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Somos angelitos

Un regalo muy especial

Tener un hijo con autismo es sentir que Dios te mando un regalo muy especial, el cual te hara aprender cosas que de ninguna otra manera hubieses aprendido... es aprender una de las lecciones mas valiosas "AMOR INCONDICIONAL", pues es amar sin esperar nada.

Dios nos manda este regalo, para que aprendamos fortaleza, paciencia, tolerancia, compasion, amistad... y muchas cosas, que a medida que nuestra alma crece y se expande... al igual que nuestro corazón, aun no se puede cuantificar.

Tener un hijo especial, es convertirse en alguien especial, en Madre especial o Padre especial, y ver las cosas con otra perspectiva, es ver en cada logro, en cada etapa cumplida el exito, pero un exito aun mayor que el que otra persona regular puede obtener.

Este regalo de amor, este angel que Dios nos envia, es la oportunidad maravillosa de tener una vida especial... de ver cada cosa de otra manera, de extender tu mano a otro, y de hablar en un idioma diferente que solo otros padres de niños especiales comprenderan.

Es un viaje, y como viaje a veces alegre, a veces estresante, a veces quieres bajar del tren, a veces experimentas miedo, pero en cada recorrido, en cada etapa, vamos creciendo como personas, como padres, y hacemos de esto toda una experiencia de vida...

Espero, que veas en los ojos de tu hijo especial, ese reto, ese viaje, esas lecciones por aprender, pues desde que recibes a ese bello regalo, tu vida cambia... y como cambia!... y aprendas la leccion mas valiosa de todas:
"Amar incondicionalmente"
Escrito por: Zullymar Guerrero
para sobre-autismo.blogspot.com

domingo, 8 de abril de 2012

AUTISMO Y TRATAMIENTOS


El siguiente articulo trata sobre el dia mundial del autismo, sin embargo explica claramente sobre las caracteristicas y tratamientos que hay para el autismo.

Autismo: Ellos viven su mundo, pero necesitan que no los apartes del tuyo
Dennis Contreras RADIO NACIONAL DE VENEZUELA

Caracas.- Hoy 2 de abril se celebra el día mundial del autismo, lo que se conoce como un síndrome de la niñez que se caracteriza por falta de relaciones sociales, carencia de habilidades para la comunicación y audición, rituales compulsivos persistentes y resistencia al cambio.

Este síndrome no alude a una enfermedad, sino a un trastorno caracterizado por un desorden en el desarrollo de las funciones del cerebro, es más frecuente en los niños de sexo masculino.

De 10 pacientes que llegan al área de Neuropediatría de la Maternidad Concepción Palacios, ocho son diagnosticados positivos, mientas el Centro Educativo Integral Autismo en Voz Alta, maneja cifras que indican que de cada 110 nacimientos, uno es autista.

Actualmente se manejan algunas causas específicas, como lo son: las amalgamas en los dientes de las mujeres embarazadas, el exceso de mercurio en las vacunas aplicadas en los primeros años de vidas del niño y los infantes no tienen la inmunidad para estas cantidades, así como el déficit de atención de parte de los padres durante su crecimiento.

Características de autismo

Los niños autistas no miran a los ojos, no señalan con el dedo, no hablan o tiene problemas de comunicación verbal y no verbal, retraso y desviaciones en el desarrollo del lenguaje, no juegan con otros niños y utilizan los juguetes de manera inapropiada, solo los giran, los agitan o los organizan en hileras. Los signos del autismo aparecen antes de los 18 meses de edad.

Además, actúan como sordos, ríen sin tener algo que provoque risa, pasan de estar muy alegre a tener una gran rabieta de larga duración. Cuando se emocionan o algo los alteran aletean con las manos y brincan de manera rítmica y espasmódica, así como apego a rutinas (a hacer rituales), se alteran si le impiden que las realice.

Por otra parte, es recomendable cambiar cosas de su medio ambiente (color de las paredes), pues un lugar habitual de los muebles los altera profundamente.

