema de anuncios públicos. El miedo de un sonido al que se teme puede ocasionar mal comportamiento. Si una niña cubre sus oídos, es una indicación de que cierto sonido hiere a sus oídos. Algunas veces la sensitividad a un sonido particular, tal y como una alarma de incendios. Puede desensibilizarse al grabar el sonido en una grabadora. Esto le permitirá al niño iniciar el sonido y gradualmente incrementar su volumen. El niño debe tener el control del sonido al volverse a reproducir.
Algunas personas autistas son molestadas por las distracciones visuales y luces fluorescentes. Pueden ver el parpadeo de 60-ciclos de la electricidad. Para evitar este problema, coloquen el escritorio del niño cerca de la ventana o traten de evitar el usar luces fluorescentes. Si las luces no pueden ser evitadas, usen los focos mas nuevos que puedan obtener. Los focos nuevos parpadean menos. El parpadeo o luces fluorescentes también pueden ser reducidas al poner una lámpara con un foco incandescente a la antigua en seguida del escritorio del niño.Algunos niños hiperactivos quienes no se pueden estar quietos todo el tiempo frecuentemente se calman si se les da un chaleco acolchonado pesado para que lo usen. Presión de la ropa les ayuda a calmar su sistema nervioso. Yo me calmaba grandemente con la presión. Para mejores resultados, el chaleco debe usarse durante veinte minutos y quitarse por unos cuantos minutos. Esto previene que su sistema nervioso se adapte al chaleco.Algunos individuos con autismo responden mejor y hacen mejor contacto visual y mejor habla si el maestro interactúa con ellos mientras que se están paseando en un columpio o enrollados en un tapete. La información sensorial recibida del columpiarse o presión del tapete algunas veces les ayuda a mejorar su habla.
Columpiarse siempre debe hacerse como un juego divertido. NUNCA debe ser forzado.Algunos niños y adultos cantan mejor de lo que hablan. Pueden responder mejor si las palabras y oraciones se les cantan. Algunos niños con sensitividad extrema a sonidos responderán mejor si el maestro les habla en un suspiro bajo. (como en secreto).Algunos niños y adultos no verbales no pueden procesar informacion recibida visual y auditiva al mismo tiempo. Ellos son mono-canalizadores. No pueden ver y oír al mismo tiempo. No se les debe pedir a ellos que miren y escuchen al mismo tiempo. Se les debe dar un trabajo ya sea visual o auditivo a la vez. Su sistema nervioso inmaduro no puede procesar información recibida visual y auditiva simultáneamente.En niños y adultos no verbales el tacto es frecuentemente su sentido mas confiable. Frecuentemente es mas fácil para ellos el sentir. Las letras se les pueden enseñar al permitirles sentir letras de plástico. Pueden aprender su horario diario al sentir los objetos un poco antes de una actividad programada. Por ejemplo, quince minutos antes de la comida, darle a la persona una cuchara para que la tiente. Dejarles sostener un carro de juguete unos minutos antes de subirse al carro.Algunos niños y adultos con autismo aprenderán mas fácil si el teclado de la computadora se pone cerca de la pantalla. Esto le permite al individuo ver el teclado y la pantalla simultáneamente.
Algunos individuos tienen dificultad al recordar si tienen que levantar su vista después de tocar una tecla en el teclado.Niños no verbales y adultos encontrarán mas fácil el asociar palabras con fotos si las ven la palabra impresa y una imagen en una tarjeta. Algunos individuos no entienden dibujos lineales, así que es mejor el trabajar con objetos reales y fotos primero. La foto y la palabra deben estar en el mismo lado de la tarjeta.Algunos individuos autistas no saben que el habla se usa para comunicarse. El aprender lenguaje se puede facilitar si ejercicios de lenguaje promueven la comunicación. Si el niño pide una taza, entonces denle un plato. Si el niño pide un plato, cuando quiere una taza, denle un plato. El individuo necesita aprender que cuando dice las palabras, cosas concretas pasan. Es mas fácil para un individuo con autismo el aprender que sus palabras están equivocadas si la palabra equivocada resulta en el objeto incorrecto.Muchos individuos con autismo tienen dificultad usando el ratón de una computadora. Prueben un artículo para apuntar como una pelota rodante (o pelota localizadora) que tiene un botón separado para hacer clic. Los autistas con problemas de control motores en sus mandos encuentran que es muy difícil el sostener el ratón y al mismo tiempo hacer clic.A niños que tienen dificultad comprendiendo el habla se les dificulta el diferenciar entre los sonidos fuertes de consonantes tales como ‘D’ en dog y (como en dedo) y ‘L’ en log (como en lobo). Mi maestra de habla me ayudó a aprender a escuchar estos sonidos al estirarlo y enunciar los sonidos duros de consonantes. Aún cuando el niño puede haber pasado una prueba pura del oído, puede tener dificultad escuchando consonantes duras. Niños quienes hablan sonidos de vocales no están oyendo las consonantes.Algunos padres me han informado que el usar subtítulos en la televisión les ayudó a su hijo a aprender a leer. Al niño le fue posible leer los subtítulos y hacer juego de lo impreso con las palabras habladas. El grabar un programa favorito con subtítulos en una videocinta sería útil porque la videocinta puede pasarse una y otra vez y pararse.Algunos individuos autistas no comprenden que el ratón de la computadora mueve la flecha en la pantalla. Ellos pueden aprender mas fácil si una flecha de papel que se ve EXACTAMENTE como la flecha de la pantalla se pega con cinta al ratón.Niños y adultos con problemas de procesamientos visuales pueden ver el parpadeo en las computadores que tienen monitores tipo TV. Ellos pueden ver mejor algunas veces con laptops (computadoras pequeñas portátiles y paneles planos que tienen menos parpadeo.Niños y adultos quienes le tienen miedo a las escaleras frecuentemente tienen problemas de procesamiento visuales. A ellos les da miedo la escalera porque no pueden determinar cuando subirse o bajarse. Esos individuos pueden también no poder tolerar las luces fluorescentes. Anteojos de color o "Irlen" pueden ayudarles.Individuos con problemas de procesamiento visual frecuentemente encuentran mas fácil el leer si las letras impresas negras se imprimen en papel de color para reducir el contraste. Prueben papel de colores bronceado o marrón claro, azul bajito, gris, o verde claro. Experimenten con diferentes colores. Eviten el amarillo brillante—puede herir los ojos del individuo. Los lentes de color llamados Irlen pueden también facilitar la lectura.El enseñar la generalización es frecuentemente un problema para niños con autismo. El enseñarle a un niño con autismo a generalizar el principio de no correr cruzando la calle, debe de enseñársele en muchos diferentes lugares. Si se le enseña en un solo lugar, el niño pensará que la regla sólo se aplica para un lugar específico.Un problema común es que un niño puede usar el baño correctamente en su hogar pero rehusa usarlo en la escuela. Esto puede deberse a una fallo en reconocer el sanitario. Hilde de Clereq de Bélgica descubrió que un niño autista puede usar un pequeño detalle no relevante para reconocer un objeto tal y como el baño. Es un trabajo de detective determinar cuál es el detalle. En un caso un niño sólo podía usar el excusado en su hogar que tenía un asiento negro. Sus padres y maestro pudieron hacerlo que usara el excusado en la escuela cubriendo el asiento blanco con cinta adhesiva negra. La cinta fue gradualmente removida y los excusados con asientos blancos ahora son reconocidos como excusados.Las secuencias son muy difíciles para los individuos con autismo severo. Algunas veces no comprenden cuando el trabajo que se les presenta tiene una serie de pasos. Un terapeuta ocupacional le enseñó con éxito a un niño autista no-verbal el usar un resbaladero en un patio de recreo al caminar con él subiendo la escalera y resbalándose hacia abajo con él. Debe de enseñarse por el tacto y lo motor y no visualmente. El ponerse zapatos también se puede enseñar de esta manera. El maestro debe poner las manos arriba de las manos del niño y mover las manos del niño sobre su pie de manera que sienta y comprenda la forma de su pie. El siguiente paso es sentir la parte de afuera de un zapato que se deslice sobre el pie. Para ponerse el zapato, el maestro guía las manos del niño hacia el zapato y, usando el método de mano-sobre-mano, desliza el zapato hacia el pie del niño. Esto le permite al niño el sentir todo el proceso de ponerse su zapato.Niños melindrosos para comer son un problema común. En algunos casos el niño puede estar enfocado en un detalle que identifica a cierto tipo de alimento. Hilde de Clerq encontró que un niño solo comía plátanos marca Chiquita porque se estaba enfocando en las etiquetas. Otras frutas como manzanas y naranjas fueron aceptadas cuando las etiquetas Chiquita fueron puestas en ellas. Pruebe el poner diferentes pero similares tipos de comida en la caja de cereal u otro tipo de paquete de una comida favorita. Otra madre tuvo éxito al poner hamburguesa hecha en casa con un pan sin trigo en un paquete de McDonald.
Diciembre 2002
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Como dar instrucciones a un Autista