Presentan sensibilidad auditiva para ciertos sonidos, hipersensibilidad al contacto con otras personas o la vestimenta, no soportan un abrazo, hiperactividad, alteración en la alimentación, comen los mismos alimentos todo el tiempo o alimentos que tengan ciertas características: por ejemplo, sólo alimentos crujientes, sólo tetero y papas fritas, por prolongados períodos de tiempo, tono de voz inapropiado, gritan al hablar o cantar.

Dificultad o imposibilidad de entender el "dame" y "toma", "tu" y "yo" para colocarse en el lugar de otra persona. También presentan ecolalia, o repetición de la última palabra o frase pronunciada por otra persona. Buena memoria mecánica. Habilidad para armar rompecabezas de varias piezas.

Tratamientos para el autismo

El autismo puede detectarse antes de los 18 meses de edad, mientras más temprano se diagnostique, mayores resultados podrán verse en el niño o niña. Aunque para la fecha no existe medicamente una cura.

Los costos de los tratamientos requeridos por esta población son elevados dado a que son casos muy difíciles que necesitan de personal capacitado y especializado.

De acuerdo con Sovenia. (2008), señala que las terapias e intervenciones conductuales están diseñadas para remediar síntomas específicos y pueden otorgar una mejoría notable.

El plan ideal para el tratamiento es coordinar las terapias e intervenciones que tienen como blanco los principales síntomas del autismo: problemas de interacción social, comunicación verbal y no verbal, rutinas e intereses obsesivos o repetitivos.

La mayoría de los profesionales concuerden en que mientras más temprana la intervención, habrán resultados rápidos:

Diagnóstico: parte de la historia del desarrollo del niño en diversas áreas, como las habilidades sociales, lenguaje, comunicación, juego e integración sensorial.

Para su atención disponen de un equipo multidisciplinario de profesionales entre los que destacan: psiquiatras, neuropediatras, gastroenterólogos, inmunólogos, foniatras, nutricionistas, psicólogos, terapistas de lenguaje y psicopedagogos, que se encarga de evaluar al paciente que se sospecha padezca de autismo.

Los padres de familia y los profesores tienen información importante que compartir con los evaluadores para determinar el diagnóstico del niño.

Terapia del desarrollo y de comunicación: se aplica a través del método Teacch de Carolina del Norte, Estados Unidos, el cual consiste es una metodología que orienta las funciones de los profesores para evaluar y enseñar prácticas comunicativas a pacientes con autismo y otros trastornos y síndromes.

El método se divide en seis áreas: motricidad, coordinación viso motora, lenguaje, comunicación, cognición y percepción.

Entrenamiento de integración auditiva por el método Berard. La Sociedad Venezolana para Niños y Adultos Autistas (Sovenia) es el único lugar en Latinoamérica donde se aplica este tratamiento.

Por lo general los pacientes autistas sufren de algiacusia o percepción dolorosa de ciertos sonidos agudos, en especial, el ambiente sonoro les resulta muy agresivo.

El método Berard se basa en pruebas auditivas minuciosas sobre agudeza, uniformidad en los umbrales de percepción, distorsiones, discriminación, lateralidad, tiempo de respuesta, nitidez en la percepción y seguridad en las respuestas.

Intervenciones educacionales/conductuales: a los niños con autismo se les realizan sesiones de intenso entrenamiento para el mejoramiento de destrezas, con el fin de ayudar a los pacientes a desarrollar sus habilidades sociales y de lenguaje.

La orientación a las familias de los pacientes autistas, con frecuencia los ayuda a enfrentar los particulares desafíos de vivir con un niño autista.

Medicamentos: los especialistas a menudo recetan medicamentos antidepresivos para controlar síntomas de ansiedad, depresión o algún trastorno obsesivo-compulsivo en los pacientes.

Se emplean medicamentos antipsicóticos para tratar severos problemas de conductas y estimulantes, que con frecuencia son empleados de manera efectiva para ayudar a reducir la impulsividad e hiperactividad.