DAR INSTRUCCIONES
La instrucción es una de las herramientas más importantes y su objetivo primordial es poner las conductas del niño bajo un control “instruccional” (hacer que el niño siempre obedezca). Al determinar qué instrucción se va a utilizar en la programación de “x” habilidad, se debe tomar en cuenta lo siguiente:
• Que sea corta. Debido a que el autista batalla para entender, las instrucciones deben ser fáciles de entender. Se recomienda de 1 a 3 palabras como máximo.
• Usar mímica y gestos. Nuestro cuerpo es una gran fuente de comunicación visual con los niños que ayuda a transmitir las instrucciones. En etapas iniciales, se debe procurar hacer gestos de manera exagerada (como si el niño estuviera muy lejos, para que nos vea). Es importante siempre lograr su atención.
• Lenguaje pro-positivo. Debido a que la palabra “NO” forma parte de la terapia, se debe evitar su uso lo más posible. Además, es mejor enseñar que limitar. Se recomienda practicar frases pro-positivas en la vida diaria para hacerlo costumbre.
Lenguaje normal Lenguaje pro-positivo
No mastiques con la boca abierta Mastica con la boca cerrada
No lo agarres Suéltalo
No comas con las manos Utiliza el tenedor y cuchillo
No te salgas Entra o métete
No te desveles Acuéstate temprano a dormir
No hagas ruido Silencio
No te pares Siéntate