El Protocolo ARI (Defeat Autism Now- Vencer el autismo, Vencer el autismo, ahora): trata el síndrome como una enfermedad multifactorial y aplica el abordaje biomédico del autismo mediante:

Tratamientos de las alteraciones inmunológicas.

Tratamiento gastrointestinal: los niños con autismo presentan con frecuencia hongos, parásitos, probióticos, inflamación de la pared intestinal.

Tratamientos de quelación: Trata las intoxicaciones con plomo. Sovenia recomienda que para iniciar la desintoxicación en su niño con autismo es importante:

1. Mantener la dieta libre de gluten y caseína.
2. Corregir los trastornos gastrointestinales, la infección por levaduras y parasitosis.
3. Suplementar con vitaminas y minerales
4. Realizar exámenes de laboratorio para chequear niveles de hemoglobina, hierro sérico, plaquetas, funcionalismo renal y pruebas hepáticas.
5. Iniciar los agentes quelantes por vía oral. También se están aplicando quelantes transdérmicos cuando aún el niño no está listo para la quelación oral.

Dietas especiales

Se ha comprobado que retirar completamente los siguientes alimentos de la dieta de niños con trastornos profundos del desarrollo, ha tenido efectos moderados pero interesantes en su conducta.

Los especialistas sugieren comenzar con la eliminación de colorantes, conservantes, azúcares refinadas, luego eliminar los productos lácteos (caseína), y por último se sugiere la eliminación del gluten.

Dieta Feingold: consiste en eliminar los siguientes productos:

Colorantes, glutamatos y nitritos. Azúcares refinados: al parecer sólo la Fructosa no produce efectos contraproducentes. No utilizar edulcorantes artificiales de ningún tipo.

Cafeína: que se encuentra en chocolate, café, té y refrescos (los cuales además contienen colorantes).

Dieta libre de Caseína (CF)

La caseína es un aditivo común en la industria alimenticia, lo que debe tomarse en cuenta al comprar los alimentos.
Leche y sus derivados: debido a su contenido de caseína, mantequilla, quesos (de cualquier variedad,), yogurt, helados, cualquier alimento que en su preparación contenga leche o sus derivados.

El consumo adecuado de calcio es un problema al eliminar los productos lácteos, sin embargo se puede sustituir por: jugo de naranja fortificado con calcio, salmón, vegetales verde-oscuro (espinaca), almendras, soya. Un suplemento de calcio también podría ser útil. Se recomiendan 1500 mg/día de calcio genérico.

Dieta libre de Gluten (GF)

Gluten: es el componente de la harina de trigo que encontramos en pastas, pan, tortas, entre otros alimentos.
No deben comer: el trigo, harina de pan, harina marrón, harina de granero, avena (contiene proteína similar al gluten de trigo), cebada, centeno, triticale, spelt, semolina, couscous, almidón, cereales.

Hay que tener cuidado con las sopas de sobre, las bebidas artificiales, los excipientes de las grageas, entre otros. Acostumbrarse a leer las etiquetas de los alimentos.

Alimentos que pueden comer sin restricción

Alimentos de origen vegetal (frutas, vegetales). Alimentos de origen animal, proteínas como pollo, pescado y carnes (los mariscos tienen alto poder alergénico).

Otros alimentos: maíz, arroz, fideos de arroz, harina de arroz, papas, nueces, almendras, yuca, harina de yuca, harina de alforfón, harina de sésamo, sorgo, granos (caraotas, lentejas, entre otros).

El período experimental debe ser de 4 meses, sin embargo ciertos teóricos hablan que encontrar una pequeña mejoría los primeros meses ya es un signo para seguir hasta un año con la dieta, sin dar la mas pequeña porción de los alimentos arriba nombrados.

Es importante que hagan esta dieta de forma paulatina. Habrá una baja de peso, pero poco a poco el niño irá equilibrando su organismo.