• Consistencia. La instrucción debe ser siempre exactamente igual (a menos que se haya programado diferente) para lograr en el niño la habilidad. Por ejemplo, si la instrucción es “ven aquí”, no es válido cambiarla por “ven acá”, “vente” o “ven”. Lo que se busca es enseñar una habilidad. Una vez que la domine, discrimine y generalice la instrucción, se podrá enseñar al niño a responder ante diferentes maneras.
• Constancia. Las instrucciones que se manejen deben ser las mismas que las utilizadas en su casa. Un error frecuente es que el terapeuta quiera imponer sus frases al niño y obligar a sus padres a cambiar su manera de hablar. Salvo que en forma demostrada, perjudique al niño, lo más recomendable es que se acople el terapeuta al entorno del niño y su familia.

Que pediria un Autista

1. Ayúdame a comprender mi entorno. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura y no caos. 2. No te angusties conmigo, porque haces que también me angustie. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más, aunque a veces tenga algunos retrocesos.3. No me hables demasiado, ni tampoco rápido. Las palabras son "aire" que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo. 4. Como otros niños y adultos, también necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuándo he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede igual que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas. 5. Necesito más orden del que tú necesitas, que el medio sea mas predecible de lo que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir. 6. Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo. 7. No me invadas excesivamente. A veces, las personas son demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo. 8. Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones. Batallo para entender lo que está bien y lo que está mal.9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamas "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme. 10. Las otras personas son demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una "fortaleza vacía", sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que se consideran normales. 11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. ¡El autista soy yo, no tú! 12. No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamas "normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa. 13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas o más satisfacciones que otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía. 14. No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista. 15. Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que se culpen los unos a los otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce más que sufrimiento en relación con mi problema. 16. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más. 17. No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa. 18. Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor. 19. Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte "novelas" o “castillos en el aire”. Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación. 20. Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que llamas "normales". Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal o esperado. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal". En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.

Un regalo muy especial

Mi hijo es diferente... pero como lo amo!!!