Instituciones en Venezuela que sirven de atención a la población autista

En Venezuela ha nacido la iniciativa de atender a las personas con el síndrome de autismo, lo que resulta favorable para su asistencia, capacitación, enseñanza y adiestramiento en diferentes ámbitos de la vida diaria.
Entre ellos los que se mencionan a continuación:

Sociedad Venezolana para Niños y Adultos Autistas (Sovenia): ha sido pionera en el país y en Suramérica con la introducción de estrategias psicoeducativas y de pruebas específicas, para la evaluación de trastornos del espectro autista, así como en las nuevas alternativas biológicas de tratamiento, tales como la megavitaminoterapia, las cuales se aplican desde la década del 70, también la eliminación de alimentos a base de leche o de cereales como avena, trigo, cebada y centeno.

Sovenia igualmente ha sido pionera en el país sobre el síndrome de Rett. En 1986 cuando la información sobre el síndrome de Rett, descrito por el doctor Andreas Rett en Viena, ya cuatro niñas habían sido diagnosticadas como casos de un “autismo diferente”, comprendieron que se trataba de este trastorno.

Actualmente hay un total de 68 niñas y jóvenes con este diagnóstico que reciben atención en este centro.
Hasta la fecha, Sovenia tiene en sus instalaciones un total de más cuatro mil historias clínicas que corresponden a todos los niños, adolescentes y adultos que se han venido atendiendo desde el año 1.976.

Sovenia está ubicada en La Campiña, Caracas. Teléfonos: 0212- 7315656.


Neuropediatría de la Maternidad Concepción Palacios:
se encarga de diagnosticar a los pacientes con autismo desde el mes de febrero del 2011. Hasta la fecha tienen más de 200 expedientes abiertos.

Ofrece tratamientos a los niños, niñas y adolescentes autistas de la ciudad capital y del resto del país. El área está ubicada en la avenida San Martín, anexo Negra Matea, piso 1, zona de Neuropediatría.

TOMADO DE Radio Nacional de Venezuela

2 comentarios:

Unknown dijo...

Hola, soy un hombre de 37 años diagnosticado con síndrome de Asperger, las relaciones sociales siempre han sido caóticas para mi por lo tanto no tengo amigos permanezco solo ya que pocos son los que entablan amistad conmigo, lamentablemente hay poca información acerca del autismo y en tal caso de que existieran campañas para dar a conocer el trastorno en Venezuela hay demasiada ignorancia e intolerancia, he trabajado en sitios donde me han tratado muy mal, he sido humillado vejado y en algunos sitios he cobrado menos dinero del que me corresponde haciendo más y mejor trabajo que los empleados neurotípicos pero así son las cosas, ya pasó hay que seguir adelante, se que Dios está conmigo y que tiene algo mejor para mí ahora que estoy desempleado, ha sido muy difícil para mi poder conseguir un empleo que me garantice un ingreso para cubrir mis necesidades, actualmente estoy repartiendo hojas curriculares para ver donde puedo encajar pero no ha sido fácil, ahora todos los empleadores quieren TSU, gente con años de experiencia y aunque los tengas si notan que padeces este trastorno ya serás marcado para despido porque tenemos deficiencias, la mía es la falta de atención y la poca habilidad social que me ha puesto un obstáculo muy grande en mi vida.

no escribo esto para que me den trabajo ni para que me hagan favores sino para que se den cuenta de que muchas personas jóvenes y capaces estamos sin empleo, somos capaces de hacer muchas cosas buenas aún siendo autistas y en muchos casos hacemos un mejor trabajo que los neurotípicos porque somos detallistas.

Yo sigo buscando empleo porque se que en algún lugar lo voy a conseguir, no soy TSU y menos bachiller pero se hacer muchas cosas, siempre hay algo lo que hay es que salir a buscarlo.

Emaniuel dijo...

Yo tambien asperger se me dificulta.mucho sociabilizar Te dejo mi WhatsApp agregame 1130727710


Un regalo muy especial

Mi hijo es diferente... pero como lo amo!!!